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ニュース動画 POCATELLO（ KPVI ）–他の人を助けることはほとんどの若い男の子が考えていることではありませんが、ポカテロのノアフェルナンデスにとって、他人を助けることは毎日の習慣です。 ノアは土曜日に彼の前庭にレモネードスタンドを設置し、珍しい形のてんかんを持つ妹のジョシーを助けました。 過去にジョシーを助けた友人、家族、同僚、さらには看護師さえも彼らの支持を示すために立ち寄り、結果は予想外でした。 ノアの努力は$ 1,200以上を調達しました。 「これは巨大です」とノアのお母さん、ジェニー・パークは言います。 「元々、私たちはそれが小さなレモネードスタンドになるだろうと思っていました…人々が出てきてジョシーだけでなくてんかんを持つ他の人々をサポートするのを見るのは本当に素晴らしいことです。」 関連|  彼の妹は珍しい形のてんかんを持っているので、彼はお金を調達するためにレモネードスタンドを設置しています Josieは、乳児の悪性移行性部分発作またはMMPSIと呼ばれる状態です。 Genetics Home Referenceによると 、それを持っている人は生後数週間以内に発作を繰り返し経験します。 発作は脳の特定の領域で発生し、通常それはレシピエントの発達遅延をもたらします。 MMPSIの原因は完全には明らかではなく、研究者はまだそれをどのように処理するかを決定しようとしています。 家族が知っていることから、JosieはKCNT1遺伝子変異を持っています。その結果、カリウムが脳細胞膜を過剰な速度で流れるようになります。 Josieの適切な治療法または処方箋を見つけることは困難でした。 ノアの父親であるヨルダンは、少なくとも15の異なる治療法を経験したと述べています。 「それは間違いなく厳しいものでした」とジョーダンは言います。 「それは目を見張るようなものでした。 私たちが試みたのは、それについて可能な限り多くを学ぶことです。」 彼らは彼らと一緒に働く良いチームを持っていると彼らはまた可能な限りいつでもジョシーを助けるために彼らの役割を果たす。 「大変だったのと同じくらい、彼女は祝福です。 ジョーダンは、彼女が得るのと同じくらい多くの愛を与え、私が彼女がたくさん得ると信じています」とジョーダンは彼の顔に笑顔で言った。 ジョーダン氏は、レモネードスタンド

両親と話すとき 親御さんとの会話 あなたがてんかんと診断されたとき、ご両親はあなたと一緒にいた可能性があります。彼らはあなたの最初の発作の一つを目撃しているかもしれません 。そのような経験は親にとって怖いものであり、あなたが必要とする場所と独立性を与えることを難しくしてしまいます。 あなたの親があなたが切望する自立を与えること、それを心配している場合は、これは人生の正常な部分であることを安心してください。てんかんを持っているかどうかにかかわらず、ほとんどすべての子供が親から大人のように扱われることに苦労しています。 良いニュースは？ 親は最終的に大人のように扱うことになります。いくつかの十代の若者たちのために、それは高校の最後の年の間に起こるか、彼らは運転することができるか、または乗り物のための友人を求めるとき。他の回、独立は本当に若い大人の大学のための葉や作業を開始し、友人と一緒に暮らすために移動したいまでのシンクではありません。 スピードアップしたい方は、以下の戦略を試してみてください。 彼らに話しかけてみましょう。 あなたは大人として、あなたを信頼するために、両親と話してみましょう。 それをあなた自身が話して、どのようなあなたが望むものを得たいかを伝えます。 これは大人の戦略を使用することを意味します。 あなたがより多くの自立を望むことをあなたの両親に伝え、それを獲得するために何ができるかを尋ねます。両親はそれを、永久にきれいなベッドルームを交渉する方法として使うかもしれませんし、あなたを驚かせるかもしれません。彼らはきれいな部屋のためにプッシュしない場合は、まあ、それは掃除を開始する時間です。 あなたがそれを行うことができることを彼らに示してください。アルバイトをしたり、宿題や雑用を全部やってから注意を受けるかどうかは別にして、自分のスケジュールを把握して仕事を先取りすることができることを両親に示しましょう。この2つが自立するための重要なポイントです。 主治医の先生にご両親に相談してみましょう。 ご両親がてんかんのことを心配しすぎていると思う場合や、てんかんを理由にして物事を拒否していると思う場合は、主治医に話を聞いてもらいましょう。ご両親は、あなたにある程度の自由を与えることが安全で重要であることを他の人から聞く必要があるかもしれません。 我慢してみてくだ

あなたが何かを言う必要があるとき ガールフレンドやボーイフレンド、親友など、誰かと多くの時間を過ごしている場合は、おそらくあなたのてんかんについて言及したいと思うでしょう。発作を起こしている場合は、何が起こっているのか、どうすればよいのかを相手に知ってもらいたいと思うでしょう。 発作が頻繁にある場合は、たとえ親しくなくても、他の人にも伝えたいと思うかもしれません。たとえば、定期的に学校で発作を持っている場合、それは彼らが何が起こっているかを知っているので、あなたの先生とあなたのクラスの学生に伝えることをお勧めするかもしれません。 旅行に行こうとしていたり、友達が発作を起こす可能性のある活動（光過敏性てんかんを持っているときにビデオゲームセンターに行くなど）を提案してきたら、自分のてんかんのことを話しておいたほうがいいでしょう。 もしあなたの友人が発作を起こしている人をからかったら、あなたは何か言うべきでしょうか？それはあなた次第です。あなたはその瞬間にあなたのてんかんを言及したくない場合は、あなたはまだてんかんが何であるかを説明することができますし、なぜ発作は面白いことではありません。数日後には、自分がてんかんであることに言及したくなるかもしれません。 あなたのてんかんの種類と応急処置 あなたがてんかんを持っていることを人に話すときは、あなたが持っている発作の種類と、彼らがすべきことについて話してください。 人々は、発作が痛いのか、どんな感じなのか、発作を止めるために何かできることはないかを知りたいと思うかもしれません。彼らはまた、てんかんが伝染性であることや、発作を引き起こすために何かをしているかもしれないことを心配するかもしれません。 発作が伝染したり、特に誰かや物によって引き起こされたものではないことを安心させるようにしてください。光過敏性てんかんを持っている場合は、点滅する光について言及したいかもしれません。ウェブサイトからいくつかの情報を印刷したり、てんかん財団のパンフレットや配布資料を用意して、相手に渡すとよいでしょう。 自分がてんかんであることを伝えるとき、多くの質問を受けることがあります。文化や年齢によっては、てんかんに対する認識が全く異なる人もいるかもしれません。他のケースでは、その人がすでにてんかんについて知っていることを知っているかもしれません

プロム（学年末に正装で行うダンス・パーティー）がコロナウイルスのせいでキャンセルされた時、彼女は打ちひしがれました。しかしステイシーの地元のコミュニティと友人たちは、代わりに外で開催して彼女を驚かせます。 プロムがコロナウイルスのためにキャンセルされたときに打ちひしがれた 16 歳の彼女は、近所の人や友人のグループがプロムをするために一緒に来たときに唖然としました。 脳性麻痺とてんかんを持っているアンドーバー、ハンプシャー州からのステイシー・ストラウドさんは、彼女の近所の人たちが彼女の学校のプロムが中止されていることを補うために外でするプロムを計画した事に驚きました。 6月26日（金）の夜には、彼女の父親であるスティーブさん（42歳）が妖精の灯りと風船で通りを飾り、地域全体が一丸となって準備をしました。 そしてその日、姉のサマンサ（19歳）がヘアメイクをしてくれました、ステイシーは何が計画されているのか良くわかりません。 ステイシーのおじいさんは、もともと学校のプロムの送迎車として計画されていた黄色のバンで彼女を迎えに行きました。 祖父は彼女を1時間ほどドライブして家に帰ると、集まった人たちの歓声の中、ストリートプロムに到着しました。 ステイシーさんの母サラ・ストラウドさん（42歳）は、「私たちは一日中、掃除をしたり、飾り付けをしたりしていました。フォトプロップスのエリアがあり、至る所に手指消毒剤が置かれていたので、みんなが前後にきれいにできるようになっていました。 夕方には、少し変わったディスコを開催しました。彼女は到着したときに泣いていました。ステイシーの学年主任もタキシード姿で登場し、サラは心から嬉しいと言っていました。 ステイシーはその夜、車椅子の中でダンスをしながら過ごしました。彼女は写真を撮ったり、近所の人とおしゃべりしたりしていました。 ステイシーはいつもとても気さくで、近所の人たちのようによく知っている人たちとはよくおしゃべりをしています。彼らは彼女を他の人と同じように接してくれるので、彼女はそれを望んでいるのです。 シェフになることを熱望している十代の, 彼女の最終学年が突然コロナウイルスのパンデミックのためにできなくなった後、ホスピタリティとケータリングを勉強するために大学に行くことを計画しています. ステイシーの母親であるサラストラウド氏（42

私たちは、American Epilepsy Society（AES）、American Brain Foundation、American Academy of Neurologyと提携して、この分野で最も優れた人材を集めています。1960年代以来、てんかん財団は3,000人を超える研究者のキャリアをサポートしてきました。今年の受賞者は以下をご覧ください！  Leah Blank MD、MPH  Icahn School of Medicine at Mount Sinai  新たに診断されたてんかんにおけるガイドライン遵守療法の決定要因 国内および国際社会は、エビデンスに基づく推奨を行い、有効性が証明され、 副作用 が低減された新しい 抗てんかん薬の 使用をサポートしていますが、これらの同じ薬は処方されないことがよくあります。その代わり、説明されていない理由から、深刻な副作用を伴う古い抗けいれん薬は、新しいてんかんを発症した成人の第一選択薬として依然としてしばしば使用されています。 リアブランク博士は、シナイ山医療システムからの詳細な医療記録データを使用して、新しいてんかんを発症した成人の 最初の薬物選択に 影響を与える可能性のある患者、診療、プロバイダーの特性を理解します。たとえば、保険の種類やケアの設定は、誰が最初にどの薬を服用するかに影響しますか？その後、ブランク博士は国のデータを使用して、これらの選択が全体として患者の転帰に及ぼす影響を決定します。これには、薬物の中止（最初の選択肢の薬物をどれだけ長く続けるか）や医療の利用（これらの選択肢が救急処置室）。 この研究は、新たに発症した成人てんかん患者が適切な治療をより早く受けられるようにすることを目的とした介入の開発の基礎を築くでしょう。  てんかん財団の研究を支援してきた豊富な歴史を持つ ミネソタ州 の てんかん財団に 感謝します。今年、地元の寛大な支援により、ブランク博士の賞が確実に授与されました。   デビッドクロリグ博士  ウェイクフォレスト大学健康科学  は新しい方法を使用しててんかんを治療するための遺伝子治療戦略を評価しています 遺伝子治療戦略を開発するとき、治療がうまくいったかどうかを素早く知りたいと思っています。クロリグ博士は、脳活動の測定に基づいて動物モデルの発作感受性を測定し、以前に損な