患者のストーリー | ゾーイと難治性てんかん

 

ゾーイは脳手術後に発作がなくなり、アダプティブ ヨガを教えることで幸福感と落ち着きを感じています





ゾーイ ブレアは毎年 2 つの誕生日を祝います。10 月の実際の誕生日と、毎年 9 月の人生を変える脳手術の記念日です。 

「私たちはいつもこの日(9月25日)を彼女の2番目の誕生として祝います。彼女が人生を取り戻した日だからです」と母親のミシェルは言いました. 「10年経った今、彼女は驚くべき自立した活動的な人物であり、最初の診断からはかけ離れています。」 

生後 5 か月のとき、ゾーイは最初の発作を起こしました。デイトンの地元の医師は、ゾーイの両親であるミシェルとジェフリーに、発作がなくなることはなく、娘は質の高い生活を享受できない可能性が高いと、率直に評価しました.

彼らは厳しい診断を受け入れることを拒否し、別の小児神経科医にセカンドオピニオンを求めました。選択肢を検討し、シンシナティ小児神経科への紹介を受けた後、彼らは州間高速道路 75 号線を南下してゾーイの世話をしました。

初診時、ミシェルさんは、小児神経科医がゾーイさんの病状(難治性てんかん)について分かりやすい言葉で丁寧に説明してくれたので安心したと語った。この形態のてんかんでは、薬で患者の発作を抑えることができません。しかし、家族は、他の治療法が利用可能であり、シンシナティ小児科の専門家がゾーイのような他の多くの患者を治療した経験があることで安心しました. 

「[神経内科医は]私たちの目を見て、私たちの赤ちゃんは長く素晴らしい人生を送るだろうと言いました. そして彼女は正しかった」とミシェルは言った。「シンシナティ・チルドレンズに行っていなかったら、[ゾーイの]人生がどのようになっていたか想像できません。」


手術の数日後、包帯が取り除かれた入院中のゾーイ。傷跡の形から家族は親しみを込めて「ジッパー」と呼んだ。 

脳手術の成功がゾーイの人生を永遠に変える

何年にもわたって、ゾーイは、作業療法 (OT)理学療法 (PT)言語療法など、シンシナティの子供たちのさまざまな専門分野の無数の医師、看護師、専門家によって治療されてきました。 


しかし、彼女の人生を永遠に変えたのは、ゾーイの 12 歳の誕生日の直前に、小児脳神経外科の主任である フランチェスコ マンガノ (DO)によって行われた脳神経外科、具体的には左機能半球切除術でした。

「手術前はあまりできませんでしたが、今では自分の人生で多くのことができるようになりました」と、現在 22 歳のゾーイは言いました。手術以来、私の人生は楽ではありませんでしたし、今でも健康上の問題を抱えていますが、手術後は間違いなくずっと良くなりました。」 

Dr. Mangano によると、Zoe は Cincinnati Children's で治療を受けた多くの患者の 1 人であり、脳神経外科手術の成功により、より良い生活とより個人的な自由を体験することができました。 

「手術は非常に複雑で、彼女はそれをうまくやり遂げました」とマンガノ博士は言いました。「てんかん手術は、発作をなくすことができる患者にとって非常に満足のいく診療です。なぜなら、私たちは患者に、はるかに異なる、より生産的な生活を提供できるからです。」

今日、Zoe は発作のない状態を保っていますが、フォローアップの予約のためにシンシナティ子供病院に行き、必要に応じて主治医であるTodd Arthur, MD の診察を受けています。

ヨガを通じて幸せと自信を広める

家に帰って自由な時間に、ゾーイは毎日 6 ~ 7 マイルのウォーキングを楽しんでいます。彼女はまた、アダプティブ ヨガを実践し、自身の YouTube チャンネルZoe Rox The Yogaで教えています。2021 年 12 月の開設以来、彼女のチャンネルには現在 25 本以上の動画が含まれています。

Zoe は、単純な目標を念頭に置いてチャンネルを開始しました。それは、幸せと自信を一度に 1 本の動画で広めることです。 

「このチャンネルを見て、どんなレベルでもヨガができること、自分自身にもっと自信を持っていること、そして幸せな生活を送っていることを理解してくれることを願っています」と Zoe は言いました。 



Zoe の 10 年間の「脳のイバーサリー」を祝うためのリクエストは、脳のように見えるラテアートを上に乗せたカプチーノを用意することでした。


ゾーイは、ヨガがすべての人に適しているわけではないことをよく知っており、最初は自信がなかったと言いました。 

「学校でときどきヨガをしていたのを覚えていますが、最初は遅くてしつこいように思えたので反対でした。でも(高校を卒業してから)もっと頻繁にやるようになったので、もっと生き生きと感じました」と彼女は言いました.  

ゾーイが上半身の強さを構築するのを助けるためのエクササイズとして始まったものは、徐々により多くのものになりました. 

「心に影響を与えるとは思っていなかったので、ヨガを続けました。心が落ち着きます」とゾーイは言いました。「ヨガを始めてから、私の人生観は完全に変わりました。私はずっと幸せで、動揺していないことに気づきました。私はただ人生について気分がいいだけです。」

ヨガであろうと、まったく別のものであろうと、ゾーイは他の人に新しいことに挑戦し、できれば人生でより多くの幸せを発見することを勧めています. そして、現在発作と戦っているすべての人にとって、ゾーイは前進するための最善の道は「ただ続ける」ことだと示唆しています. 

「医師を信頼してください。覚えているように、質問を書き留めます。あきらめないで」とゾーイは言いました。「怖いかもしれませんが、良いことだけを考えてみてください。私が手術を受けていたとき、他の人が同じ手術を受けたという話は聞いたことがありませんでした。他の人にサポートされていると感じてもらいたいだけです。」

(2023年2月公開)


翻訳元

https://www.cincinnatichildrens.org/service/n/neurosurgery/stories/zoe


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