Epilepsy Tasmania　知識とスキルを身に付けて成長


全国学生ボランティア週間です！

「集団的影響：Give.Grow.Connect」は＃NSVW20のテーマです。

学生ボランティアはコミュニティに手を差し伸べ、

知識とスキルを身に付けて成長し、他の人とつながります。

ここに、てんかんタスマニアの学生ボランティアの3人がいます。

私たちの最近の棚卸しを手伝ってくれたホバートのフレンズスクールのクシ、ケイラ、オリビアです。

てんかんタスマニアでのボランティア活動の詳細については、次のウェブサイトをご覧ください。

https：//epilepsytasmania.org.au/volunteer/

ボランティアロック！ 


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てんかん双子のてんかん犬を手に入れるための福利厚生コンサートを開催するコミュニティ

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ペンシルバニア州センター郡（WJAC）-19歳のミーガンとモーガンマルコは、タイミングの重要性についてよく知っています。 彼らは独特の絆を共有しています。 てんかんの発作を13年間処理する場合、各発作は5分の長さの「危険ゾーン」に到達する前にタイミングをとる必要があります。 元記事： 双子の姉妹 「薬が変更されるたびに、発作を起こす可能性があります。ストレス、睡眠不足ですが、この2人の女の子が不平を言うのを聞いたことは一度もありません」と彼女の継母のエンジェルマルコは言います。 「常に同期しています。」 双子は発作がひどいため、運転することも一人でいることもできません。 彼らの父親は、それは遺伝学ま​​たは早産によって引き起こされる可能性があると言います。 「彼らが発作を起こすたびに、それは再び初めてのようです。家族がそれを無力な状況であるので目撃するのはとても難しいです」とスティーブ・マルコは言います。 「女の子は私の世界です。彼らは私たちのすべてです。」 姉妹は、発作がいつ起きたか思い出せないと言っています。 「あなたはただブランクになる」とモーガンは説明する。 ミーガンは続けます、「頭を向けてから落ちるとき、あなたは出かけるだけです。私はあざで目を覚まします。」 彼らの父親は、「彼らの手が回って、けいれんを起こすでしょう」と付け加えました。 彼らは2007年に発作の欠如を始めましたが、これは現在の大発作の発作ほど暴力的ではありません。 エンジェル氏は、「ミーガンが持っていたセキュリティカメラを1人捕まえたが、彼女が持っているとは知らなかった。いつ起こるか分からないだけだ」と語った。 しかし、予期しない緊急事態と突然の導入により、マルコ姉妹とその家族への圧倒的な支援がもたらされています。 登録看護師ランディ・トゥーイは、過去10年間スティーブとエンジェルと協力してきましたが、今年の6月まで彼らの娘に会ったことがありませんでした。 Twoeyは、彼女のオフィスの外で血にまみれたメーガンが発作を起こしていることを発見しました。7か月のうちの1つがその月に経験し、壁に落ちてコンクリートの上に落ちました。 Twoeyはすぐに返答し、長年の友人の娘であることに気づきませんでした。 「その発作は4〜5分続きました。私にとって、それは一生のように感じました」とTwoey氏は振...
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ウィルクス・バレーのてんかん患者を対象とした ボーリング大会開催

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  ペンシルベニア州東部では、11万人がてんかんと共存しています。てんかんは、あらゆる年齢層の人々に影響を与える隠れた疾患です。 そのため、てんかん財団の人々は、意識を高めることで誰かの命を救うことができると言っています。日曜日の午後には、11月のてんかん意識向上月間を記念して、「Strike Out Epilepsy Bowl-a-Thon」が開催されました。 会場はウィルクス・バーラのChacko's Bowlingです。 財団のプログラムディレクターであるレナ・ローリンは、「ここにいる全員を見ても、てんかんを患っている人を選ぶことはできません」と語りました。 てんかんは、脳の活動に異常をきたし、発作を起こしたり、異常な行動や感覚、時には意識を失ったりする神経疾患です。東ペンシルバニアてんかん財団によると、アメリカ人の26人に1人がこの病気を患っており、スクラントンに住む8歳のアメリア・クルーズちゃんもその1人です。 "どんどんめまいがしてきて、目が頭の後ろに行ってしまったり、少しずつ地面に気絶し始めたり、体が震えたりすることもあります "とアメリアは話しています。 アメリアの母親であるケイティ・クルーズさんは、アメリアが2018年に診断された後、Epilepsy Foundation of Eastern P.A.とつながったと言います。 Epilepsy Foundation on PA live!  「てんかん財団は、リソースや交通手段を提供し、薬の処方や、保険でカバーされない場合の薬の処方を支援しています。このようなイベントを開催して認知度を高めています。私たちが必要とするすべてのことをサポートしてくれます」とケイティは言います。 「てんかんはとても難しい病気なので、家族が成功し、幸せで充実した生活を送るために必要なものをすべて提供しようとしています」とLoughlinは語った。 日曜日には、数百人のてんかん患者とその家族がボウル・ア・トンに参加し、てんかんへの関心を高めるとともに、発作の認識や応急処置についての無料トレーニングを継続的に提供できるよう、財団への資金援助を行いました。 「誰かが発作を起こしたときにどうすればいいかを知っておくことは重要です。私たちは、応急処置の方法を訓練しています。教師、学校、警察、救急、一般の...
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10代の少年が、「脳内ナビゲーション」を搭載したロボットによって、英国で初めててんかんを治しました。

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  これは、ある10代の少年が、脳内ナビゲーションを作成したロボットによって、てんかんを治した英国初の子供となった瞬間です。 ビリー・ウィテカー君（15歳）は、7年間毎日発作があり、従来の脳の一部を除去する手術はうまく行きませんでした。 しかし、脳神経外科医は、自動車工場で使われているものとほぼ同じ35万ポンドの新型ロボットを使って、彼の脳の奥深くまで電極を穿孔し、彼の発作の震源地を初めて微細な精度で特定しました。 2週間前に行われた画期的な手術以来、ビリーは一度も発作を起こしておらず、医療関係者は彼が永久に治癒したと確信しています。 顧問神経外科医のマイケル・カーター氏は次のように述べています。「ビリーの脳には、発作の原因になると思われる部分がいくつかありました。 ロボットを使って、超高精度、サブミリメートルの精度で一連の電極を脳の小さな領域に埋め込み、そこから発作が発生しているかどうかを確認しました。 その結果、1週間後に再び手術室に戻り、検査で特定された脳組織の領域を除去しました。 このロボットを使って、脳組織内の極めて安全で高精度な軌道を定義し、頭蓋骨に開けた小さな小さな穴から、必要な部位に直接、いくつもの電極を埋め込むことができるのです。 忍容性が非常に高く、安全性も非常に高いため、非常に質の高い記録を得ることができます。ブリストル王立小児病院のカーター氏は、「彼はその後、信じられないほど元気で、発作も起こしていません。今後も発作が起こらないことを期待しています。 「これはてんかん手術の21世紀への革命的な移行を意味し、この都市だけでなく、世界的に見ても一流の小児てんかん手術施設であることを証明するものです」。 熱心なスポーツマンであるビリーは、8歳の頃からてんかんを患っており、毎日のように発作や「オーラ」と呼ばれる発作前のエピソードに悩まされ、意識が朦朧としていました。 2014年、外科医は、異常な電気信号が生成されていると考えられる右側頭葉の一部を切除しました。発作は1年ほど止まっていましたが、再発するとビリーはショックを受け、ここ数カ月は薬で抑えることが難しくなっていました。 ブリストル王立小児病院にニューロメイトロボットが導入されたとき、地元の人々の募金により、ビリーが理想的な第一子の患者になると判断されました。 全身麻酔のもと、1月14日...
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ジョンティローズ：てんかんと一緒に暮らす

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  Jonty Rhodes：てんかんと一緒に暮らす Jontyはとても忙しい人なので、合う為にためにしばらくこっそり入るのはかなりの偉業でした！ 2010/2011年のてんかん南アフリカカレンダーで彼が行っていた写真撮影で彼に追いつきました。 ジョンティは、てんかんを非難する原因のために彼らと広範囲にわたる仕事をしています。 ーーてんかんを発見したのはいつですか？ 私の家族が何かが違うことに気づいたとき、私は約6歳でした。私は転んでノックアウトされ続けました。 彼らは私を軽度のてんかんの疑いのある医師のところに連れて行ってくれました（当時はその状態についてあまり知られていなかったので）、そして様々な神経科医に会った後でも最終的な診断は行われませんでした。 ーーてんかんはスポーツ活動への参加にどのように影響しましたか？ いくつかのテストの後、最終的に私はてんかんを患っていると特定され、私が取るべきさまざまな予防措置に気づきました。（私のタイプのてんかんは頭部外傷によって引き起こされるためラグビーをしていないなど–）。マリッツバーグ大学では、何か「間違った」ことがない限り、すべての少年がラグビーをしていました。 ホッケーをするときも注意が必要でした。1982年に、私はクリケット場でヘルメットをかぶった一人っ子でした！（最近は明らかに変わっています）。 ーーあなたの親は、あなたがてんかん発作と知らされた時にどのように反応しましたか？ 私の両親は教師であるため、常に実践的な心を持っています。彼らは私のてんかんを「病気」とは見たことがなく、実際、彼らは私に可能な限り普通の生活を送るように勧めました。彼らは私にスポーツに参加し、私の夢をあきらめないように勧めました。 ーー薬を服用していますか？ いいえ。私は「軽度」のてんかんを患っています。つまり、発作は脳震盪によってのみ活性化されるため、薬を必要とせず、かなり簡単に運転/移動できます。これは、より重症のてんかんを患っている他の多くの人々には当てはまりません。運転（発作を恐れて）や重機の操作が許可されていない人もいます。とはいえ、てんかんのほとんどの人はごく普通の生活を送っており、社会的にも職場でも差別されるべきではありません。 ーーあなたの信仰は、あなたがこれまでの人生で直面した課題を克服するのにどのように役立ちまし...
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てんかん手術中に重要な言語領域を保存する

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ジェフリー・ビンダー博士は、てんかん手術の潜在的な副作用に関する先駆的な研究を行っています。 多くのてんかん患者は、薬物療法では繰り返し起こる誘発されない発作を抑えることができない場合、1950年代に開発された手術に頼ることになります。この治療法により、てんかんの約70％が治癒すると言われていますが、特にてんかんの原因が左側頭葉にある場合には、副作用の危険性があります。 これは、ほとんどの人の言語能力が左脳から来ているためで、機能的MRI画像を用いて個人ごとに判断することができます。これは、MCWの神経科教授兼研究副委員長であり、MCWの言語イメージング研究所の所長であるジェフリー・ビンダー医学博士の先駆的な研究成果によるものです。 左側頭てんかんの手術では、術後、視覚的な手がかりがあっても物の名前を思い浮かべる能力が低下するという副作用があります。Binder博士によると、術後に名前を覚える能力に変化がない人もいれば、60点満点の脳機能評価で20〜25点低下する人もいるという。この評価は、神経科医が60枚の物の写真を見せて患者に識別させるテストで行われる。 この低下のリスク要因としては、患者の言語機能の脳内での位置、年齢、人生でのてんかんの発症時期が遅いことなどが知られています。 そのため、患者さんの名を思い出す能力のばらつきは、全体の約25％にすぎません。  「手術をすべきでないという意見はほとんどありません。なぜなら、ほとんどの人にとって、名前を覚える能力を100％維持することよりも、発作をなくすことの方がはるかに重要だからです。しかし、同時にネーミング能力の低下をできる限り抑えたいのです」。 Binder博士は、てんかん手術の際に側頭葉のどの部分を切除するかによって、この違いが説明できるのではないかと考えました。その結果、患者さんの治療が向上するのではないかと。 「手術は人によって同じようにはできません。発作の疑いのある場所が患者さんによって異なるだけでなく、外科医の手術方法や、脳のどの部分を優先して保存するか、除去するかも異なります」とビンダー博士は説明します。 Binder博士は、9つのてんかんセンターからなるコンソーシアムを立ち上げ、5年間に左側頭てんかんの手術を受けた59人のデータベースを構築しました。それぞれの患者は、手術前と手術後に標準的...
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パラリンピック金メダリストの厳しい過去への勝利

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ラケイシャ・パターソンは、2012年ロンドンパラリンピックを13歳で見ているときに、エリートアスリートになり、金メダルを獲得するつもりだと母親に話しました。 熱意が衰え、ゲームの話題が消える前に、それは親が子供たちからよく聞くものです。 Lakeisha'Lucky 'Pattersonは、多くの努力を重ねて、パラリンピックの金メダルの夢を実現しました。 写真：Instagram / lucky_patterson99。 ラッキーはそうではありません。彼女は呼ばれるのが好きで、その回復力と意欲により、わずか4年後にリオでスイマーとして目標を達成しました。 ラッキーは ヤフーライフスタイルに 、彼女が当時非常に野心的であったことを知っていたと語った。それが彼女を止めたということではない。 「どうやってやるのかわからなかったのですが、夢、目標、情熱があり、それを実現するつもりでした」と彼女は言います。 関連： クリス・ニキッチの歴史を作るアイアンマントライアスロンランの背後にある感動的な物語 ダウン症のKmartの包括的人形が大ヒット 「不安な沈黙」：母親の衝撃的な出産体験の背後にある真実 リオ2016からの2つの金を含む彼女のメダルの隠し場所で幸運です。写真：Instagram / lucky_patterson99。 「違反、青、呼吸していない」 ラッキーのリオの夢を実現するための困難な道は、彼女が生まれたとき、つまり「違反、青、呼吸しない」から始まりました。 彼女は出生直後に脳卒中を起こし、脳性麻痺左片麻痺と診断されました。これは、彼女の体の左側の筋肉の動きを制御する脳の部分が損傷したことを意味します。 ラッキーが5歳のとき、彼女は複数の予期しない発作を起こし、てんかんと診断されました。 12歳のとき、彼女は早期発症型パーキンソン病の症状である顕微鏡検査を受けていることを知りました。 てんかんの診断の頃、ラッキーはダンスから陸上競技、さらには空手まですべてを試した後、治療のために水泳を始めました。 「自分が得意なスポーツを見つけようと決心しました」と彼女は言います。 結局、それはプールにありました。 ラッキー（左から2番目）は、リオ2016パラリンピック競技大会の女子4x100m自由形リレーのメダル授与式で、金メダリストのエリーコール、マディソンエ...
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Ruber Internacionalは、レーザー手術でてんかんの焦点を取り除きます

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  脳MRIでリアルタイムに監視し、残りの組織に損傷を与えることなく病変 組織を除去します ルーバー国際病院（クィロンサルードグループ）は月曜日、脳のモニタリングのおかげで健康な組織にダメージを与えることなく、制御されたレーザーエネルギーによっててんかんの焦点を除去する新しい手順を行うことに成功したと発表しました。ほかに直径1ミリのレーザープローブを導入して病変にアクセスして除去することにも成功しました。 スペインでは約35万人がてんかんに悩まされています。25％の症例では、この病態は薬ではコントロールできず、難治性てんかんとして知られています。 従来、これらの患者さんには、頭蓋骨の開頭手術（開頭手術）による脳手術が標準的な治療法となっています。成功率の高い手術ですが、神経障害や認知（知的）障害を引き起こすリスクが高く、回復期間が長くなるなどの欠点がないわけではありません。 レーザー手術はリスクを最小限に抑える  一方、レーザー手術はこのようなリスクを最小限に抑えることができます。てんかんの手術を専門とし、介入を担当する脳神経外科医のマルセロ・ブドケ氏によると、頭皮を3ミリ程度の最小限の切開で光ファイバプローブを脳に導入できるという。そして、このようにして、レーザーが適用されるようにアブレーションを行います。つまり、てんかんの焦点が破壊されるまで、対象部位の温度を上昇させる。平均的なレーザー照射時間は約10分です。この技術は、Budke氏が指摘するように、「脳MRIでリアルタイムにレーザーの照射を観察することができるため、患部のみに治療を調整し、健康な脳組織を温存することができる」ため、全く安全な方法で行われています。 ルーベル国際病院のてんかんプログラム。 結果を見る限り、発表された研究では、てんかん発作のコントロールにおけるレーザーの有効性は、一部の患者では開腹手術に匹敵することが示されています。 ルーバー インターナシオナル病院のてんかんプログラムのディレクター、神経科医とアントニオ ・ ギル ・ ナゲル計画の頭によって述べたように、「これらの結果は非常に有望であり、より多くの経験を取得すると改善を続けていきます。また、この低侵襲手術を行うことで、てんかんの治療法として手術を利用する患者さんの幅を広げることができます。外科医が治療する患者さん...
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