アートとサイエンスにおける「てんかん」について

 Aparna Nair氏は、てんかんがスクリーン上でどのように描かれているかを初めて目の当たりにし、衝撃を受けました。

文学の中の欠陥のあるアウトサイダーから、医療写真の冷ややかな覗き見まで。

てんかん発作の経験や、てんかんを抱えて生きることの負担について、共感を得られるような表現はほとんどありません。

私がスクリーン上でてんかん患者の表現を初めて見たのは、マラヤラム語圏の女優シャリーニが演じたキャラクターが発作を起こした時でした.しかしその名前はずっと忘れてしまいました。てんかんであることが明示された彼女のキャラクターは、子供っぽくて未熟で、病気が彼女の選択、気分、気質を決定づけていました。その頃私はてんかんと診断されて数年経っていましたが、それでも心が揺さぶられました。最初に思ったのは、"私は人からそう見られているのだろうか？" ということでした。

てんかんは意外とポピュラーカルチャーに浸透しています。しかし、発作は必ずしもてんかんと関連しているわけではありません。例えば、悪魔や天使、精霊に憑依される様子を描いた映画では、その実体が体に入ってくる瞬間に発作が起こることが多いです。 

てんかんの悪役やアウトサイダー

19世紀の西洋文学には、発作やてんかんについての表現が数多くあります。

これは、当時、てんかんに対する医学的理解が進んでいたことを考えると、当然のことかもしれません。

例えば、イギリスの小説家ウィルキー・コリンズは、著書『Poor Miss Finch』（1872年）の中で、発作の様子を非常に詳細かつ生々しく描写しています。この作品の悪役であるオスカーは、「てんかん発作」と表現されています。

"オスカーの顔には恐ろしげな表情が浮かんでいた。目はひどく上を向いていた。頭から足まで、まるで巨人の手で右にねじられたように、全身が丸くなっていた。私が話をする前に、彼は医師の足元の床に痙攣していた。"

当時の一般的な理解では、「てんかん患者」は、犯罪や暴力的な行動、道徳的な堕落、性的嗜好や倒錯を起こす傾向が特に強いとされていました。

チャールズ・ディケンズも、「オリバー・ツイスト」に登場する悪役、オリバーの邪悪な異母兄モンクスが、文字通りてんかんの傷跡を残している作家の一人です。彼の唇はよく変色していて、歯の跡が残っている。

後日、彼の外見と邪悪さの原因がてんかんであることが判明します。"あなたは...あらゆる邪悪な情熱、悪徳、浪費が膿んでいて、それが醜い病気になって発散され、あなたの顔があなたの心までも指標になっている。" 

このように、てんかんは非常に危険なものとして、犯罪性、不道徳性、悪徳性の指標として構築されています。

1867年に出版された「Oliver Twist」のためにSol Eytinge Jrが描いたこのイラストでは、Monksは影に潜む不吉な人物として描かれています。

しかし、ロシアの作家フョードル・ドストエフスキーの著書『白痴』は、異なる視点を与えてくれる。この皮肉なタイトルは、深みのある善良で穏やかで正直な主人公を指していますが、その単純さと率直さは周囲からは弱さと見なされます。主人公のミューシキン王子は、病気のために療養所に入っており、その発作のために、他の登場人物たちは彼をタイトルの「バカ」として描いている。 

ドストエフスキーが描いた19世紀の発作やてんかんに対する偏見や誤解は、作者自身が発作を患っていたからこそ興味深いものでした。しかし、私がミューシキンに惹かれるのは、彼が自分の世界では「アウトサイダー」であるにもかかわらず、良識と人間性への信頼を持ち続けているからです。

医学的な観点から見たてんかん患者

1870年代、エドワード・マイブリッジ（1830-1904）は、医師から「治療中のさまざまな患者を撮影する機会」を与えられ、てんかんをはじめとするさまざまな体調の人々を撮影した写真シリーズをいくつか制作しました。写真に写っている人物は匿名です。裸体であることや、身体のフレーミングに工夫を凝らすことで、「普通」の人との根本的な違いを浮き彫りにしています。

私は、地面に横たわる裸の女性が発作を起こしている様子を撮影した36枚の写真に見入ってしまいました。最初の12枚では、彼女の顔はこちらを向いていますが、彼女の手は、見る人の視線が画像から画像へと移るたびに、ねじったり、ピクピクしたり、丸まったりしています。次の12枚の画像では、彼女は横向きに寝て、目を閉じ、体をぐったりさせていますが、彼女の腕はねじれ、痙攣し続けています。 

Eadweard Muybridgeの「Animal Locomotion」シリーズのひとつで、痙攣や発作を起こしている女性を撮影した36枚の写真シリーズ。

幸いなことに、彼女は横たわる布に顔を押し付けているので、顔はあまり見えません。私はそれで安心しました。彼女は何を見るかわからないからです。しかし、その固く握りしめられた目が何を隠しているのか、私にはわかるような気がする。骨の髄までの疲労、混乱、パニック、恐怖。それは、骨の髄まで疲弊し、混乱し、パニックに陥り、恐怖を感じているということだ。そして、自己の喪失が、写真家の視線とカメラによって残酷なまでに捉えられている。

20世紀初頭、パリのサルペトリエール病院とニューヨークのクレイグ・エピレプティック・コロニーの神経学者たちは、発作中の身体をフィルムで撮影した最初の人物でした。その成果は「てんかんバイオグラフ」と呼ばれ、映画のように完全な病気のケーススタディとなりました。 

発作を起こしている女性。病院の医師であったポール・レニャールによる「Iconographie photographique de la Salpêtrière」1876-80より

Epilepsy Biographs」は、医療関係者向けの教育用フィルムであり、現代医学におけるてんかんの構造の一部となっている。

これらの作品は、マイブリッジの作品と同じように、暗い背景の中で、時には白衣を着た係員の腕が、痙攣している（時にはぐったりして、時には硬直している）被写体の体を支えているという、まばらな美しさを持っています。これらのバイオグラフは、病院やコロニーのような空間におけるてんかん患者の体の監視を深く思い起こさせるものでもある。

このような科学的、医学的な視点からのてんかんの初期の表現は、一般の人々の目に触れることを意図したものではなかったかもしれませんが、その荒々しくも遠い描写は、ポピュラーカルチャーでよく見られる発作を起こす人々の覘き見のような表現に影響を与えたのではないかと感じざるを得ません。 

共有体験としてのてんかん 

最近の映画では、てんかんをより正直に表現しようとしているものがあります。弟を探す少女を描いた「Electricity」（2014年）で私が気に入ったのは、特殊効果を使って、私たちが伝えるのが難しい発作の感覚に視聴者を没入させたことです。

外側から見るのではなく、視聴者はその体験を共有するように誘われるのです。