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地元の少年がてんかんの姉のレモネードスタンドで$ 1,200以上を調達

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ニュース動画 POCATELLO( KPVI )–他の人を助けることはほとんどの若い男の子が考えていることではありませんが、ポカテロのノアフェルナンデスにとって、他人を助けることは毎日の習慣です。 ノアは土曜日に彼の前庭にレモネードスタンドを設置し、珍しい形のてんかんを持つ妹のジョシーを助けました。 過去にジョシーを助けた友人、家族、同僚、さらには看護師さえも彼らの支持を示すために立ち寄り、結果は予想外でした。 ノアの努力は$ 1,200以上を調達しました。 「これは巨大です」とノアのお母さん、ジェニー・パークは言います。 「元々、私たちはそれが小さなレモネードスタンドになるだろうと思っていました…人々が出てきてジョシーだけでなくてんかんを持つ他の人々をサポートするのを見るのは本当に素晴らしいことです。」 関連|  彼の妹は珍しい形のてんかんを持っているので、彼はお金を調達するためにレモネードスタンドを設置しています Josieは、乳児の悪性移行性部分発作またはMMPSIと呼ばれる状態です。 Genetics Home Referenceによると 、それを持っている人は生後数週間以内に発作を繰り返し経験します。 発作は脳の特定の領域で発生し、通常それはレシピエントの発達遅延をもたらします。 MMPSIの原因は完全には明らかではなく、研究者はまだそれをどのように処理するかを決定しようとしています。 家族が知っていることから、JosieはKCNT1遺伝子変異を持っています。その結果、カリウムが脳細胞膜を過剰な速度で流れるようになります。 Josieの適切な治療法または処方箋を見つけることは困難でした。 ノアの父親であるヨルダンは、少なくとも15の異なる治療法を経験したと述べています。 「それは間違いなく厳しいものでした」とジョーダンは言います。 「それは目を見張るようなものでした。 私たちが試みたのは、それについて可能な限り多くを学ぶことです。」 彼らは彼らと一緒に働く良いチームを持っていると彼らはまた可能な限りいつでもジョシーを助けるために彼らの役割を果たす。 「大変だったのと同じくらい、彼女は祝福です。 ジョーダンは、彼女が得るのと同じくらい多くの愛を与え、私が彼女がたくさん得ると信じています」とジョーダンは彼の顔に笑顔で言った。 ジョーダン氏は、レモネードスタンド

てんかん双子のてんかん犬を手に入れるための福利厚生コンサートを開催するコミュニティ

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ペンシルバニア州センター郡(WJAC)-19歳のミーガンとモーガンマルコは、タイミングの重要性についてよく知っています。 彼らは独特の絆を共有しています。 てんかんの発作を13年間処理する場合、各発作は5分の長さの「危険ゾーン」に到達する前にタイミングをとる必要があります。 元記事: 双子の姉妹 「薬が変更されるたびに、発作を起こす可能性があります。ストレス、睡眠不足ですが、この2人の女の子が不平を言うのを聞いたことは一度もありません」と彼女の継母のエンジェルマルコは言います。 「常に同期しています。」 双子は発作がひどいため、運転することも一人でいることもできません。 彼らの父親は、それは遺伝学ま​​たは早産によって引き起こされる可能性があると言います。 「彼らが発作を起こすたびに、それは再び初めてのようです。家族がそれを無力な状況であるので目撃するのはとても難しいです」とスティーブ・マルコは言います。 「女の子は私の世界です。彼らは私たちのすべてです。」 姉妹は、発作がいつ起きたか思い出せないと言っています。 「あなたはただブランクになる」とモーガンは説明する。 ミーガンは続けます、「頭を向けてから落ちるとき、あなたは出かけるだけです。私はあざで目を覚まします。」 彼らの父親は、「彼らの手が回って、けいれんを起こすでしょう」と付け加えました。 彼らは2007年に発作の欠如を始めましたが、これは現在の大発作の発作ほど暴力的ではありません。 エンジェル氏は、「ミーガンが持っていたセキュリティカメラを1人捕まえたが、彼女が持っているとは知らなかった。いつ起こるか分からないだけだ」と語った。 しかし、予期しない緊急事態と突然の導入により、マルコ姉妹とその家族への圧倒的な支援がもたらされています。 登録看護師ランディ・トゥーイは、過去10年間スティーブとエンジェルと協力してきましたが、今年の6月まで彼らの娘に会ったことがありませんでした。 Twoeyは、彼女のオフィスの外で血にまみれたメーガンが発作を起こしていることを発見しました。7か月のうちの1つがその月に経験し、壁に落ちてコンクリートの上に落ちました。 Twoeyはすぐに返答し、長年の友人の娘であることに気づきませんでした。 「その発作は4〜5分続きました。私にとって、それは一生のように感じました」とTwoey氏は振

てんかんについて話す 友人や家族と/トーキング 3

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両親と話すとき 親御さんとの会話 あなたがてんかんと診断されたとき、ご両親はあなたと一緒にいた可能性があります。彼らはあなたの最初の発作の一つを目撃しているかもしれません 。そのような経験は親にとって怖いものであり、あなたが必要とする場所と独立性を与えることを難しくしてしまいます。 あなたの親があなたが切望する自立を与えること、それを心配している場合は、これは人生の正常な部分であることを安心してください。てんかんを持っているかどうかにかかわらず、ほとんどすべての子供が親から大人のように扱われることに苦労しています。 良いニュースは? 親は最終的に大人のように扱うことになります。いくつかの十代の若者たちのために、それは高校の最後の年の間に起こるか、彼らは運転することができるか、または乗り物のための友人を求めるとき。他の回、独立は本当に若い大人の大学のための葉や作業を開始し、友人と一緒に暮らすために移動したいまでのシンクではありません。 スピードアップしたい方は、以下の戦略を試してみてください。 彼らに話しかけてみましょう。 あなたは大人として、あなたを信頼するために、両親と話してみましょう。 それをあなた自身が話して、どのようなあなたが望むものを得たいかを伝えます。 これは大人の戦略を使用することを意味します。 あなたがより多くの自立を望むことをあなたの両親に伝え、それを獲得するために何ができるかを尋ねます。両親はそれを、永久にきれいなベッドルームを交渉する方法として使うかもしれませんし、あなたを驚かせるかもしれません。彼らはきれいな部屋のためにプッシュしない場合は、まあ、それは掃除を開始する時間です。 あなたがそれを行うことができることを彼らに示してください。アルバイトをしたり、宿題や雑用を全部やってから注意を受けるかどうかは別にして、自分のスケジュールを把握して仕事を先取りすることができることを両親に示しましょう。この2つが自立するための重要なポイントです。 主治医の先生にご両親に相談してみましょう。 ご両親がてんかんのことを心配しすぎていると思う場合や、てんかんを理由にして物事を拒否していると思う場合は、主治医に話を聞いてもらいましょう。ご両親は、あなたにある程度の自由を与えることが安全で重要であることを他の人から聞く必要があるかもしれません。 我慢してみてくだ

地域コミュニティが脳性麻痺や発作のあるティーンエイジャーを驚かします

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プロム(学年末に正装で行うダンス・パーティー)がコロナウイルスのせいでキャンセルされた時、彼女は打ちひしがれました。しかしステイシーの地元のコミュニティと友人たちは、代わりに外で開催して彼女を驚かせます。 プロムがコロナウイルスのためにキャンセルされたときに打ちひしがれた 16 歳の彼女は、近所の人や友人のグループがプロムをするために一緒に来たときに唖然としました。 脳性麻痺とてんかんを持っているアンドーバー、ハンプシャー州からのステイシー・ストラウドさんは、彼女の近所の人たちが彼女の学校のプロムが中止されていることを補うために外でするプロムを計画した事に驚きました。 6月26日(金)の夜には、彼女の父親であるスティーブさん(42歳)が妖精の灯りと風船で通りを飾り、地域全体が一丸となって準備をしました。 そしてその日、姉のサマンサ(19歳)がヘアメイクをしてくれました、ステイシーは何が計画されているのか良くわかりません。 ステイシーのおじいさんは、もともと学校のプロムの送迎車として計画されていた黄色のバンで彼女を迎えに行きました。 祖父は彼女を1時間ほどドライブして家に帰ると、集まった人たちの歓声の中、ストリートプロムに到着しました。 ステイシーさんの母サラ・ストラウドさん(42歳)は、「私たちは一日中、掃除をしたり、飾り付けをしたりしていました。フォトプロップスのエリアがあり、至る所に手指消毒剤が置かれていたので、みんなが前後にきれいにできるようになっていました。 夕方には、少し変わったディスコを開催しました。彼女は到着したときに泣いていました。ステイシーの学年主任もタキシード姿で登場し、サラは心から嬉しいと言っていました。 ステイシーはその夜、車椅子の中でダンスをしながら過ごしました。彼女は写真を撮ったり、近所の人とおしゃべりしたりしていました。 ステイシーはいつもとても気さくで、近所の人たちのようによく知っている人たちとはよくおしゃべりをしています。彼らは彼女を他の人と同じように接してくれるので、彼女はそれを望んでいるのです。 シェフになることを熱望している十代の, 彼女の最終学年が突然コロナウイルスのパンデミックのためにできなくなった後、ホスピタリティとケータリングを勉強するために大学に行くことを計画しています. ステイシーの母親であるサラストラウド氏(42