ケリー州の女性、ニコラ・オサリバンさんは、てんかんのある人生が制限のある人生ではないことを証明したいと考えています

 

てんかんになったからといって、いろいろなことができなくなったわけではありません。大学にも行ったし、車の運転もできるし、旅行にも行ったし、フルタイムで働くこともできます。

ケリー州の女性、ニコラ・オサリバンさんは、てんかんのある生活が制限のあるものではないことを証明したいと考えています。

ニコラは、11歳のときにてんかんと診断されました。

てんかんは、発作を起こしたり、意識を失ったりする神経疾患です。

ニコラさんは8歳のときに初めて発作を起こし、自分の体に何が起こっているのか理解できてませんでした。

「その時、私は友人の誕生日パーティーに参加していました。両親はいなかったので、誰も何が起こったのかわからず、ただ私が気絶したのかと思っていました」と語っています。

「怪我も何もしていなかったので、何もしませんでした。」

「時間が経つにつれ、欠神発作が起こるようになりました。2～3秒の間、意識を失い、上半身に影響が出て、手が動かなくなったりしました。

「私はまだ若かったので、何が起きているのかわかりませんでした。私は幼かったので、何が起こっているのかわかりませんでした。それは、知ることへの恐怖と未知への恐怖だったと思います。私はこのことについて何も言わず、治まることを願っていました。

しかし、発作は治まりませんでした、そしてニコラの両親が何が起こっているかを理解したとき、彼女はすぐに検査のために医者に紹介されました。

ニコラは診断されたときはとても幼かったので、特に母親が動揺していたために、何が起こっているのか本当に理解できなかったと言います。

彼女は次のように述べています。

私はとても幼かったので、てんかんのことを聞いたことがありませんでした。医者が私にそれを言ったのを覚えています。そして私が最初にしたことは私のお母さんを見ることでした。彼女はそれが何であるかをある程度理解していましたが、完全には理解していませんでした、そして彼女は本当に怖くて動揺しているように見えました。「それは私が動揺しなければならないという意味ですか？」と私は思いました。

ニコラのてんかんは、薬を飲み始めるとすぐにコントロールできるようになりました。

診断を受ける前は、自分の体に何が起きているのかわからず、とても不安で恥ずかしい思いをしていたので、このことにとても感謝しています。

「診断を受ける前は、自分の体に何が起きているのかわからず、とても不安でした。驚くべきことに、中学に入学する頃には再び人生を歩み始めることができました」と彼女は言います。

「あんなに若いときには、ただ普通になりたいと思うものです」。

ニコラは現在24歳で大学で学んだ健康と美容の分野でフルタイムの仕事をしています。

また、車の運転もでき、さまざまな国を旅行した経験もあり、てんかんがあるからといって、人生を停滞させる必要はないことを証明しています。社会的状況で自分の状態に不安や緊張を感じることもありますが、全体的なてんかんは「完全にコントロールされている」と言っているため、てんかんが彼女の妨げになることはありません。

てんかん患者であるニコラが最もよく聞かれることは、明るい場所にいられるかどうかということです。しかし、これはてんかんにまつわる最大の神話の一つであると彼女は指摘します。

「光過敏性てんかんは、てんかん患者のわずか3％にしか過ぎず、非常に少ない割合です」と彼女は言います。

私が一番よく聞かれることなので、面白いんですよね。私が部屋にいて、誰かがフラッシュで写真を撮っていても、誰かが『ああ、ここにてんかんの人がいなければいいのに』と言う状況になったことがありますが、私は実際にそう思います（笑）。

「エレクトリック・ピクニックにも行ったことがありますよ。ストロボの光とか、そういうのはありがたいことに私には影響がありません」。

この神経疾患に対する認識を高め、偏見をなくすことを目指しています。

ニコラは、2021年の国際てんかんデーのためにアイルランドてんかんと協力して、この神経疾患に対する認識を高め、偏見をなくすことを目指しています。

「てんかんは隠れた障害であり、私が体験談を語るまで、多くの人は私がてんかんであることにさえ気付きませんでした」と彼女は言います。

「私にとっては、規則正しい食事、睡眠、薬の服用がとても重要で、それができていれば問題ありません。

「エピレプシー・アイルランドと連絡を取ることは、素晴らしいことです。新たに診断された人には、すぐに相談に行くことをお勧めします。彼らはあなたが知らないことを教えてくれるでしょう」。

てんかんアイルランドの最近の調査では、人口の約半数がてんかんについてほとんど知識がないことがわかりました。

「私が診断されたときでさえ、この研究について聞いたことがなかったので、驚きはありませんでした。しかし、私は自分の体験談を伝え、認識を高め、私の人生がてんかんによって制限されていないことを示すことができて嬉しいです。もしてんかんに対する偏見があるならば、同じ経験をした誰もが、自分の人生を制限する必要がないことを知ることができます

とニコラは言います。

翻訳元記事

https://www.rsvplive.ie/life/kerry-woman-nicola-osullivan-wants-23463787