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地元の少年がてんかんの姉のレモネードスタンドで$ 1,200以上を調達

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ニュース動画 POCATELLO( KPVI )–他の人を助けることはほとんどの若い男の子が考えていることではありませんが、ポカテロのノアフェルナンデスにとって、他人を助けることは毎日の習慣です。 ノアは土曜日に彼の前庭にレモネードスタンドを設置し、珍しい形のてんかんを持つ妹のジョシーを助けました。 過去にジョシーを助けた友人、家族、同僚、さらには看護師さえも彼らの支持を示すために立ち寄り、結果は予想外でした。 ノアの努力は$ 1,200以上を調達しました。 「これは巨大です」とノアのお母さん、ジェニー・パークは言います。 「元々、私たちはそれが小さなレモネードスタンドになるだろうと思っていました…人々が出てきてジョシーだけでなくてんかんを持つ他の人々をサポートするのを見るのは本当に素晴らしいことです。」 関連|  彼の妹は珍しい形のてんかんを持っているので、彼はお金を調達するためにレモネードスタンドを設置しています Josieは、乳児の悪性移行性部分発作またはMMPSIと呼ばれる状態です。 Genetics Home Referenceによると 、それを持っている人は生後数週間以内に発作を繰り返し経験します。 発作は脳の特定の領域で発生し、通常それはレシピエントの発達遅延をもたらします。 MMPSIの原因は完全には明らかではなく、研究者はまだそれをどのように処理するかを決定しようとしています。 家族が知っていることから、JosieはKCNT1遺伝子変異を持っています。その結果、カリウムが脳細胞膜を過剰な速度で流れるようになります。 Josieの適切な治療法または処方箋を見つけることは困難でした。 ノアの父親であるヨルダンは、少なくとも15の異なる治療法を経験したと述べています。 「それは間違いなく厳しいものでした」とジョーダンは言います。 「それは目を見張るようなものでした。 私たちが試みたのは、それについて可能な限り多くを学ぶことです。」 彼らは彼らと一緒に働く良いチームを持っていると彼らはまた可能な限りいつでもジョシーを助けるために彼らの役割を果たす。 「大変だったのと同じくらい、彼女は祝福です。 ジョーダンは、彼女が得るのと同じくらい多くの愛を与え、私が彼女がたくさん得ると信じています」とジョーダンは彼の顔に笑顔で言った。 ジョーダン氏は、レモネードスタンド

てんかんと高齢者

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  てんかんと高齢者 てんかんは60歳以上の人々に非常によく見られます。実際、てんかんは5歳未満の子供と60歳以上の人々に影響を及ぼします。 てんかんは、高齢者が発作を起こしたときに頭に浮かぶ最初の可能性であるとは限りません。 その臨床症状は、脳卒中、頭部外傷、脳腫瘍、心血管疾患、認知症など、高齢者によく見られる他の症状に似ています。   老化自体は困難で、時には孤立する可能性がありますが、てんかんのある高齢者にはさらに複雑な問題があります。 これは、個人の自立と経済的および社会的包摂の能力に大きな影響を与える可能性があります。   てんかんの高齢者は、次のような交絡因子をさらに経験する可能性があります。 抗けいれん薬の毒性に対する感度が高い 混乱、見当識障害および疲労の投薬副作用  抗けいれん薬と他の薬の間の有害な相互作用  投薬による記憶の問題の増加 発作の種類に応じて転倒やけがのリスクが高まる 家の安全要件の増加 「失神、呪文、おかしい転向-てんかんかもしれませんか?」   てんかんのある高齢者がコミュニティにアクセスして参加できるようにするためのリソースを開発するパイロットプロジェクト てんかんクイーンズランド州は、このプロジェクトのためにブリスベン市議会–アクセスとインクルージョンプログラム2018-2019から、てんかんのある高齢者のアクセスと包含の障壁に対処するための助成金を受け取ったことを誇りに思っています。 包括的な目標は、てんかんと共に生きている高齢者の障壁を(認識または実際に)識別して解消し、能力構築アプローチに焦点を当てることであり、加齢人口におけるてんかんに関する年齢に適した、事実に基づいた、魅力的で有益なリソースによって補完されます。   てんかんで晩年を最大限に活用する  てんかんクイーンズランドには、プロジェクトの成果に基づいて作成され、参加者が共同設計した素晴らしい新しいリソースとワークブックがあります。 「てんかんで晩年を最大限に活用する」は、てんかんと共に生きる高齢者とその家族、介護者に適した3部構成の自己学習型ワークブックです。 この本は、てんかんのある高齢者とその家族や介護者が問題を解決し、コミュニケーションをとり、関係を築き、サポートを求め 、生活の質を改善 するためのアプローチや状況を変える可能性を 養う学習機会を提供し

ウェルネス研究所

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てんかん財団ウェルネス研究所へようこそ。 2016年に設立されたウェルネスインスティテュートは、 てんかんを患う 人々 とその 介護者の 健康への全体的な取り組みを推進してい ます。 ウェルネスの8つの側面 ウェルネスホイール(クリックすると高解像度のフォーマットになります) ウェルネスインスティテュートは、てんかんと共に生きる人とその家族、友人、介護者、その他の支援者の全体的な健康と福祉に貢献する8つの側面のウェルネスに焦点を当てています。 感情的な健康  ストレスマネジメント 睡眠 食事と栄養 身体活動 自立した生活 社会関係 教育と雇用 ウェルネスサポートツール 個人の健康問題を管理し、健康で幸せな状態を維持するためには、私たち全員が自分で面倒を見る必要があります。 てんかんは健康に影響しますが、唯一の要因ではありません。 てんかんがあなたの健康、幸福、日常生活にどのように影響するかを検討することが重要です。 一般的なウェルネス、介護者、およびウェルネスの8つの次元すべてに関する10のファクトシートを提供するウェルネスおよびてんかんツールキットを確認してダウンロードします。 https://www.epilepsy.com/sites/core/files/atoms/files/Wellness%20and%20Epilepsy%20Toolkit-2019.pdf なぜウェルネスが重要か ウェルネスが重要な理由については、このチラシをご覧ください。 てんかん財団の コミュニティ調査では 、参加者は生活の質の向上をてんかん研究者が取り組むべきトップ分野としてランク付けしました。 研究は、社会的および感情的なサポートと全体的な幸福感が発作そのものよりも生活の質に大きな影響を与えることを示しています。 ウェルネスへのバランスの取れたアプローチは、 自己管理 とてんかんとウェルネスの結果を改善する ために重要な、ヘルスケアにおいて積極的かつ積極的な役割を個人が担うこと を可能にします。 ウェルネス研究所の使命 てんかん財団のウェルネスインスティテュートは、 あらゆる種類のてんかんの 人々を含む すべての 人 が、能力を最大限に発揮して充実した生産的な生活を送るに値する と信じています 。 健康的な行動についての意識を高め、根拠に基づくプログラムや活動を推進し、地域

「Walked Together」のピンを獲得!

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てんかん財団キッズ・クルーのヌールさん(左)と妹のヤーラさん(右)は、先日、てんかん財団の地域のウォーキングに参加したことで「Walked Together」のピンを獲得しました。 ヤーラさんが妹を応援している姿を見ると、私たちの心が温かくなります。二人の母親は、「ヤラちゃんは、妹をはじめとする多くの人々を擁護する完璧なお手本です」と話しています。 ヌールとヤーラは私たちにインスピレーションを与え、年齢に関係なく、私たちは誰でも頭を使ってEPILEPSYを終わらせることができることを示してくれました。キッズクルーについての詳細やお子様の登録については、以下のサイトをご覧ください。 https://www.epilepsy.com/make-difference/get-involved/kids-crew  

てんかんリーダーシップ協議会

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ミッション てんかんリーダーシップ協議会は、てんかん患者とその家族、専門家、政府機関など、てんかん患者とその家族に奉仕する組織を代表する個人で構成されています。その使命は、てんかん患者の生活にプラスの影響を与える共同プロジェクトを開発し、メンバー間で調整することであり、単独で活動するよりも効率的で影響力のある分野に焦点を当てています。 プロジェクト  ELCは、てんかん分野の進歩を監視し、情報を共有し普及させ、てんかん患者とその家族の多様な人々を巻き込み、研究、ケア、教育を前進させるために団結した声を生み出しています。 運営委員会 議長。エイミー・ブリン、MSN、MA、PCNS-BC(小児神経財団より 副議長 ガビ・コネッカー MPH、エリオットのための願いより  直前議長(職権上)。Christi Heck, MD, MMM, FAES (全米てんかんセンター協会)       メンバー - デイブ・クラーク医学博士、全国てんかんセンター協会より     - ベス・ディーン、MBA、MPA(CUREより - ブランディ・フレマン、てんかん財団より博士号取得    - FamilieSCN2A財団のジェニファー・バークさん     - ガブリエル・ラッシング、TSアライアンスからの博士号     追加 以下翻訳 デイブ・クラーク、MD、てんかん学者に大きな祝福を。 デル小児医療センターのUTヘルス・オースティン総合小児てんかんプログラムの責任者です。 てんかんリーダーシップ協議会(ELC)の運営委員会の7人のメンバーの一人に選出されました。 . ELCは40以上の専門家団体、患者擁護団体、政府機関からなる連合体で、てんかんと共に生きる子供や成人の生活を改善するために協力しています。 これは非常に名誉なことであり、デル小児科神経科学チームが中央テキサスを越えて世界にケアを広げようとしていることを示す好例です。ELCとその使命についての詳細はこちらをご覧ください

アスリートvsてんかん、10日間のチャレンジ 

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アスリートvsてんかん、10日間のチャレンジ  **てんかん財団は、COVID-19(コロナウイルス)を取り巻く進化する状況を注意深く監視しています。更新されたCDCおよび世界保健機関のガイドラインに照らして、Kids Crew 10-Day Challengeキャンペーンを新しい社会的距離の基準に合うように変更しました。これらの社会的距離と手洗いのガイドラインを引き続き実践することをお勧めします。この困難な時期にも引き続きご支援いただきありがとうございます。** あなたの子供はスポーツに参加したいですか?あなたは彼らに健康的に食べて活動的になってもらいたいですか?さて、彼らは今、アクティブで健康であることによって、アスリート対てんかんキッズクルーピンを獲得しています。アスリートvsてんかんのキッズクルー10デイチャレンジは、アクティブで健康的な食事をすることを奨励しています。 ステップワン :   てんかん  財団キッズクルーメンバー 。キッズクルーは14歳以下のすべての子供が対象です。 ステップ2 :10日間のチャレンジに含まれる子供向けアクティビティの一部またはすべてを選択し、印刷可能な完了シートにマークを付けます。 ステップ3 :アクティビティを完了したら、署名済みの10日間の 完了シート  を   kids-crew@efa.org にメールで送信してください。   私たちは、アスリートvsてんかんピンをキック、スロー、実行します。 毎日、以下の方法のうち少なくとも1つを選んでピンを獲得してください。 1.健康的な選択 このオプションでは、より健康的なオプションからより有益なオプションに切り替えることで、子供たちは10日間健康的な食事を選択するように求められます。子供たちは選択シートに記入内容を記録し、保護者はサインオフします。 いくつかのアイデア: 水vsソーダ:  他の砂糖入りの飲み物よりも水を選びます。  果物と野菜 vs甘いスナック: ジャンクフードよりも果物と野菜を選びます。 食事にする:  朝食、ランチ、またはディナーに健康的な選択をしてください。 2.バーチャルアクティビティを歩いたり、乗ったり、ホストしたりします。 このオプションでは、子供は無活動を運動に置き換えることを求められます。次のようなことをしてください: 散歩に行く 犬の散歩 友

アメリカ:コロラド州のEpiepsy ナンバープレート

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非営利団体であるコロラドてんかん財団は、てんかんと共に生きるという課題を克服し、発作を止め、治療法を見つけて救う治療を加速するための戦いをサポートする新しいコロラド専門ナンバープレートを作成する取り組みを率いて誇りに思って生きています。 てんかん財団は、てんかんの影響を受ける人々のためのプログラムとサービスを提供すると同時に、発作障害について国民を教育しています。 コロラド州のてんかん財団の詳細については、epilpsycolorado.orgにアクセスしてください 。コロラド州のてんかん財団は、全米でてんかんやてんかんを抱えて生活する約60,000人のコロラダン人のニーズを満たすことに取り組んでいます。 コロラド州のてんかん財団が、ナンバープレート請願書に今日署名することにより、これらのプログラムとサービスを提供し続けるのを助けてください! 私たちの目標は、2020年11月までに3,000の適格な署名を収集することです。11月はてんかん啓発月間です。この請願書に署名することで、コロラドてんかん財団のナンバープレートが利用可能になったときに、そのナンバープレートの購入に関心があることを示しています。プレートを購入する義務はありません。 署名を有効にするには、以下を行う必要があります。 •コロラド州の居住 者である • コロラド州登録済みの自動車の所有者である•必要なすべての情報を記入する(氏名、居住地の郡を含む完全な住所、電子メール) 注:表示されているナンバープレートのデザインは承認されておらず、後日変更される可能性があります。 コロラド州のてんかん財団は、コロラド州歳入局、自動車の部門、およびコロラド州の承認のための議会を除き、お客様の情報を共有しません。

地域コミュニティが脳性麻痺や発作のあるティーンエイジャーを驚かします

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プロム(学年末に正装で行うダンス・パーティー)がコロナウイルスのせいでキャンセルされた時、彼女は打ちひしがれました。しかしステイシーの地元のコミュニティと友人たちは、代わりに外で開催して彼女を驚かせます。 プロムがコロナウイルスのためにキャンセルされたときに打ちひしがれた 16 歳の彼女は、近所の人や友人のグループがプロムをするために一緒に来たときに唖然としました。 脳性麻痺とてんかんを持っているアンドーバー、ハンプシャー州からのステイシー・ストラウドさんは、彼女の近所の人たちが彼女の学校のプロムが中止されていることを補うために外でするプロムを計画した事に驚きました。 6月26日(金)の夜には、彼女の父親であるスティーブさん(42歳)が妖精の灯りと風船で通りを飾り、地域全体が一丸となって準備をしました。 そしてその日、姉のサマンサ(19歳)がヘアメイクをしてくれました、ステイシーは何が計画されているのか良くわかりません。 ステイシーのおじいさんは、もともと学校のプロムの送迎車として計画されていた黄色のバンで彼女を迎えに行きました。 祖父は彼女を1時間ほどドライブして家に帰ると、集まった人たちの歓声の中、ストリートプロムに到着しました。 ステイシーさんの母サラ・ストラウドさん(42歳)は、「私たちは一日中、掃除をしたり、飾り付けをしたりしていました。フォトプロップスのエリアがあり、至る所に手指消毒剤が置かれていたので、みんなが前後にきれいにできるようになっていました。 夕方には、少し変わったディスコを開催しました。彼女は到着したときに泣いていました。ステイシーの学年主任もタキシード姿で登場し、サラは心から嬉しいと言っていました。 ステイシーはその夜、車椅子の中でダンスをしながら過ごしました。彼女は写真を撮ったり、近所の人とおしゃべりしたりしていました。 ステイシーはいつもとても気さくで、近所の人たちのようによく知っている人たちとはよくおしゃべりをしています。彼らは彼女を他の人と同じように接してくれるので、彼女はそれを望んでいるのです。 シェフになることを熱望している十代の, 彼女の最終学年が突然コロナウイルスのパンデミックのためにできなくなった後、ホスピタリティとケータリングを勉強するために大学に行くことを計画しています. ステイシーの母親であるサラストラウド氏(42