スターリング市の3児の母、てんかんチャリティのためにロンドンマラソンに挑戦


クレア・モファットさんは、3度のトレーニングを経て、ついにこのイベントを経験することを楽しみにしています。

スターリング市の母親が、ロンドンマラソンに向けて3回も練習した後、ついに参加することになりました。

スターリング市で生まれ育ったクレア・モファットさん（43歳）は、夫と3人の子どもと一緒にこの街で暮らしています。

クレアは、自身がてんかんを患っているにもかかわらず、てんかんの研究に資金を提供する唯一の国家的慈善団体であるEpilepsy Research UK（ERUK）のために重要な資金を集めるため、26.2マイルのレースに挑戦することを決意しました。

クレアは次のように語っています。「2017年に初めてスターリングマラソンに出場しましたが、もっと資金を集めたいと思っていましたし、ロンドンは8年前に走り始めて以来、ずっとちょっとした夢でした。

「私は幸運にもEpilepsy Research UKの出場権を得ることができ、2020年のロンドンが私の2回目で最後のマラソンになるはずでした。

「しかし、2020年10月にスターリングの街で行われた仮想ロンドンマラソンには、多くの友人や家族が参加してくれて完走しました。

「私は幸運にもてんかんをかなりコントロールできていますが、英国では60万人がてんかんと共存していると推定されており、多くの人がそれほど幸運ではなく、より多くの研究によって普通の生活を送れるようになることを知っています。

「家族、友人、同僚、雇用主であるロイヤル・ロンドン社から素晴らしい実用的、経済的支援を受けており、レース開催まで約5週間となった時点で、すでに6,540ポンド以上を集めています。


「ロックダウンの前には、Braehead小学校の全校集会で話をしたり、St Ninians小学校でバーチャルセッションを行ったりしました。てんかんについて、何をすればいいのか、また、私は学校では "スポーティ "ではありませんでしたが、常に一番になることではなく、参加して自分に合ったスポーツを見つけることが大切だということを説明しました。

「今回のマラソンは私にとって2回目（バーチャルを含めれば3回目）ですが、1回目よりも恐怖を感じますが、同時に興奮もしています。私は4歳年をとり、確かに痛みも増しています。同じマラソン大会に3回も参加するのは大変なことです。

「てんかんについては十分に知られていませんが、私自身を含め、多くの人生に影響を与えています。しかし、私の場合は幸いなことに、てんかんを発症してから人生の4分の3以上が経過しているにもかかわらず、てんかんは十分にコントロールされており、今後も一生付き合っていくことができると考えています。

「しかし、すべての人がこのように恵まれているわけではなく、てんかんがうまくコントロールできない場合もあります。私は、走れない人たちのために、そしてその家族のために走りたいと思っています。


「私のてんかんはうまくコントロールされていますが、てんかんのことを考えない日はありません。万が一に備えて、暗いところを走ったり、一人でトレイルランをしたりはしませんし、それはトレーニングにも影響します。でも、素晴らしいランニング仲間に恵まれています」。

ERUKの開発・イベント部門の責任者であるMehreen Syedは、「クレアは2015年以来、Epilepsy Research UKの大切なサポーターです。それ以来、彼女は、てんかんの重要な研究に資金を提供する私たちの活動を支援するために、何千ポンドもの寄付をしてくれただけでなく、自らの経験を率直に語ることで、てんかんに対する認識を高めてくれました。

「クレアが今年の10月に#TeamERUKの一員としてロンドンマラソンを走ることになり、私たちはとても嬉しく思っています。彼女の継続的な支援に心から感謝しています」と述べています。



このブログの人気の投稿

パーソン知事、てんかんの4歳児にちなんだ「ウィルズ・ロー」に署名

イメージ
 木曜日、ジェファーソン郡のある家族がジェファーソン・シティで歴史を刻みました。 ハーキュラネウムにあるアダムとケイシーのキャップス夫妻の家から州都までは約150マイルだが、夫妻と息子のウィルにとってはそれよりもずっと長い道のりであった。 2年がかりでたどり着いたのだ。 "ずっと待ち望んでいたような気がする"。  とケイシは言った。 一家にとって初めての首都への旅は、重要な用件で知事室に向かっていた。 マイク・パーソン知事は、ウィル法の署名のために知事室に集まった人々に、「このようなことはニュース映画にはあまり載らないが、これは誰かの人生にとって重要なことなのだ」と語った。と、マイク・パーソン知事は、「ウィル法」の署名式に集まった人々に語った。 トップストーリー ダワン・ファーガソンさんの娘、父親からの虐待を訴える そして歓声が上がった。ウィル、両親、兄、姉、そして祖父母は、知事が十数枚の法案に署名したとき、その横に立っていた。ウィルの兄、ベンも知事と一緒に署名した。 4歳のウィル君は、ドラベ症候群と呼ばれる重いてんかんを患っています。毎日11種類の薬を服用しても発作を完全に止めることはできず、発作は1時間以上続くこともあり、彼の生命を脅かします。 彼の母親は、彼が通う幼稚園から半径10分圏外に出ることを恐れていた。 行政の仕組みについて何の経験もない彼女は、彼が2歳のときに「ウィルの法則」の探求を始めた。 「私は自分自身をほこりまみれにし、提唱を始めることにしました」とKayciは言った。 州議会上院議員Doug Beckと法案提出者は、誰かが発作を起こす可能性について観衆に語りかけました。 「もしあなたがそれを知らないなら、10人に1人は生涯のある時点で発作を起こすでしょう」とベック氏は言った。 ウィルの法律は、すべての公立学校とチャータースクールの職員に発作の訓練を義務づけています。また、ウィルのような生徒のために個別の医療計画を義務付け、非常に残酷で孤独な闘いである可能性のある両親を支援するものである。 「今、彼らはその計画を立てる機会を得ることができます。自分の子供が安全な場所にいるという安心感を持つことができます」とベック氏は言う。 「少なくとも私は、どこからでも（学校に）着くまで、この子は安全だということがわかるのです。それ自体が画...
続きを読む

医学部の研究者はてんかん発作の予防に新たな発見をしました

イメージ
  フロリダ州立大学医学部の研究者チームは、脳によって生成されたアミノ酸が一種のてんかん発作の予防に重要な役割を果たす可能性があることを発見しました。  側頭葉てんかん発作は衰弱しており、神経細胞死や神経機能の喪失など、患者に永続的な損傷を引き起こす可能性があります。 医学部の生物医科学科の准教授であるSanjayKumarと彼のチームは、この病気の効果的な治療法を見つけるための道を開いています。 研究チームは、てんかん発作の引き金となるメカニズムを脳内で発見しました。彼らの研究は、D-セリンとして知られているアミノ酸がてんかん発作を防ぐのを助けるメカニズムと一緒に働くことができ、それによってそれらに伴う神経細胞の死も防ぐことができることを示しています。 チームの調査結果は、雑誌に掲載されたネイチャー・コミュニケーションズ 。 側頭葉は感覚情報を処理し、記憶を作成し、言語を理解し、感情を制御します。側頭葉てんかん（TLE）は、成人のてんかんの最も一般的な形態であり、現在の抗てんかん薬では改善されません。 「TLEの特徴は、嗅内領域と呼ばれる特定の脳領域で脆弱なニューロン集団が失われることです」とクマール氏は述べています。「そもそも、この脳領域でニューロンが死ぬ理由を理解しようとしています。そこから、これらのニューロンが死ぬのを防ぐために私たちにできることはありますか？それは非常に基本的な質問です。」 TLEの病態生理学をさらに理解するために、Kumarラボは脳内の基礎となる受容体を研究しています。受容体は、2つ以上の通信ニューロン間のギャップまたは接合部にあるタンパク質です。それらはニューロン間の信号を変換し、それらの通信を助けます。 クマールと彼のチームは、脳の嗅内皮質で非公式に「FSU受容体」と名付けた新しいタイプの受容体を発見しました。FSU受容体はTLE療法の潜在的な標的です。 「この受容体の驚くべき点は、カルシウム透過性が高いことです。これが、この領域の過興奮とニューロンへの損傷の根底にあると私たちは信じています」とクマール氏は述べています。 FSU受容体が過剰なカルシウムをニューロンに侵入させると、ニューロンが流入から過剰に刺激されるため、TLE患者はてんかん発作を経験します。過剰刺激、または過剰興奮性は、興奮毒性として知られているプロ...
続きを読む

カリフォルニア大学サンディエゴ校がてんかん治療改善のために1225万ドルの助成金を主導

イメージ
  米国国立衛生研究所は、カリフォルニア大学サンディエゴ校に対し、薬剤耐性てんかんの治療を可能にする脳感知および脳刺激プラットフォーム技術の開発と強化を目的とした1,225万ドルの助成金を授与しました。 このプロジェクトは、カリフォルニア大学サンディエゴ校の電気工学教授Shadi Dayehが率いる「Integrated Electronics and Biointerfaces Laboratory」が中心となり、ジェイコブス工学部をはじめとするカリフォルニア大学サンディエゴ校全体の専門知識を結集して進められています。また、マサチューセッツ総合病院のシドニー・キャッシュ博士、オレゴン健康科学大学のアーメド・ラスラン博士など、長年の協力者も参加しています。 米国疾病予防管理センター（CDC）によると、てんかんは、繰り返し起こる発作を特徴とする神経疾患で、米国では340万人以上が罹患しており、そのうち3分の1近くの患者が、現在の医学的治療を行っても発作のコントロールが困難であるとされています。このような場合、臨床医は、発作を発生させる異常な脳組織を特定しようとします。外科医は、発作を発生させる異常な脳組織を特定し、その部分を外科的に除去するか、発作の発生を抑制する電気パルス発生器を埋め込む。てんかん発作を引き起こす脳内の特定の領域（てんかん病巣）を特定する現在の技術は、不正確なものです。これらのターゲットのマッピングが改善されれば、より良い手術計画が可能になり、さらには大脳生理学の理解も深まるだろう。 Dayehがブレイン・コンピュータ・インターフェースの研究を始めたのは、彼の研究室の材料科学、デバイス、集積化技術が、センサーグリッドを可能にすることに気づいたからである。そのためには、センサーグリッドに埋め込むセンサーの密度を100倍にする必要があります。今回のNIHの助成金により、研究チームは、この高密度グリッドの技術的な改良と豚での実験を進め、人での本格的な臨床試験に向けて準備を整えることができるようになりました。 「カリフォルニア大学サンディエゴ校長のPradeep K. Khosla氏は、「カリフォルニア大学サンディエゴ校は、侵襲性の低いブレインインターフェースのための神経技術開発において世界をリードしています。「この新しい助成金は、エンジニア、外科医...
続きを読む

ケトジェニックダイエット：てんかんの有望な治療法

イメージ
  てんかんは最も一般的な慢性神経障害であり、毎年世界中で推定 500 万人がてんかんと診断されています。 てんかんは脳内の電気的活動の混乱によって引き起こされることが知られていますが、それは異常な身体的および行動的症状につながる可能性のある突然の過剰な電気的活動をもたらしますが、てんかんの正確な原因は完全には理解されていません.  脳の発達障害、脳損傷、遺伝的素因、および脳卒中、脳腫瘍、感染症などの基礎疾患に関連していると考えられています。 しかし、正確な原因がはっきりしないため、てんかん患者は差別や誤解に直面することがよくあります。 2 月 14 日の国際てんかんデーの意識を高めるために、この 記事では、 The Noakes Foundation によると、ケトジェニック ダイエットは、てんかんの管理のための治療法として使用された場合、有望な結果を示していると指摘しています。 – ナディア・スワート 2023 年世界てんかんデー 国際てんかんデーは、毎年 2 月 14 日に祝われ、てんかんについての意識を高めます。 てんかんは、脳の神経細胞が損なわれる神経疾患であり、脳損傷や脳卒中を引き起こす可能性のある発作を引き起こします。 この慢性疾患は、世界中の何百万人もの人々に影響を与えています。 したがって、この重要なトピックに光を当て、この障害についての認識と理解を広めるのに少し時間を割きたいと思います.  国際てんかんデーの目的は、一般の人々を教育し、神話を暴き、てんかんにまつわる偏見を防ぎ、最終的にてんかん患者をサポートすることです。  てんかんは、複数の方法で個人に現れます。 ただし、最も一般的な特徴は、脳内の突然の過剰な電気活動によって引き起こされる再発性発作です。 一般に、正常な脳機能を持つ人々は、慎重にバランスの取れた脳活動を調整しています。 しかし、てんかんに苦しむ人々は、脳の電気的活動の混乱と闘い、発作を引き起こします.  発作中、脳の電気的活動が大幅に増加し、異常な身体的および行動的症状を引き起こします。 てんかん中の脳活動の増加の原因は完全には理解されていません。 しかし、将来、より具体的な答えにたどり着き、障害に苦しむ人々をより効果的に助けるかもしれないいくつかの仮説があります.  主...
続きを読む

反射型てんかん(Reflex Epilepsy)

イメージ
  反射性てんかんとは？ 反射性てんかんは、すべてのてんかん発作が感覚刺激によって誘発される特異な症候群と定義されています（Hanif and Musick, 2021）。反射性発作は、二次的な全般化を伴うか伴わないかにかかわらず、全般的または局所的な発症からなる様々な形態をとります（Hanif and Musick, 2021）。反射」という言葉はMarshall Hallにさかのぼり、彼は末梢刺激（偏心）によって引き起こされる発作を中枢性のものと区別していましたが、非常に広い範囲にわたっています（Trenite, 2012）。 反射性てんかんの種類 反射性てんかんには数多くの種類があり、単純な状況や複雑な状況で誘発されます。単純な光の点滅や本を読むことが反射発作の引き金になります。このセクションでは、反射性てんかんに関連するさまざまなタイプの希少なてんかんを紹介します。 光線過敏性てんかん 光線過敏性てんかんは、視覚刺激によって引き起こされる臨床的および／または脳波（EEG）の異常反応と定義されています（Yalcin et al. Epilepsy Foundation of Americaによると、誘因の例は以下の通りです。 テレビやパソコンの画面がちらついたり、画像が揺れたりする場合 - 一部のテレビゲームやテレビ放送で、急速な点滅や異なる色のパターンが交互に繰り返されるもの - 火災報知器のような強烈なストロボ光 - 太陽光などの自然光、特に水面で揺らめく光、木漏れ日、ベネチアンブラインドのスラット越しの光 - 特定の視覚パターン、特に対照的な色の縞模様 - バスや緊急車両の上部にある点滅する光が、光過敏性てんかんの人にも発作を引き起こすのではないかと考える人もいます。               (Epilepsy Foundation, 2019) 発作が引き起こされるのを防ぐ方法を見つけることが重要です。点滅する光がある環境を避ける、テレビを見たりテレビゲームをしたりする時間を制限する、コンピューターから離れて休憩するなどは、発作を予防するためのいくつかの方法です。 「自撮り」てんかん 携帯電話は、多くの人にとって日常生活の一部となっています。人々は「自撮り」や「自分自身の...
続きを読む

5月9日、ミドルタウンで開催される「National Walk to End Epilepsy」。

イメージ
  毎年恒例のNational Walk to End Epilepsyが5月9日にミドルタウンのWadsworth Mansionにやってきます。2019年5月、スタンフォードのコーブ・アイランド・パークで行われたイベントには、約200人のウォーカーと50人のサイクリストが参加しました。 ミッドレットタウン-地域住民は、5月9日に地元のワズワース・マンションで初めて開催される「National Walk to End Epilepsy」に参加することで、てんかんの認知度向上とコネチカット州のEpilepsy Foundationへの支援を表明することができます。 リンダ・ウォレス事務局長によると、コネチカット州には36,000人のてんかん患者がいます。"このパンデミックにもかかわらず、てんかん発作は止まらず、てんかん撲滅のための戦いも止まっていません"とウォレス事務局長は声明を発表しました。 ミドルタウン市のベン・フローズハイム市長は、昨年博物館の敷地内で行われた財団の5kmマラソンに続いて、このイベントを開催することになりました。"このイベントは大成功をおさめ、困難な時期に参加することで気分を高揚させることができました"とプレスリリースで述べています。 National Walk to End Epilepsy（全米てんかん撲滅ウォーク）」の新しいガイドラインに基づき、コネチカット州内のウォーク会場への登録料は無料となりました。ただし、年齢に関係なく、ウォーキングを予定している人は全員登録しなければなりません。また、参加者には、募金活動を行うためのページを開設するためのリンクが送られます。 当団体では、参加者の皆様に個人的な寄付をしていただき、てんかんコミュニティを支援するための資金を集めることをお勧めしています。 https://www.nhregister.com/middletown/article/National-Walk-to-End-Epilepsy-coming-to-16118728.php
続きを読む

ダラスのダウンタウンは11月にてんかん啓発のために紫色に輝きます

イメージ
  https://www.nbcdfw.com/news/local/downtown-dallas-glowing-purple-for-epilepsy-awareness/2473796/ ダラスのダウンタウンにあるいくつかの建物が今月紫色に点灯し、全国てんかん啓発月間と、この病気で暮らす米国の300万人以上の人々への支援を示します。 それはまた、病気の影響を受けた人々の生活を変えるのを助けるために研究者がしている素晴らしいことへの合図でもあります。 アメリカてんかん財団によると、米国では26人に1人が生涯のある時点でてんかんを発症します。これは4番目に一般的な神経疾患であり、医師は1型糖尿病とほぼ同じくらい一般的であると言います。 「米国には340万人のてんかん患者がいますが、てんかんに対するスティグマであり、発作に対する恐れが非常に大きいため、人々はそれを知りません」と、てんかん財団テキサスのアシスタントディレクターであるレベッカモローは述べています。「みんなが集まって、紫に変わることがダラスに住む私たちの家族の生活を本当に明るくすることを知っているのはいつもとても素晴らしいことです。」 しかし、今月は本当に祝うことがあります。現在、画期的なてんかんの研究がたくさん行われています。 最新の開発の1つは、フォートワースのクックチルドレンズからのものです。そこでのチームは、薬物フェンフルラミンの臨床試験に参加している間、重度でまれな形のてんかんを患う北テキサスの子供が3年間発作のない生活を送るのを助けました。 この試験では、この薬が発作を平均して約70％減少させることが示されました。この研究のために、それはちょうど夏にFDAの承認を受けました。 長年の神経内科医でストラタスのチーフメディカルオフィサーであるジェレミースレーター博士は、これらの家族の研究と支援が重要であると述べました。 「私たちが発作の大部分を診断して治療し、制御できるという事実-多くの場合、人々を完全に発作のない状態にして、通常の生活を送ることができる-は、多くの人に知られていないことです。人々の」と彼は言います。 スカイラインがライトアップされ、サポーターが紫を着ている間、今月はもっとできることがあります。 CPRで認定されるのと同じように、発作の認識と応急処置の認定を受け...
続きを読む