てんかんと診断されてから約10年、希望に満ちた日々を送る地元の若者たち

サンタ・アンナ高校の16歳の3年生、エリー・マークバーさんは26人に1人の割合です。

多くのティーンエイジャーにとって、冬のフォーマルに何を着ていくか、ニキビ、スポーツ、受験する大学を絞ることなどが悩みの種です。しかし、サンタアナ大学3年生のエリーのようなティーンエイジャーにとっては、少し違った悩みがあるようです。8歳でてんかんと診断されてからのエリーの人生を、エリーとお母さんのブランディさんが勇気を持って話してくれました。

エリーが初めて発作を起こしたのは、小学校3年生のときの授業中でした。その発作の後に行われた検査で、てんかんの診断を受けました。てんかんと診断されただけでも家族にとっては大変なことでしたが、さらに悪いことに、エリーの発作は難治性であると医師から告げられたのです。エリーは私に、「薬を使っても発作を抑えることができない」と説明してくれました。

診断から1年も経たないうちに、エリーは初めて大きな脳手術を受けることになりました。この手術は、Mclver家の家族全員にとって恐怖の時間でした。この手術が役に立つかどうかもわからなかったが、薬が効かない以上、発作を止めるにはこの手術しかなかったのだ。

手術後、エリーの家族は慎重に歩き回っていましたが、やがて1週間、1ヶ月と経ち、気がつけばエリーは4年間も発作を起こしていませんでした。

時は流れ、多くの家族がそうであるように、エリーの家族も2018年の感謝祭で食卓を囲みましたが、家族はエリーが "ボーッとしている "ことに気づきました。他のティーンにとってはごく普通の出来事ですが、エリーにとってはこれは発作を意味していました。4年後、エリーは焦点性発作を経験し、それは彼女がもはや発作を起こさないことを意味していました。

この出来事の後、エリーの発作は徐々に悪化していきました。2019年9月、エリーの家族は、彼女が発作から抜け出すのに苦労し、救急車を呼ぶことになりました。エリーはまたしても脳の手術を受けるしかありませんでした。今回の手術は成功せず、エリーはまだ発作を起こしていました。

エリーは16歳になりましたが、いつか完全に発作が起こらなくなることを願って、より複雑な脳の手術に直面していることを知っています。エリーは先のことを恐れることなく、もっと自由になるために必要なことをするために、戦いに向かう準備ができています。

そんな彼女に、てんかんのために克服しなければならないことで、他の同年代の10代の人たちにはないものがあるかどうか尋ねてみました。彼女は、「一番大変なのは、運転免許が取れないこと！」と言いました。発作の後、回復するのに数時間から数日かかることがあるので、いつも追いつこうとしている感じで、学校をたくさん休んでいます」とも言っていました。

私が驚いたのは、追いつめられていても、エリーの回復力と偉大になりたいという気持ちが、その追いつめられている課題を上回っているということです。彼女は、FFA支部の会長であり、高校のバンドでクラリネットを演奏し、デュアルクレジットの授業を受けていると話してくれました。高校でスポーツをするのをやめなければならなかったのは、ストレスが脳の許容範囲を超えていたからだそうです。

エリーはいくつかのことをあきらめなければならず、管理や解決しなければならないことがたくさんありますが、それでも自分のことはほとんど心配せず、友達のことを心配していました。エリーは、自分が発作を起こしているところを友達に見られたことがなく、これからも見られないことを願っていると話してくれました。しかし、友人たちは私の薬の副作用をよく見ています」と彼女は言います。

私の薬は調整が難しいので、時々 "ハイ "になっているように見えることがありますし、大量の "ブレイン・フォグ "が発生します。彼女によると、先生や友達は、彼女がうまくいっていないことをよく知っていて、彼女をサポートするためにできる限りのことをしてくれるそうです。

エリーの母親であるブランディは、「エリーには大きなサポートグループがあり、毎日たくさんの人が彼女のために祈ってくれています」と述べています。私たちの教会や他の教会の人たちから手紙をもらったり、私たちの町に住んでいない優しい女性たちから月に何枚もカードをもらったりしています」。ブランディは、エリーがこれらの手紙を「ファンメール」と呼んでいること、そしてその励ましがこの旅に大きな変化をもたらしていることを話してくれました。

私はブランディに、娘さんが人生の半分以上をてんかんと闘う姿を見てきた感想を聞いてみました。"エリーは自分の行く手を阻むすべての障害を優雅に乗り越えてきました。彼女がすべてのことを経験するのを見るのは心が痛みますが、エリーは決して信仰を失わなかったのですから、私にはどうしようもありません。"

エリーは続けて、神への信仰と確信を語りました。「困難な状況に陥ったとき、私は2テモテ1章7節の "神は私たちに恐れの精神ではなく、力と愛と健全な心を与えてくださいました "という聖句にしがみつきます。

このような厳しい診断を受けた幼いエリーにも、力と愛と健全な精神が備わっていることは間違いありません。エリーを知らない人は、彼女が現在3種類の薬を服用していて、それを厳しいスケジュールで投与しなければならないことも、神経外科医の診察と監視を受けるために家族がフォートワースまで何度も足を運ばなければならないことも、そして、時には痛みと霧の中で苦しんでいることも知らないでしょう。彼女の輝くような笑顔は、きっとそうではないことを教えてくれるでしょう。

診断を受けてからの試練や苦難にもかかわらず、エリーとお母さんは、人々に決して希望を捨てないでほしいと願っています。診断を受けても、豊かな人生を送ることができます。エリーと彼女のお母さんは、サポートグループを見つけることを勧めています。私は、心配性のお母さんであるブランディが「Googleを使わないで！」と言ったときに、彼女と一緒に笑いました。

エリーは卒業後もペースを落とすことなく、マーケティングの学位を取得し、自分の声や考えをしっかりと伝えていきたいと考えています。

エリーの家族は、てんかんにはスケジュールがないことを考えると、認識と準備がとても重要であることを人々に知ってもらいたいと思っています。

発作はほとんどの場合、突然に起こります。エピレプシー財団の発作時応急処置トレーニングを受けて、発作時応急処置の資格を取得するよう、友人や家族に勧めてください。