パーソン知事、てんかんの4歳児にちなんだ「ウィルズ・ロー」に署名



 木曜日、ジェファーソン郡のある家族がジェファーソン・シティで歴史を刻みました。

ハーキュラネウムにあるアダムとケイシーのキャップス夫妻の家から州都までは約150マイルだが、夫妻と息子のウィルにとってはそれよりもずっと長い道のりであった。


2年がかりでたどり着いたのだ。

"ずっと待ち望んでいたような気がする"。


 とケイシは言った。


一家にとって初めての首都への旅は、重要な用件で知事室に向かっていた。


マイク・パーソン知事は、ウィル法の署名のために知事室に集まった人々に、「このようなことはニュース映画にはあまり載らないが、これは誰かの人生にとって重要なことなのだ」と語った。と、マイク・パーソン知事は、「ウィル法」の署名式に集まった人々に語った。


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そして歓声が上がった。ウィル、両親、兄、姉、そして祖父母は、知事が十数枚の法案に署名したとき、その横に立っていた。ウィルの兄、ベンも知事と一緒に署名した。


4歳のウィル君は、ドラベ症候群と呼ばれる重いてんかんを患っています。毎日11種類の薬を服用しても発作を完全に止めることはできず、発作は1時間以上続くこともあり、彼の生命を脅かします。

彼の母親は、彼が通う幼稚園から半径10分圏外に出ることを恐れていた。


行政の仕組みについて何の経験もない彼女は、彼が2歳のときに「ウィルの法則」の探求を始めた。

「私は自分自身をほこりまみれにし、提唱を始めることにしました」とKayciは言った。

州議会上院議員Doug Beckと法案提出者は、誰かが発作を起こす可能性について観衆に語りかけました。

「もしあなたがそれを知らないなら、10人に1人は生涯のある時点で発作を起こすでしょう」とベック氏は言った。

ウィルの法律は、すべての公立学校とチャータースクールの職員に発作の訓練を義務づけています。また、ウィルのような生徒のために個別の医療計画を義務付け、非常に残酷で孤独な闘いである可能性のある両親を支援するものである。

「今、彼らはその計画を立てる機会を得ることができます。自分の子供が安全な場所にいるという安心感を持つことができます」とベック氏は言う。

「少なくとも私は、どこからでも(学校に)着くまで、この子は安全だということがわかるのです。それ自体が画期的なことなのです」とケイシーは言った。

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「学校でこのトレーニングを受けることは、多くの人にとって人生を変える出来事です」と夫のアダムは言います。「私は妻を誇りに思っています。彼女はこのために一生懸命働き、多くの人と話し、このような信じられない方法で提唱しています"。

ケイシーは、木曜日の『ウィルズ・ロー』の署名は『良い日』だと言いました。

"今日はまさに希望、達成、成功の日だ "とKayciは言った。

知事が言ったように、ミズーリ州にとって良い日だ。


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