海外、ウガンダの活動になります。

11月 06, 2023

以下翻訳先日、青少年のてんかんについて、ミゲル・アンクソ・ガルシア・アルバレス精神科医との対談を行いました。私は勉強になるし、知識も拡張されました。また、以下のような重要な側面もあった。 - パーソナライズされた専門情報の重要性。 - 患者と家族の専門的な支援の必要性。 - 同じような経験を持つ他の人々の協力の重要性。このように、不治の病を克服するために不可欠ないくつかの側面は、長い間研究されてきました。これからもてんかん患者をサポートしていきます！

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患者のストーリー | ゾーイと難治性てんかん

2月 16, 2023

ゾーイは脳手術後に発作がなくなり、アダプティブヨガを教えることで幸福感と落ち着きを感じていますゾーイブレアは毎年 2 つの誕生日を祝います。10 月の実際の誕生日と、毎年 9 月の人生を変える脳手術の記念日です。「私たちはいつもこの日（9月25日）を彼女の2番目の誕生として祝います。彼女が人生を取り戻した日だからです」と母親のミシェルは言いました. 「10年経った今、彼女は驚くべき自立した活動的な人物であり、最初の診断からはかけ離れています。」生後 5 か月のとき、ゾーイは最初の発作を起こしました。デイトンの地元の医師は、ゾーイの両親であるミシェルとジェフリーに、発作がなくなることはなく、娘は質の高い生活を享受できない可能性が高いと、率直に評価しました. 彼らは厳しい診断を受け入れることを拒否し、別の小児神経科医にセカンドオピニオンを求めました。選択肢を検討し、シンシナティ小児神経科への紹介を受けた後、彼らは州間高速道路 75 号線を南下してゾーイの世話をしました。初診時、ミシェルさんは、小児神経科医がゾーイさんの病状（難治性てんかん）について分かりやすい言葉で丁寧に説明してくれたので安心したと語った。この形態のてんかんでは、薬で患者の発作を抑えることができません。しかし、家族は、他の治療法が利用可能であり、シンシナティ小児科の専門家がゾーイのような他の多くの患者を治療した経験があることで安心しました. 「[神経内科医は]私たちの目を見て、私たちの赤ちゃんは長く素晴らしい人生を送るだろうと言いました. そして彼女は正しかった」とミシェルは言った。「シンシナティ・チルドレンズに行っていなかったら、[ゾーイの]人生がどのようになっていたか想像できません。」手術の数日後、包帯が取り除かれた入院中のゾーイ。傷跡の形から家族は親しみを込めて「ジッパー」と呼んだ。脳手術の成功がゾーイの人生を永遠に変える何年にもわたって、ゾーイは、作業療法 (OT) 、理学療法 (PT) 、言語療法など、シンシナティの子供たちのさまざまな専門分野の無数の医師、看護師、専門家によって治療されてきました。しかし、彼女の人生を永遠に変えたのは、ゾーイの 12 歳の...

ダラスのダウンタウンは11月にてんかん啓発のために紫色に輝きます

11月 07, 2020

https://www.nbcdfw.com/news/local/downtown-dallas-glowing-purple-for-epilepsy-awareness/2473796/ ダラスのダウンタウンにあるいくつかの建物が今月紫色に点灯し、全国てんかん啓発月間と、この病気で暮らす米国の300万人以上の人々への支援を示します。それはまた、病気の影響を受けた人々の生活を変えるのを助けるために研究者がしている素晴らしいことへの合図でもあります。アメリカてんかん財団によると、米国では26人に1人が生涯のある時点でてんかんを発症します。これは4番目に一般的な神経疾患であり、医師は1型糖尿病とほぼ同じくらい一般的であると言います。「米国には340万人のてんかん患者がいますが、てんかんに対するスティグマであり、発作に対する恐れが非常に大きいため、人々はそれを知りません」と、てんかん財団テキサスのアシスタントディレクターであるレベッカモローは述べています。「みんなが集まって、紫に変わることがダラスに住む私たちの家族の生活を本当に明るくすることを知っているのはいつもとても素晴らしいことです。」しかし、今月は本当に祝うことがあります。現在、画期的なてんかんの研究がたくさん行われています。最新の開発の1つは、フォートワースのクックチルドレンズからのものです。そこでのチームは、薬物フェンフルラミンの臨床試験に参加している間、重度でまれな形のてんかんを患う北テキサスの子供が3年間発作のない生活を送るのを助けました。この試験では、この薬が発作を平均して約70％減少させることが示されました。この研究のために、それはちょうど夏にFDAの承認を受けました。長年の神経内科医でストラタスのチーフメディカルオフィサーであるジェレミースレーター博士は、これらの家族の研究と支援が重要であると述べました。「私たちが発作の大部分を診断して治療し、制御できるという事実-多くの場合、人々を完全に発作のない状態にして、通常の生活を送ることができる-は、多くの人に知られていないことです。人々の」と彼は言います。スカイラインがライトアップされ、サポーターが紫を着ている間、今月はもっとできることがあります。 CPRで認定されるのと同じように、発作の認識と応急処置の認定を受け...

3D「ヒートマップ」は、てんかん患者の脳に発作がどのように広がるかを示しています

8月 15, 2021

ラシェッタ・ヒギンズは、12歳の時から29年間、睡眠中、学校、職場で、てんかん発作に悩まされていました。彼女は10年間で4つの仕事を失った。彼女がコンクリートの階段を登っていたときに、1回の発作で彼女は倒れ、目の近くに血まみれの光景とひどい切り傷が残った。女がバスの縁石で待っている間に、2005年に発作が起こりました。「バスが引き上げられているときに私はすぐに倒れました」と彼女は言います。「私の友人はちょうど間に合って私をつかみました。私はたくさん落ちました。私は脳震盪を起こしました。私は無意識になりました。それは私の体に多くの消耗をもたらしました。」その後、2016年に、ラクリニカヴァレーホのヒギンズのプライマリケア医であるメアリークラークは、彼女をカリフォルニア大学サンフランシスコ校の神経内科に紹介し、健康への回帰の始まりと、それを容易にする新しいテクノロジーへの貢献を示しました。脳内の発作活動を特定します。薬は彼女の発作を遅らせたり重症度を軽減したりすることができなかったので、UCSF神経学てんかんチームは最初に悪い活動の場所を記録して特定し、次に発作を引き起こした脳組織を取り除く手術を勧めました。 2019年4月、ヒギンズは、パルナサスハイツにあるUCSFヘレンディラーメディカルセンターにあるUCSFの10床てんかんモニタリングユニットに入院し、外科医は150個以上の電極を埋め込みました。 EEG は、24時間体制で彼女の脳波活動を追跡し、29年間彼女の脳波を引き起こした組織の領域を特定しました。わずか1週間で、ヒギンズは10回の発作を起こし、そのたびに、正常な脳活動を記録する穏やかに起伏のあるEEGトレースが、発作を示すはっきりとしたギザギザの山と谷に突然急に動きました。患者の脳の発作の部位を見つけるために、専門家は現在、画面上の何百もの波線を確認し、山と谷の高低（振幅）とこれらのパターンの繰り返しまたは振動の速さを観察することによって脳波を調べています（頻度）。しかし、発作の間、脳の電気的活動は非常に速く急上昇するため、多くのEEGトレースを読み取るのは難しい場合があります。「私たちは最大の変化を伴う電極を探しています」と、神経学の教授であり、UCSF発作障害外科プログラムの医療ディレクターであり、U...

パーソン知事、てんかんの4歳児にちなんだ「ウィルズ・ロー」に署名

7月 07, 2022

木曜日、ジェファーソン郡のある家族がジェファーソン・シティで歴史を刻みました。ハーキュラネウムにあるアダムとケイシーのキャップス夫妻の家から州都までは約150マイルだが、夫妻と息子のウィルにとってはそれよりもずっと長い道のりであった。 2年がかりでたどり着いたのだ。 "ずっと待ち望んでいたような気がする"。とケイシは言った。一家にとって初めての首都への旅は、重要な用件で知事室に向かっていた。マイク・パーソン知事は、ウィル法の署名のために知事室に集まった人々に、「このようなことはニュース映画にはあまり載らないが、これは誰かの人生にとって重要なことなのだ」と語った。と、マイク・パーソン知事は、「ウィル法」の署名式に集まった人々に語った。トップストーリーダワン・ファーガソンさんの娘、父親からの虐待を訴えるそして歓声が上がった。ウィル、両親、兄、姉、そして祖父母は、知事が十数枚の法案に署名したとき、その横に立っていた。ウィルの兄、ベンも知事と一緒に署名した。 4歳のウィル君は、ドラベ症候群と呼ばれる重いてんかんを患っています。毎日11種類の薬を服用しても発作を完全に止めることはできず、発作は1時間以上続くこともあり、彼の生命を脅かします。彼の母親は、彼が通う幼稚園から半径10分圏外に出ることを恐れていた。行政の仕組みについて何の経験もない彼女は、彼が2歳のときに「ウィルの法則」の探求を始めた。「私は自分自身をほこりまみれにし、提唱を始めることにしました」とKayciは言った。州議会上院議員Doug Beckと法案提出者は、誰かが発作を起こす可能性について観衆に語りかけました。「もしあなたがそれを知らないなら、10人に1人は生涯のある時点で発作を起こすでしょう」とベック氏は言った。ウィルの法律は、すべての公立学校とチャータースクールの職員に発作の訓練を義務づけています。また、ウィルのような生徒のために個別の医療計画を義務付け、非常に残酷で孤独な闘いである可能性のある両親を支援するものである。「今、彼らはその計画を立てる機会を得ることができます。自分の子供が安全な場所にいるという安心感を持つことができます」とベック氏は言う。「少なくとも私は、どこからでも（学校に）着くまで、この子は安全だということがわかるのです。それ自体が画...

ブリスベン・ロア、マーチ・フォー・てんかん・クイーンランドで紫色に染まる

2月 16, 2023

ブリスベン・ロアは、Epilepsy Queensland [EQ]と国際てんかん啓発デーへの支援のため、3月18日にカヨスタジアムで行われるWestern United戦で、ブリスベン・ロアの選手が紫色のキットを着用し、この3月に紫色に染まります。てんかんは世界で最も一般的な神経疾患であり、クイーンズランド州では週に10人に1人が診断されていると言われています。ブリスベン・ロアのクラブメンバーや、クイーンズランド州のサッカー関係者がこの症状に悩まされていることから、ブリスベン・ロアは、この症状に対する認識を高めるための様々な活動を通じて、エピレプシー・クイーンズランドが毎年行うキャンペーン「Make March Purple」を支援することを誇りにしています。 2020年に始まった関係で、ブリスベン・ロアはクラブ財団のメンバーでありEQのCEOであるクリス・ドウテリーを介してEQと関わり、Make March Purpleを支援することになりました。以来毎年、ブリスベン・ロアは3月に行われる様々な活動や、年間を通して行われるEQの主要なイベントにおいてEQをサポートしてきました。 2023年、ブリスベン・ロアは「パープルマックチャレンジ」に参加する学校やサッカークラブに出席し、活動を支援し、地域社会と関わりながら、メイク・マーチ・パープルを支援していきます。ブリスベン・ロアのヘンリー・ホア選手、カルロ・アーミエント選手、ジョーダン・コートニー・パーキンス選手がパープルマックチャレンジに参加し、ウェスタン・ユナイテッドの選手にも挑戦しています。動画にご期待ください 2021年には、トム・オルドレッド選手、ジャック・ヒンガート選手、マックリン・フレーキ選手がこのチャレンジに参加し、クラブは今年、コミュニティでの意識向上と情報共有を促すことで、さらに多くの参加者を集めたいと考えています。以前、ジャック・ヒンガートもマックリン・フリーク、スコット・ネヴィルと共にエピレプシー・クイーンズランドの施設に参加し、彼らの活動を少しばかり学び、またジャックはてんかんを持つ特別なロアファンにも出会いました。ブリスベン・ロアは、Aリーグ第21節ウェスタン・ユナイテッド戦において、クラブ史上初となる紫色を基調としたチャリティラウンドキットを着...

薬剤耐性てんかんの食事療法と標準的な薬剤の併用が奏効

1月 21, 2023

高脂肪・低炭水化物の修正アトキンスダイエットと標準的な薬物療法の併用が、薬剤耐性てんかん患者の発作を減らすようだと、研究者が2023年1月4日にNeurology誌で報告しました。 "薬剤耐性てんかん患者、または、発作を減らすための有効な治療法が見つからない人々にとって、発作の数を減らすために標準的な薬物療法と組み合わせることができるライフスタイルの変化があることを確認することは、励みになります "と、ニューデリーの全インド医学研究所の研究著者Manjari Tripathi, MD, DM, は語っています。"我々の研究では、この組み合わせにより、発作の発生確率が半分以下になる可能性があることを発見しました。" 背景として、著者らは、この研究で使用された修正アトキンスダイエットは、アトキンスダイエットと大豆製品、生クリーム、バター、油、葉物野菜、卵、鶏肉、魚、ベーコンなどの動物性タンパク質を含むケトジェニックダイエットの組み合わせであることを指摘しました。インドの1施設で実施されたこの前向き無作為化対照試験では、2015年8月から2019年4月にかけて、外来てんかん診療所に通院する薬剤耐性てんかんの10～55歳の被験者が登録されました。登録前、各被験者は、最大耐量で少なくとも3種類の適切な抗てんかん薬を使用しているにもかかわらず、2回/月以上の発作を経験していた。また、どの被験者も過去1年間、いかなる食事療法も行っていませんでした。本試験では、平均10年以上発作を有する160名の成人および青年が登録され、最大耐用量の抗てんかん薬を平均4種類使用しているにもかかわらず、少なくとも月に27回の発作が報告されていました。被験者は、標準的な薬物療法のみ、または標準的な薬物療法と改良型アトキンスダイエットの併用療法に無作為に割り付けられた。治療は6ヵ月間行われた。主要評価項目は発作の頻度が50％以上減少したことであった。 6ヵ月後、アトキンス療法と標準的薬物療法を併用した群では26.2％で発作が50％以上減少し、薬物療法のみの群では2.5％で50％以上減少し、統計的に有意差があったと報告された。「アトキンス食事療法は、発作のコントロールに有効な治療法である可能性がありますが、この食事療法への反応に関連する遺伝子バイオマーカー...

医学部の研究者はてんかん発作の予防に新たな発見をしました

10月 31, 2020

フロリダ州立大学医学部の研究者チームは、脳によって生成されたアミノ酸が一種のてんかん発作の予防に重要な役割を果たす可能性があることを発見しました。側頭葉てんかん発作は衰弱しており、神経細胞死や神経機能の喪失など、患者に永続的な損傷を引き起こす可能性があります。医学部の生物医科学科の准教授であるSanjayKumarと彼のチームは、この病気の効果的な治療法を見つけるための道を開いています。研究チームは、てんかん発作の引き金となるメカニズムを脳内で発見しました。彼らの研究は、D-セリンとして知られているアミノ酸がてんかん発作を防ぐのを助けるメカニズムと一緒に働くことができ、それによってそれらに伴う神経細胞の死も防ぐことができることを示しています。チームの調査結果は、雑誌に掲載されたネイチャー・コミュニケーションズ。側頭葉は感覚情報を処理し、記憶を作成し、言語を理解し、感情を制御します。側頭葉てんかん（TLE）は、成人のてんかんの最も一般的な形態であり、現在の抗てんかん薬では改善されません。「TLEの特徴は、嗅内領域と呼ばれる特定の脳領域で脆弱なニューロン集団が失われることです」とクマール氏は述べています。「そもそも、この脳領域でニューロンが死ぬ理由を理解しようとしています。そこから、これらのニューロンが死ぬのを防ぐために私たちにできることはありますか？それは非常に基本的な質問です。」 TLEの病態生理学をさらに理解するために、Kumarラボは脳内の基礎となる受容体を研究しています。受容体は、2つ以上の通信ニューロン間のギャップまたは接合部にあるタンパク質です。それらはニューロン間の信号を変換し、それらの通信を助けます。クマールと彼のチームは、脳の嗅内皮質で非公式に「FSU受容体」と名付けた新しいタイプの受容体を発見しました。FSU受容体はTLE療法の潜在的な標的です。「この受容体の驚くべき点は、カルシウム透過性が高いことです。これが、この領域の過興奮とニューロンへの損傷の根底にあると私たちは信じています」とクマール氏は述べています。 FSU受容体が過剰なカルシウムをニューロンに侵入させると、ニューロンが流入から過剰に刺激されるため、TLE患者はてんかん発作を経験します。過剰刺激、または過剰興奮性は、興奮毒性として知られているプロ...

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