ロックダウン中の若者のてんかん発作の増加
てんかん発作、てんかんの若者が直面する課題の中に、発作の増加、ストレスの解消、予約の取り消しなどが含まれていると、私たちは発見しました。
慈善団体からの新しい調査の初期の結果は、イギリスでてんかんの112,700人の若者へのロックダウンによってもたらされた困難を強調しています-慈善団体の最高経営責任者は、差し迫った不況が就職市場への参入を目指しているため、このグループに大きな打撃を与える可能性があると懸念しています。
てんかんを持つ若者とその家族は、アポイントメントにリモートで出席する機会が役立つことを伝えました-
慈善団体は、NHSに仮想アポイントメントが将来も可能な限りオプションであり続けることを保証するように促しています。
てんかんのある約300人の若者とその親および介護者の研究から得られた重要な発見は次のとおりです。
新しいリソース
4月、Young Epilepsyは画期的なデジタルプラットフォームであるThe Channelを立ち上げました。このプラットフォームは若者と共同制作されたもので、てんかんの若者は複雑で、多くの場合不十分であり、ロックダウン以外でもニーズがあり、信頼できる専門的な情報をリモートで提供する意欲があったことを慈善団体が認識したためです。
- 回答者の30%がロックダウン中の発作の増加を報告しました -
- これは通常の変更と通常のサポートメカニズムの欠如に関連している可能性があります
- てんかんの若者の大多数は、睡眠(72%)と気分(63%)の低下をロックダウンで報告します -
- てんかんの若者は、仲間の4倍、メンタルヘルスの問題に苦しむ傾向があります。
- 彼らの両親と介護者自身もストレスと不安の増加を報告しました
- ほぼ4分の1(23%)は、ロックダウン中に臨床手順または調査がキャンセルされたと述べています -さらに、61%は病院に行くことに消極的で、両方の問題が若者のてんかんの進行を意味する場合、ストレスを増加させる可能性があります管理されていない
- 約4分の1(23%)は、ロックダウン中に薬を入手するのに問題があったと述べています -回答者は、通常の薬を保管していない薬局が薬を手に入れるか、ブランドや薬の種類を切り替えるためにさらに運転する必要があると述べましたが、他の人は既存のものに不満を感じていました医薬品の入手困難は悪化していた
- ほとんどの回答者(82%)は、コロナウイルスの捕獲が発作の頻度と重症度に悪影響を与えると心配していると述べています -発熱は一部のてんかんの発作の既知のトリガーであり、1人の回答者はCovidに苦しんでいる間に5年間で最初の発作を起こしたと述べました-19
我々はてんかんを持つ若者とその家族は孤立していると感じており、パンデミックの前でさえ重大な課題に直面していました。これらは、発作を予防および軽減するために必要な日常の作業から、
薬物療法へのアクセスおよび適切な病院の予約と手順の取得の繰り返しの困難さまで、
一般住民と比較して失業やメンタルヘルスの問題が発生する可能性が高いことまで、さまざまです。
Young EpilepsyのCEOであるMark Devlin氏は次のように述べています。
たとえば、てんかんを持つ就労年齢の人々の34%が雇用されており、多くは自閉症などの共存状態にあり、さらなる障壁が働いています。つまり、私たちがすでに経験している不況は、若者にとって特に暗い見通しです。私たちと一緒に働く人々。
「私たちは、ロックダウンの解除とパンデミックからの回復において、NHSおよびより広い社会が、これらの若者が生きたい人生を送るのを支援するための支援を提供する方法についての教訓を学ぶことを切望しています。Covid-19の圧力により延期された治療または予約の緊急のスケジュール変更と同様に、遠隔医療の予約へのより広いアクセスは1つの具体的な手段です。
24歳のスザンナファントーニは自閉症とてんかんを抱えており、若いてんかんの若い担当者の1人です。
「今回は、何度か面会を延期する必要があり、3回に1回は血液検査に間に合わなかったはずです。私のフェニトインレベル(私の主な抗てんかん薬)が高くなりすぎて、昏睡状態になる可能性がないことを確認するのに数か月かかります。私以外のすべての人を混乱させた1年間の用量変更後、毎月適切なタイミングで薬局が最終的に自動的に注文していた私の薬は、再び2か月間あるものと他のものではないものに再び混乱しています。
「これらの小さな不確実性と欲求不満が、発作の突然のピークを引き起こす可能性がある種類のストレスに追加され、その量になります。私の発作コントロールは先月すでに減少しており、この継続的なストレスによりさらに悪化する可能性があるという懸念が懸念されています-誰もがパンデミック中にA&Eになることを望んでいません。」
