カリタスマルタてんかん協会

 


子どもが健康問題に直面したとき、それが短期的なものであれ長期的なものであれ、親としてさまざまな感情や課題に直面するものです。

私たちの息子は3歳のときに初めて発作を起こしました。その後、2度目の発作が起こり、私たちはてんかんを持つ子どもの育児について学び始めました。カリタス・マルタてんかん協会（CMEA）のことを知ったのは、それから2年後のことでした。てんかんという難題に取り組むことを、身をもって理解してくれる人たちに出会えたことは、なんと幸せなことでしょう。

てんかんは、誘発性のない発作を2回起こすと診断されます。発作の種類は40種類以上あり、脳のどの部分に問題が発生しているかによって、さまざまな影響を及ぼします。最近、インクルージョン・自主組織・消費者権利省およびFreedom to Live Grant 2022の支援を受けて、CMEAはトレーニングや教育目的のための新しい資料を作成することができました。

マルタ・ヘルス・ネットワークは、CMEAのような小さな組織が協力し合い、より強い発言力を持つための支援を行っています。私たちは学校フェアや全国的な問題に関しても協力し合っています。また、MCASTや地域・社会貢献ボランティアとの連携も実り多いものでした。グラフィックアートの学生であるマシュー・テウマは、CMEAのニュースレターの制作やTシャツのロゴのデザインに協力してくれました。2月13日の国際てんかんデーには、世界中の人々と共に、#1in100CMEAキャンペーンを含む資料を正式に発表しました。

100人に1人がてんかんを患っていることをご存知でしょうか？誰かが発作を起こしている時にそばにいなければ、そして時には発作の最中にそばにいても、発作が起きていることに気づかないことがあります。

CMEAは現在、2つの異なる課題に取り組んでいます。1つ目は、大人も子どもも5分以内に発作が止まらない場合に投与されるレスキュー薬です。現在、マルタで入手できるのは、ジアゼパムの直腸投与のみです。2006年以来CMEAは、頬や鼻から投与するミダゾラムのような代替薬をマルタに導入するためのキャンペーンを展開しています。

これにより、てんかん患者様の偏見や恥ずかしさを軽減し、車いすのお客様の介護者の負担を軽減することができます。ミダゾラムは英国で長年使用されており、有効な実績があります。そうすれば、学校でもレスキュー薬を利用できる可能性が高まります。私の息子は現在15歳で別の学校システムに通っていますが、公立学校に通っていた頃は、発作が起きたときに備えて近くにいる必要性を常に感じていました。学校の方針と配達方法の関係で、救助用の薬（これも5分後に配達されることになっている）は学校の敷地内に置くことさえできなかったのです。これには対処しなければなりません。学校の管理職は私たちと協力するために最善を尽くし、学校で発作が起きたときはいつも素晴らしいケアを受けられましたが、通常は救急車に乗り、一晩入院することになりました。

第二に、CMEAはてんかんや神経科の看護師を配置することを希望しています。てんかんの発作は個人差があるため、薬を飲んだりやめたり、発作にばらつきがある場合、誰かに相談することが必要になるのです。しかし、専門の看護師がいれば、神経科医をよりサポートすることができ、てんかん患者さんやその介護者に連絡を取り、積極的なケアを提供することができるかもしれません。

てんかん患者様の70％以上は、毎日の薬物療法によって発作を完全にコントロールできるようになりますが、それでも発作が起こる方もいらっしゃいます。

カリタス・コミュニティ・センターで隔月に開催されるミーティングについてもっと知りたい方は、maltaepilepsy@gmail.com または https://www.caritasmalta.org/cmea/ にメールを送ってください。

ご自身やお知り合いの方がてんかんを患っている場合、または無料のトレーニングについての情報をご希望の場合は、ご連絡ください。私たちの委員会は100％ボランティアですが、「マルタのてんかん患者のより良い生活」のために、皆さんと一緒に活動できることをうれしく思います。

翻訳元

https://www.independent.com.mt/articles/2023-02-19/newspaper-opinions/Caritas-Malta-Epilepsy-Association-6736249787

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