11月はてんかん啓発月間です：この一般的な状態のスティグマを取り除く時間です
"それはあなたのせいではありません。" てんかんと診断された子供を持つ親に言えることのすべての中で、私はいつもこれらの4つの言葉から始めます。私の理由は単純です：子供に頻繁に影響を与える他の多くの病気とは異なり、てんかんはまだ汚名を着せられています。多くの場合、特に母親は、子供の発作を引き起こすために何かをしたかどうか疑問に思います。
中世以来、てんかんのような発作障害は、恐怖、迷信、混乱の感情を生み出してきました。クレイジーに聞こえるかもしれませんが、多くの人は、発作を起こした人々は悪霊に取り憑かれていると信じていました。今日でも、てんかんを本当に理解している人はほとんどいません。その結果、診断に伴う恥や恐れが重大な障害となっています。
残念ながら、これらの否定的な意味合いにはさまざまな影響があります。多くの場合、てんかんの子供を持つ親は、愛する人と診断を共有したり、主治医と子供を擁護したりすることを恐れているため、必要な教育やサポートを受けられません。
より大きな規模では、スティグマはてんかん研究に利用できる公的および私的資金のレベルにも影響を及ぼします。これは、あまり一般的ではない神経学的状態に割り当てられたリソースのほんの一部にすぎません。
フェニックスチルドレンズホスピタルのバロウ神経学研究所で治療するすべての子供たちを代表して、その汚名を打ち破り、私たちのコミュニティのてんかん患者のサポートを奨励するための3つの簡単な事実を以下に示します。
それは信じられないほど一般的です。
毎年45,000人以上の米国の子供たちがこの状態と診断されており、11,000人以上のアリゾナ州の子供たちが活動性てんかんを患っています。これは、子供や高齢者で最も頻繁に診断されますが、人生のどの段階でも現れる可能性のある病気です。
フェニックスチルドレンズのバローでは、毎年何千人もの小児てんかん患者を治療しています。レベル4てんかんセンターとして、私たちのプログラムは全米てんかんセンター協会から可能な限り最高の指定を受けており、したがって最も困難な症例のいくつかを治療します。
多くの場合、家族はてんかんの診断を受けると孤独を感じ、恐れますが、ここに到着すると、他の多くの親子が同様の戦いをしていることにすぐに気付きます。
治療法は進化しています。私の仕事の最も魅力的な分野の1つは、私たちのプログラムが主導する研究と革新です。
てんかんはかつては非常に不思議な病気でしたが、最近の病気の理解と治療法の進歩により、障壁が打ち破られ、てんかんを患う人々の生活の質が向上しました。
たとえば、てんかんの治療は、かつては患者ごとに成功のレベルが異なる薬に限定されていました。従来の薬に反応しない患者は、学校、家庭、社会的状況で信じられないほどの課題に直面しています。他の人は、脳機能が損なわれるほど高用量の薬を必要とします。彼らは毎日「薬漬け」または「霧の中で」感じて過ごします。
てんかんを治療し、さらには治癒するための新しい選択肢を生み出すのを助けることは、医師として高揚しています。
私たちの専門家は、レーザーアブレーション、迷走神経刺激、反応性神経刺激などの最先端技術を使用して、子供を発作から解放します。
その過程で、私たちの家族中心のアプローチには、医療専門家が患者の状態についてより深い洞察を得て、診断と治療計画を改善することを可能にする小児てんかんモニタリングユニットが含まれています。
今年の初め、Phoenix Children'sは、Medtronic StealthAutoGuideロボットガイダンスシステムを使用する国内初の病院になりました。
レーザーアブレーションを含む脳神経外科用。この革新的なアプローチは、神経内科、当社の最高経営責任者によって開拓されたアンガスWilfong、MD、としているサブミリメートル精度内に外科的精度を向上させました。
てんかんの診断後の通常の生活が可能です。 11月はてんかん啓発月間です。すべてのアリゾナ人を教育し、小児てんかんを取り巻く汚名を打破するのに最適な時期です。てんかんの診断後、人生は続きます–そしてそれは誰の「過ち」でもありません。
解決策の革新と特定を続けるには、まず問題について話し合い、汚名と恥を終わらせる必要があります。そして、それが私たちが日々行っていることです。私たちの使命は、てんかんの症状や恥ずかしさから解放され、子供たちが完全で正常な生活を送るのを助けるために、病気の汚名を取り除くことです。
アンガスA.ウィルフォン、MD
アンガスウィルフォン博士は、小児神経学の部門長であり、フェニックス小児病院のバロウ神経学研究所の副所長です。彼は2016年9月にフェニックスチルドレンズでバローに入社しました。ウィルフォン博士はカナダ出身で、サスカチュワン大学で医学の学位を取得しています。カナダで小児科の研修を受けた後、ベイラー医科大学で小児神経学の研修医と筋電図検査、臨床神経生理学、てんかんのフェローシップを修了しました。
彼はサスカチュワン大学ウィスコンシン医科大学で教員を任命し、過去15年間、ベイラー医科大学で小児科、神経学、発達神経科学の教授を務め、テキサスチルドレンズホスピタルの包括的てんかんプログラムのディレクターを務めました。Wilfong博士は、てんかんの低侵襲レーザー脳外科手術など、神経障害のある子供のための新しく革新的な治療法の開発にキャリアを捧げてきました。
彼は、てんかんの子供たちのために開発した低侵襲脳神経外科のABCのナイトラインで紹介され、昨年、てんかんについての教育と意識向上のために南米を横断する6,000マイル以上のオートバイツアーを完了しました。 26人に1人がそれを開発することを考慮した注意。ウィルフォン博士はまた、世界中から見た患者から写真や小物を集めています。
翻訳元記事
https://www.phoenixchildrens.org/blog/2020/11/november-epilepsy-awareness-month-time-shed-stigma-common-condition?fbclid=IwAR31hSQpQgV7IF8cMNo4jP6NLY5XdE_lZbc_Wc36ay1dz8F-FmH3HvbrJ1g
