彼女の新しい生活


 私のニレアは今日デンバーで彼女の姉と一緒に暮らす彼女の新しい生活を始めます。そして、独立へのもう一つのステップです。彼女は数ヶ月間発作がありませんでした。

高齢者介護のCNAとして働きたい。


彼女を送り出すのは大変でした、私が千マイル離れることを知って、そして彼女の次の発作を助けることができません。しかし私は彼女を永遠に保護することはできないことを知っています。 😓

最善の結果を期待します。

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反射型てんかん(Reflex Epilepsy)

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  反射性てんかんとは？ 反射性てんかんは、すべてのてんかん発作が感覚刺激によって誘発される特異な症候群と定義されています（Hanif and Musick, 2021）。反射性発作は、二次的な全般化を伴うか伴わないかにかかわらず、全般的または局所的な発症からなる様々な形態をとります（Hanif and Musick, 2021）。反射」という言葉はMarshall Hallにさかのぼり、彼は末梢刺激（偏心）によって引き起こされる発作を中枢性のものと区別していましたが、非常に広い範囲にわたっています（Trenite, 2012）。 反射性てんかんの種類 反射性てんかんには数多くの種類があり、単純な状況や複雑な状況で誘発されます。単純な光の点滅や本を読むことが反射発作の引き金になります。このセクションでは、反射性てんかんに関連するさまざまなタイプの希少なてんかんを紹介します。 光線過敏性てんかん 光線過敏性てんかんは、視覚刺激によって引き起こされる臨床的および／または脳波（EEG）の異常反応と定義されています（Yalcin et al. Epilepsy Foundation of Americaによると、誘因の例は以下の通りです。 テレビやパソコンの画面がちらついたり、画像が揺れたりする場合 - 一部のテレビゲームやテレビ放送で、急速な点滅や異なる色のパターンが交互に繰り返されるもの - 火災報知器のような強烈なストロボ光 - 太陽光などの自然光、特に水面で揺らめく光、木漏れ日、ベネチアンブラインドのスラット越しの光 - 特定の視覚パターン、特に対照的な色の縞模様 - バスや緊急車両の上部にある点滅する光が、光過敏性てんかんの人にも発作を引き起こすのではないかと考える人もいます。               (Epilepsy Foundation, 2019) 発作が引き起こされるのを防ぐ方法を見つけることが重要です。点滅する光がある環境を避ける、テレビを見たりテレビゲームをしたりする時間を制限する、コンピューターから離れて休憩するなどは、発作を予防するためのいくつかの方法です。 「自撮り」てんかん 携帯電話は、多くの人にとって日常生活の一部となっています。人々は「自撮り」や「自分自身の...
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26人に1人、てんかんは人種に関係なく発作します。

  てんかんは、最も一般的な神経学的状態の1つです。 26人に1人は、人生のある時点でてんかんを発症します。 自閉症スペクトラム障害、パーキンソン病、多発性硬化症、脳性麻痺を合わせたものよりもてんかんを患っている人の方が多いです。 てんかんは一般的ですが、てんかんに関する沈黙、恐れ、神話はすべてのコミュニティで根強く残っています。 アジア系アメリカ人のコミュニティを含みます。 家族アジア系アメリカ人のコミュニティとてんかんについて利用できる研究は限られていますが、データによると、米国の255,000人のアジア系アメリカ人（200人に3人）がてんかんを患っています。 データ収集の課題と、状態の把握と開示に対する恐れと混乱のために、 数はさらに多くなる可能性があります。 てんかんは混乱を招く可能性があり、てんかんの原因と、てんかんが人の日常生活にどのように影響するかについては多くの誤解があります。 私たちが知っていること てんかんは病状です。てんかんは誰のせいでもありません。 てんかんは、年齢、人種、地理に関係なく、誰にでも影響を与える可能性があります。 だからこそ、誰もがてんかんについて学ぶことが重要です。 てんかんの影響は人によって異なります。 あなた一人じゃありません。 340万人のアメリカ人がてんかんを患っています。 26人に1人は、人生のある時点でてんかんを発症します。 ■私の文化では、他の多くの人と同じように、てんかんは話されない状態です… てんかんについての理解の欠如、 手頃な価格を見つけるという課題とともに、 アジアの言語で利用できる質の高いケア、 てんかんを患っている多くのアジア系アメリカ人とその家族が完全で健康的な生活を送ることを困難にする可能性があります。 さらに、てんかんについて否定的な認識を持っている人もいます。 てんかんには精神的な原因がある、または精神的な病気であるという誤った信念など。てんかんについて話すことはしばしばタブーとして見られます、 家族の外で共有されるものではありません。 これが、てんかんについての意識を高めるためにアジア系アメリカ人のコミュニティに参加している理由です。 てんかんについてみんなに学んでもらいたいのですが、 それについて話し、彼らの話を共有してください。 てんかんについての会話を始めることによって、 私...
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ダラスのダウンタウンは11月にてんかん啓発のために紫色に輝きます

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  https://www.nbcdfw.com/news/local/downtown-dallas-glowing-purple-for-epilepsy-awareness/2473796/ ダラスのダウンタウンにあるいくつかの建物が今月紫色に点灯し、全国てんかん啓発月間と、この病気で暮らす米国の300万人以上の人々への支援を示します。 それはまた、病気の影響を受けた人々の生活を変えるのを助けるために研究者がしている素晴らしいことへの合図でもあります。 アメリカてんかん財団によると、米国では26人に1人が生涯のある時点でてんかんを発症します。これは4番目に一般的な神経疾患であり、医師は1型糖尿病とほぼ同じくらい一般的であると言います。 「米国には340万人のてんかん患者がいますが、てんかんに対するスティグマであり、発作に対する恐れが非常に大きいため、人々はそれを知りません」と、てんかん財団テキサスのアシスタントディレクターであるレベッカモローは述べています。「みんなが集まって、紫に変わることがダラスに住む私たちの家族の生活を本当に明るくすることを知っているのはいつもとても素晴らしいことです。」 しかし、今月は本当に祝うことがあります。現在、画期的なてんかんの研究がたくさん行われています。 最新の開発の1つは、フォートワースのクックチルドレンズからのものです。そこでのチームは、薬物フェンフルラミンの臨床試験に参加している間、重度でまれな形のてんかんを患う北テキサスの子供が3年間発作のない生活を送るのを助けました。 この試験では、この薬が発作を平均して約70％減少させることが示されました。この研究のために、それはちょうど夏にFDAの承認を受けました。 長年の神経内科医でストラタスのチーフメディカルオフィサーであるジェレミースレーター博士は、これらの家族の研究と支援が重要であると述べました。 「私たちが発作の大部分を診断して治療し、制御できるという事実-多くの場合、人々を完全に発作のない状態にして、通常の生活を送ることができる-は、多くの人に知られていないことです。人々の」と彼は言います。 スカイラインがライトアップされ、サポーターが紫を着ている間、今月はもっとできることがあります。 CPRで認定されるのと同じように、発作の認識と応急処置の認定を受け...
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