ドラベ症候群のデボンちゃん、100回も大変な体験をしています。


9歳の少女が、生命を脅かす珍しいてんかんのために、母親の手によって100回以上も蘇生させられました。デボン州に住むSam Slocombeさんは、娘のPaigeちゃんの疾患（Dravet症候群）に対する認識を高めるためのキャンペーンを展開しています。


彼女と夫のMikeは、このキャンペーンが診断とケアの改善に役立つことを望んでいます。

この症候群は、昼夜を問わず何度も発作を起こすことがあります。

15,000人に1人の割合で発症し、最も治療抵抗性の高いてんかんの1つです。

そのため、家族はどこへ行くにも重要な医療器具を持っていかなければなりません。



ペイジ・スロコンベさんとご家族（デボン州オケハンプトン出身

Sam Slocombeは次のように語っています。「ペイジは発作で呼吸を止めてしまうので、どこへ行くにも医療バッグを持っていきます。その中には、非常に強力な薬や、蘇生器具などが入っています。

「これらはペイジの生命を維持するために重要な役割を担っています。私自身、おそらく100回以上、彼女を蘇生させました」と彼女は言った。


脳への電気ショック

オケハンプトンに住むペイジは、毎日約250回の発作を止める装置を外科的に埋め込んでいます。

迷走神経刺激装置（VNS）は、小さな電気ショックを脳に送ることで機能します。

てんかんの突然死（SUDEP）は、他のてんかんと比較して非常に高いリスクがあります。

Sam Slocombe氏は次のように述べています。「私たちはペイジがいつまで生きられるか分からないので、毎日を最後の日と思いながら過ごしています」。

ドラベ症候群UKは、認知度を上げることで、より多くの人が早期に診断を受け、必要な支援をタイムリーに受けられるようになることを望んでいると述べています。

Dravet Syndrome UKの会長であるGalia Wilsonは、次のように述べています。「遺伝子検査が可能になったことで診断が増え、今ではより効果的な新しい治療法も利用できるようになりました。

"しかし、これらの進歩が、できるだけ多くの患者さんとそのご家族に現実の利益をもたらすためには、より広く注意を喚起する必要があります "と述べています。

 


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