地元の少年がてんかんの姉のレモネードスタンドで$ 1,200以上を調達


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POCATELLO（KPVI）–他の人を助けることはほとんどの若い男の子が考えていることではありませんが、ポカテロのノアフェルナンデスにとって、他人を助けることは毎日の習慣です。

ノアは土曜日に彼の前庭にレモネードスタンドを設置し、珍しい形のてんかんを持つ妹のジョシーを助けました。過去にジョシーを助けた友人、家族、同僚、さらには看護師さえも彼らの支持を示すために立ち寄り、結果は予想外でした。

ノアの努力は$ 1,200以上を調達しました。

「これは巨大です」とノアのお母さん、ジェニー・パークは言います。「元々、私たちはそれが小さなレモネードスタンドになるだろうと思っていました…人々が出てきてジョシーだけでなくてんかんを持つ他の人々をサポートするのを見るのは本当に素晴らしいことです。」

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Josieは、乳児の悪性移行性部分発作またはMMPSIと呼ばれる状態です。Genetics Home Referenceによると、それを持っている人は生後数週間以内に発作を繰り返し経験します。発作は脳の特定の領域で発生し、通常それはレシピエントの発達遅延をもたらします。

MMPSIの原因は完全には明らかではなく、研究者はまだそれをどのように処理するかを決定しようとしています。家族が知っていることから、JosieはKCNT1遺伝子変異を持っています。その結果、カリウムが脳細胞膜を過剰な速度で流れるようになります。

Josieの適切な治療法または処方箋を見つけることは困難でした。ノアの父親であるヨルダンは、少なくとも15の異なる治療法を経験したと述べています。

「それは間違いなく厳しいものでした」とジョーダンは言います。「それは目を見張るようなものでした。私たちが試みたのは、それについて可能な限り多くを学ぶことです。」

彼らは彼らと一緒に働く良いチームを持っていると彼らはまた可能な限りいつでもジョシーを助けるために彼らの役割を果たす。

「大変だったのと同じくらい、彼女は祝福です。ジョーダンは、彼女が得るのと同じくらい多くの愛を与え、私が彼女がたくさん得ると信じています」とジョーダンは彼の顔に笑顔で言った。

ジョーダン氏は、レモネードスタンドのアイデアはすべてノアのものであり、彼が調達した資金はこの病気の臨床研究に使われると語っています。

「彼はいつも妹のために何かをしたいと思っていました」とジョーダンは言いました。「てんかんのための募金活動を思いつくことは、実際には彼の考えでした。」

妹の体調にも関わらず、ノアはまだジョシーを自分の赤ちゃんの妹と見なしており、抱き合ったり、おもちゃを遊んだり、彼女と一緒にショーを見たりするのが大好きです。

「私は本当に彼女を愛しています」とノアは言います。「彼女は多くの困難を経験していますが、彼女はまだ幸せです。」

ノアがある面でてんかんを扱う他の人に提供するであろう知恵の言葉があれば、それはこれです、

「勇敢になり、強くなり、あきらめないでください。」

元記事：https://www.eastidahonews.com/2020/08/local-boy-raises-over-1200-with-lemonade-stand-for-sister-with-epilepsy/?fbclid=IwAR0uHlgbVf5zSTFpdt5o5cqX1LtehxlPr-9NQBAxjmVmVERDtQn46VlHvt4

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