「彼女はトルーパー：騎士です」：このウィンザーの女の子がてんかんで他の人をサポートするためにどのように戦っているのか

 

毎晩ベッドに入ると、激しい発作に襲われてほとんど眠れないことを想像してみてください。8歳のAva Pitreさんは、2歳のときにてんかんと診断されて以来、それが現実となっています。母親のErin Pitreさんによると、この6年間、家族にとっては苦難の連続だったそうです。 

"私たちが引っ越さなければならなかったのは、以前住んでいた家の間取りがうまくいかず、彼女が階段から落ちてしまうことがあったからです」。エヴァはそれにもめげず、人生を精一杯生きています。「私のようなてんかん患者を助けるのが好きなの"」

彼女はかつて地元の家族から窒息防止枕を贈られていたため、過去4年間で、彼女の家族は他の家族のために枕を購入するために2万ドル以上を集めた募金活動を主導しました。

枕はカナダでは医療機器として承認されていません。

オンタリオ州南西部のてんかんは、枕を医療機器として推奨することはできませんが、不安を和らげるのに役立つと言います。

エリンは、アヴァが使用する枕が家族に安心を与えたと言います。このデザインには、発作のためにAvaがうつ伏せになっていることに気付いた場合に備えて、適切な空気の流れを提供することを目的とした穴のある3層のフォームが含まれています。


窒息防止枕とてんかん

枕は英国の会社SleepSafeによって製造されていますが、混合反応を示しており、英国の慈善団体SUDEPActionは枕の使用は個人的な選択であると述べています。

てんかんオンタリオは、ストレスと発作の関係が存在し、ストレスが発作の引き金として作用し、誰かが発作を経験する可能性が高くなると述べています。 

パンデミックは、複雑なニーズを持つ子供の介護者のために、既存の「倦怠感の二重層」にさらに積み重なっています

マニトバてんかん患者の母親がケアのレベルの改善を州に請願

エリンは、数え切れないほどの医療検査と病院訪問は、治療を困難にしているアバのてんかんの原因を理解することに関して情報を提供しなかったと言います。 

慈善団体てんかんカナダは 、神経障害を持つ人々の半数で原因が不明であると言い ます。組織はまた、てんかん患者の30％以上にとって、投薬は効果がないことを発見しました。 

てんかんはカナダ人100人に1人が罹患していると推定されてい ます。

Avaはその30％のグループに属しています。エリンは、娘は薬剤耐性であり、てんかんの研究や治療に十分な州の資金がない、と述べています。

CBCニュースへの声明の中で、オンタリオ州保健長期ケア省は、2020年から2021年まで、てんかん手術と関連治療に1,670万ドルを費やし、2018年から2019年の1,470万ドルから増加したと述べています。     

他のより効果的な治療法が見つかるまで、Pitreファミリーは枕の募金活動を続けます。

「これらの枕は1つあたり200ドルを超えています...特にこれと診断された家族の場合、心配する必要はありません」とエリンは言います。   


コミュニティが集結 

Avaがてんかんと診断されて以来、KristyRaymondは家族を知っています。 

レイモンドは、Avaの家族の資金調達を支援してきたいくつかの事業の中で、ケーキデコレーション事業を運営しています。 

「彼女はとても素晴らしいです...彼女はこれまでで最もかわいいものです。」 

レイモンドは、逆境を克服するピトレ家の能力が刺激を受けていると言います。

「彼らが経験しているすべてのことを通してさえ...眠れない夜、彼らはまだ一緒に世界を征服する準備ができていて、彼らはいつも一緒に固執しています。彼らは素晴らしい家族です。」


ピトレスは、てんかんへの意識を高めながら、募金活動を続けることを望んでいます。 「私には協力的なコミュニティがあることを知っているので、それは私を幸せに感じさせます」とAvaは言います。 


記事元URL

https://www.cbc.ca/news/canada/windsor/epilepsy-windsor-girl-family-awareness-1.5964593?fbclid=IwAR2Qxw8P1jKrHyMLcDNzGKy-Fk02fSnkbO_nxzRtWV1dySg833nxS74Rdq8





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