リンナ・ヘルド ・ドイツ　自助グループ「JungeDE」を設立

  Lynnaは、理事会メンバー（Vorstandsmitglied）であり、Deutsche Epilepsievereinigung（DE）の書記です。彼女は、DeutscheEpilepsievereinigung内の若いメンバーのための自助グループ「JungeDE」の開発に専念しています。ここで彼女は組織を分割することなくこの仕事に他の若いメンバーを巻き込みます。その効果は絶対にプラスです。これまで以上に多くの若者がDEの活動に参加し、自信を持って知識を広めています。

リンナ・ヘルドによる趣意書

Junge DE (Young German Epilepsy Association)」を設立した動機は、私のライフストーリーと密接に関係しています。

私は25歳で、ゲッティンゲンで教育科学を学んでいます。4年前にてんかんと診断されました。特に、新しい状況とそれに伴う結果を受け入れなければならなかった初期の頃、私は多くの永続的かつ形成的な経験をしました。私はすぐに、自分の病気について周囲の人たちを巻き込み、発作が起きたときにどのように対応すべきかを教えることが非常に重要であることを学びました。もし私が倒れて痙攣を起こしたら、彼らはどのように対応すればよいかわかるでしょうか。

誰かが急性のてんかん発作を起こした場合、どのように反応すればよいか知っているかもしれません。この場合、もし私があなたの前で発作を起こしたとしたら、適切な手助けをしてくれるあなたは、私にとって非常に重要な人となります。

しかし、私自身の経験から、てんかん発作に対する適切な対応を知らない人が多いことがわかりました。そこで私は、てんかん発作が起きたときに何をすればいいのかを周囲に教えました。それ以来、私はとても安心しています。

このような話し合いの中で、てんかん患者に対する偏見や遠慮がまだまだあることを知りました。また、発病当初は他の当事者との意見交換や話を求めていましたが、若者向けのプラットフォームや自助グループなどの交流の場を見つけることができませんでした。窓口はありましたが、それは高齢者向けのものでした。しかし、私にとっては他にも課題がありました。

特に若いうちに慢性疾患を患うと、大きな挑戦となり、高齢者の場合とは異なる障害が生じることがあります。この出来事がきっかけとなり、2019年の初めに若者向けの自助グループである「Junge DE」を設立しました。そしてその後、若い自助グループの力を結集して、てんかんについての認識を高めることを目的とした映画キャンペーンを行うことになりました。

この自助グループは、16歳から35歳までのてんかん患者を対象としており、同年代の人たちと自分の状態について話したいと思っている人や、社会の認識を何か変えたいと思っている人を対象としています。私たち若者は、ドイツ全土から集まっています。

現在はズームで、年に2回は直接会って話をしています。コロナとそれに伴う課題のために、私たちは現在のプロジェクトをズームに移しました。Film ab」と呼ばれるプロジェクトでは、日常生活におけるてんかんをテーマにした短い説明ビデオを作成しています。

これらのビデオは、てんかんというテーマについて教育や情報提供を行うための様々なトピックを扱っています。

このビデオは、てんかん患者、興味のある人、そしててんかん患者の家族を対象としています。このビデオによって、偏見を減らし、てんかん発作や発作時の応急処置について教育し、特に情報を提供することで、緊急時にてんかん患者の応急処置をより適切に行い、一般の人々の接触に対する恐怖心を取り除くことができると考えています。

さらに、てんかん患者に対する障壁を取り払い、一般の人々の意識を高めることも目的としています。

自助グループの目的は、てんかんに関する情報を提供することだけでなく、当事者同士の交流を図ることにあります。お互いに連絡を取り合い、交流することで、自信を深め、他の人の経験から利益を得ることができます。

今後も、てんかんに関する情報提供や意識向上を目的としたプロジェクトを計画しています。被災者同士や一般の方々との継続的な交流があってこそ、このテーマの汚名を返上し、緊急時の対処法を人々に教え、社会に受け入れられるようにすることで病気を克服し、被災者の方々の生活の質の向上に少しでも貢献できるのではないでしょうか。

元サイト：https://www.ibe-epilepsy.org/goldenlightawards2021/?fbclid=IwAR0wa_Gz5r8Loa-rb_qdqxJWzRBXU2rJkj4MVJVCljKasOnP0VJqPpzJNmM


このブログの人気の投稿

ジャスティン・フィールズは2021年のNFLドラフトの前にチームへてんかん対策していると伝えた

イメージ
 2021年のNFLドラフトで指名可能なトップクォーターバックの一人であるジャスティン・フィールズが、ドラフト前のプロセスでチームに明かされました。 オハイオ州立大学ではフットボールフィールドには影響を与えないと報告されています。また報告書によると、彼の症状は近年では頻度が低くなっており、医師は彼がそれらを超えていくと考えています。 2020年のシーズンを、ビッグテンのオフェンス・プレーヤー・オブ・ザ・イヤーを獲得し、満場一致でファーストチーム・オールカンファレンスに選出されたフィールズは、今月末のドラフトで少なくともトップ5に入ると予想されています。2位の指名権を所有するジェッツはFieldsを調査し、BYUからクォーターバックのザック・ウィルソンを獲得すると予想されています。 第3の場所を考えています。フィールズ、トレイ・ランス、マック・ジョーンズ、すべての可能性からクォーターバックを選ぼうと思っています。 ジャスティン・フィールズはNFLドラフトを前にして、てんかんの治療に取り組んでいることをチームに伝えた。 https://newyorklatestnews.com/justin-fields-told-the-epilepsy-fighting-team-before-the-2021-nfl-draft/162462/
続きを読む

てんかんの認識：てんかんを患う10代の若者への配慮（てんかんの啓発 : Epilepsy Awareness）。

イメージ
  てんかんは、10代の若者の自尊心の低下、気分の変動、または行動の困難の問題を悪化または引き起こす可能性があります （Shutterstock） 10代の若者や若い成人がより多くの自立を求めるのは当然ですが、てんかんを患っている人にとっては、 発作をコントロールすることが必要不可欠です。 Mercy Mboyaさんは最近14歳になりましたが、彼女は2歳のときからてんかんと付き合っています。発作はかなり抑えられていますが、主治医であるEddie Chengo氏（Epilepsy Neurology Centre - Malindiのてんかん専門医）によると、小さい子どもは親に言われて発作用の薬を飲むのが普通ですが、10代の子どもは薬を飲むことに対して曖昧な態度をとることが多く、一貫性に欠けることがあるそうです。 「問題は、1錠でも飲み忘れがあると、発作が起きてしまうことです」とChengo先生は言います。また、発作の回数が減ったからといって、完全に発作がなくなるとは限らないことにも注意が必要です。また、「薬を忘れても発作が起こらない場合、患者さんは薬が不要になったと勘違いしてしまうことがあります」と付け加えています。 10代のてんかん患者のケアには、特別な忍耐と理解が必要です。自尊心が高く、自立心のある10代の子どもたちにとって、てんかんの影響は最小限にとどめることができます。しかし、てんかんは、青年期の自尊心の低さ、依存心、気分の変動、 または行動の困難の問題を悪化または引き起こす可能性があります。 薬物治療の遵守は、10代の若者で特に問題となります。その理由としては、病気を否定すること、薬の副作用を心配すること、発作をうまくコントロールすることに満足することなどが挙げられます。また、同調しなければならないという強い同調圧力がありますが、薬物は彼らが他とは違うということを思い出させてくれます。また、てんかんの管理に親が関与することへの反発も理由の一つです。 この年齢では、軽度の認知機能障害であっても、教育や雇用の見通しに 恒久的に 悪影響をおよぼす 可能性があるため、 この年齢では 副作用は非常に重要です。 定期的な睡眠に関するアドバイスは、10代の若者に最も一般的な形態である特発性全身てんかんでは特に重要です。また、アルコールをてんかん薬と一緒に飲むと、...
続きを読む

珍しいてんかんと診断された子供が、ビタミン剤のおかげで9年間発作が起こらなかった

イメージ
  テキサス大学ヘルスサイエンスセンター・ヒューストン（UTHEALTH）のストーリー バイオレット・レイニーは、9年前にグレッチェン・フォン・オールメン医学博士にピリドキシン依存性てんかんと診断され、ビタミンB6のサプリメントを処方されて以来、発作を起こさずに元気に過ごしています。(写真提供：Charla Buras） 生まれたばかりの娘、ヴァイオレットの手足の震えに気付いたとき、医師はビュラスに「気にするな」「ヴァイオレットは大丈夫だ」と言いました。しかし、ヴァイオレットが生後11カ月のとき、意識を失い、激しい筋肉の収縮を伴う強直間代性発作（大発作）を起こしてしまったのです。 意識を失い、激しい筋肉の収縮が起こりました。Buras氏はこの発作に恐怖を感じましたが、救急外来の医師にはそのような影響はありませんでした。その24時間後、バイオレットは再び強直間代性発作に襲われ、初めて抗てんかん薬を処方されました。しかし、痙攣は止まらなかった。 バイオレット・レイニーは、生後わずか11カ月で大発作を起こし、複数の専門医を経て、生後15カ月でフォン・オールメン医師に出会いました。(写真提供：Charla Buras） 「膨大な数の911番通報、救急車での搬送、ERでの診察がありましたが、そのたびに2つ目、3つ目、4つ目の薬が処方されました。侵襲的な検査を何度も行いましたが、何も見つかりませんでした」とBurasは言います。「私たちの人生の中でも最も恐ろしい時期でした」とBuras氏は語ります。 バイオレットは、特発性難治性てんかんと診断されました。つまり、薬ではコントロールできない状態だったのです。その時点で、バイオレットは6種類の薬を服用していましたが、それでも5分以内に何度も発作を起こしていました。 このままではいけないと思っていたある夜、ニュースを見ていたBurasの母Loretta Bondsが、小児神経科医のGretchen Von Allmenが、同じようにひどい発作を起こしていた少年を助けたことを話しているのを見ました。ボンズさんは、すぐにBurasさんに電話をして、テキサス大学ヒューストン校マクガバン・メディカル・スクールの小児・青年神経学部門の教授兼ディレクターであるフォン・オールメン氏の診察を受けるように勧めました。 ブラスは、翌日、ヒュースト...
続きを読む

自閉症と関連したてんかんの種類を正しく診断している家族は1％未満

イメージ
  マドリッドのルーバー国際病院が収集した情報によると、自閉症との関連性もあるてんかんの一種であるPCDH19てんかんの正しい診断を受けている家庭は1％に満たないという。 "精密医学を用いてこのタイプのてんかんに効果を発揮する可能性のある新しい標的治療法があるが、診断が不足している "と、ルーバー・インターナシオナル病院のてんかんプログラムのディレクターであるアントニオ・ギル＝ナゲル博士は言う。 "PCDH19遺伝子の変異によるてんかんは小児期に発症し、30％は正常な発育で、70％は自閉症を含む認知・精神医学的な問題を抱えており、女児に多く、そのため患者は『ピンクてんかん』と呼ばれ、4万2000人に1人の割合で発症します。"と専門家は説明しています。 それは、スペインでは、約 1,100 人が影響を受けていると推定され、毎年 8 と 10 の新しいケースの間に表示される必要があります。しかし、2007年以降は10件しか検出されていない。それに比べて、アメリカ、イタリア、フランスではすでに500以上の診断があります。原因不明のてんかん発作が繰り返され、その進化と有効な治療法が不明な子供たちの様子を見ている家族です。 スペインでの影響 このため、PCDH19遺伝子の変異を持つ患者の関連性とルーバー国際病院のてんかんプログラムの神経科医、医師のアンヘル・アレドとアントニオ・ギル＝ナゲルは、「よく診断されていることが不可欠である」と、試験段階で新しい知識と薬の恩恵を受けることができるスペインの患者を探しています。 "このてんかんは、5分未満の短い発作で小児期にデビューするが、1つまたは数日間繰り返されるため、特徴的であり、しばしば発熱エピソードに関連している "とアントニオ・ギルナゲル氏は述べています。 程度の差こそあれ、認知障害、学習障害、行動障害を伴う場合もあります。Asociación Epilepsia Rosa PCDH19は、第III相開発中のガナキソロンなど、現在研究中の新しい治療薬に加えて、既存の薬も開発されることを期待しています。 URL：https://www.actasanitaria.com/menos-del-1-de-familias-tienen-un-diagnostico-corr...
続きを読む

弟がてんかんの発作に見舞われたとき、息子（8歳）が救急隊員に伝えたという誇らしい母親の話

イメージ
  3歳の弟Kysonを慎重に横向きにして、物を移動させるCorbaley Morris。 希少なてんかんである弟の発作を救急隊員に知らせる8歳の少年が、弟の安全を守るための素晴らしい活動が評価され、賞を受賞しました。 Corbaley Morris君は、3歳の弟Kyson君が発作を起こしたときに、慎重に横向きにしたり、危険な場所に物を移動させたりしていますが、母親のNichole Gibsonさん（27歳）はこれをとても誇りに思っているそうです。 ウォリックシャー州ナニートンに、パートナーであるコンクリート現場のスーパーバイザー、ルーク・モリスさん（31歳）と息子たちと暮らす専業主婦のニコールさんは、こう語ります。「Corbaleyはとても良いお兄さんです。カイソンを助けてくれた彼をとても誇りに思います」と語っています。 さらに、彼は決して文句を言わず、カイソンが発作を起こし始めたときには、部屋の中に傷つくものがないかどうか、いつも真っ先に確認してくれます。 私たちはいつも彼に良いお兄さんだと言っていますが、他の人からも言われるのは嬉しいものです。 NicholeとLukeは、2018年7月に息子たちとギリシャで休暇を過ごしていましたが、Kysonが初めて発作を起こしました。 彼女はこう言いました。「彼はまだ7ヶ月で、私たちはどうしたらいいのかわかりませんでした。結局、ギリシャの病院に行くことになったのですが、救急車が到着するまでに1時間ほどかかったので、悪夢のようでした。家に戻ってすぐに医者に連れて行ったが、診断を受けるまでにさらに3回も発作が起きていた。」 彼女はさらに、"その上、Kysonはドラベ症候群と診断されました。" と付け加えました。 Epilepsy Foundationによると、ドラベ症候群は、まれな薬剤耐性てんかんで、健康な乳児が生後1年目に発症します。生涯にわたって発症し、通常は体の片側に熱を伴う長時間の発作を呈します。 ニコールは言います。「この症候群のために、私たちがカイソンにしてあげられることは、2、3日に一度の発作のたびに救急車を呼ぶことくらいしかありません」。 さらに、「カイソンは言葉を話さず、発達にも遅れがありますが、コーバリーではPECS（Picture Exchange Communication Syst...
続きを読む

スペインJCBホームページより　薬剤療法

イメージ
最初のてんかん発作が発生した時点で、その原因を突き止めることが重要です。 症状よりも発作の原因に対する治療が優先されるからです。 発作の原因に対する治療は、症状よりも優先されます。 治療法は、てんかんの種類や患者さんの既存の病態によって異なります。  個々の抗てんかん治療 1種類の抗てんかん薬で発作を抑えることができることが多いのですが、1種類目の抗てんかん薬に代わって2種類目の抗てんかん薬が必要になることもありますし、2種類以上の抗てんかん薬を同時に使用することもあります。 現時点では、どの薬が最も効果的であるかを医療関係者が予測することはできないため、抗てんかん薬の選択は、いくつかの点を考慮した上で、完全に個別に行う必要があります。 本剤の安全性と忍容性のプロファイル。 考えられる副作用 患者さんの併発している医学的条件。 そして、治療に影響を与えるその他の要因。 最終的には、神経内科医が患者さんのすべての病歴を把握した上で、最も適切な抗てんかん療法を決定し、望ましい効果が得られるように用量を調整します。 しかし、患者さんがこの治療法を選択するに至った基準と、可能な代替手段を知っておくことが重要です。 臨床現場では、てんかんの治療で最も一般的なのは、低用量の薬から始め、患者にもたらす効果に応じて、次の数週間で薬を増量することです。 目標は、患者 が発作 をなくし ( 発作を 予防し、 発作の 頻度と強度を減らす)、薬によく耐え (副作用を避ける)、生活の質を改善することです。 いずれにせよ、患者が治療の順守と生活の質の向上を達成するために、投薬を受ける際には医師の指示に従うことが不可欠です。 抗てんかん薬 現在、作用機序と有効性が異なる 3 世代の抗てんかん薬があります。 最新のものは 有効性 が 同等で 、以前の世代よりも副作用が少なく、子供たちにもよく耐えられます。 いずれにせよ、皮膚、睡眠、食欲などへの影響の可能性を監視し、現れた場合は専門家に相談してください。 属する「世代」に関係なく、 抗てんかん薬 はその作用機序に応じてグループに分けられます。特定のタイプの神経チャネルに効果的なものもあれば、同時に複数のプロセスに複合的な効果をもたらすものもあります。 したがって、治療の成功は、主にてんかんの種類の正しい診断と分類に基づいています。 治療の副...
続きを読む