「Walked Together」のピンを獲得！

8月 07, 2020

てんかん財団キッズ・クルーのヌールさん（左）と妹のヤーラさん（右）は、先日、てんかん財団の地域のウォーキングに参加したことで「Walked Together」のピンを獲得しました。

ヤーラさんが妹を応援している姿を見ると、私たちの心が温かくなります。二人の母親は、「ヤラちゃんは、妹をはじめとする多くの人々を擁護する完璧なお手本です」と話しています。

ヌールとヤーラは私たちにインスピレーションを与え、年齢に関係なく、私たちは誰でも頭を使ってEPILEPSYを終わらせることができることを示してくれました。キッズクルーについての詳細やお子様の登録については、以下のサイトをご覧ください。

https://www.epilepsy.com/make-difference/get-involved/kids-crew

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purpleday

3月 26, 2024

3 月 26 日に紫の服を着て、てんかん患者へのサポートを示しましょうキャシディミーガンは、自身のてんかんとの闘いを動機として、2008年にパープルデーのアイデアを考案しました。キャシディの目標は、誤解を払拭するために人々にてんかんについて話してもらい、発作を起こしている人々に「彼らは一人ではない」と知らせることです。てんかんは、中枢神経系、特に脳の神経障害です。繰り返し発作を起こしやすいのが特徴です。少なくとも 2 回の原因不明 (または反射) 発作があり、または 1 回の原因不明 (または反射) 発作があり、別の発作が起こる可能性が非常に高い場合、またはてんかん症候群と診断された場合、その人はてんかんと診断されます。脳は、電気信号および化学信号を通じて通信する数十億の神経細胞またはニューロンで構成されています。突然過剰な放電が発生し、神経細胞の正常な活動が妨害されると、発作が起こることがあります。発作は機能や行動の変化を引き起こします。発作は、ぼんやりとした凝視、筋肉のけいれん、制御不能な動き、意識の変化、奇妙な感覚、けいれんなど、さまざまな形をとることがあります。異常放電を起こす神経細胞の脳内の位置によって、発作の形態が決まります。発作はまれに起こることもあれば、1 日に何度も起こることもあります。薬によって症状がうまくコントロールされれば、発作が起こらなくなる可能性があります。てんかんは、最も一般的な慢性神経障害の 1 つです。世界中で推定5,000万人がてんかんを患っています。つまり、全人口の約1%がてんかんを患っているということになります。てんかんはどの年齢でも発症する可能性がありますが、最も多くの場合、小児期または人生の晩年に発症します。小児期に発作を起こした人が、成長して発作を克服することがあります。高齢者では、脳卒中や脳の老化により発生率が増加します。てんかん患者の半数以上では、発作治療薬で発作をうまくコントロールできます。てんかんは高度に治療可能ですてんかん患者の 70% は、薬だけで発作を抑制できます。 30％の人が薬剤耐性てんかんを患っています。薬剤耐性てんかん患者には、発作の制御を改善したり、発作を完全に停止したりできる追加の治療法があります。てんかんの詳細と参加方法について...

トルキエでのジブチ患者の手術は、彼の長年のてんかんエピソードを緩和する

3月 14, 2023

てんかんは、無意識のうちに発作を繰り返す神経疾患であり、薬物療法をはじめ、さまざまな治療法がある病気です。てんかん発作の種類や程度は様々ですが、近年、技術の進歩により容易に行えるようになった外科的手術によって、てんかん発作をある程度防ぐことができます。こうしたことから、脳外科手術はてんかん発作を予防するための解決策にもなっています。ジブチ出身のMahad Ahmed Housseinさん（33歳）は、9年前に頭を打った後、てんかん発作を頻繁に起こすようになり、トルコで治療を受けました。イスタンブールの病院で脳深部刺激療法（DBS）の手術を受けたところ、発作は約80％減少しました。バチェリエフラーズ・メディカルパーク病院の脳神経外科専門医Said Öztürk博士は、次のように述べています。「この患者は、9年前に高所から転落した結果、頭部に重傷を負っていました。このままでは薬物治療ができない状態でした。患者はソーシャルメディアを通じて私たちのもとにたどり着き、私たちの病院での検診を呼びかけたところ、外科的な介入を行うべきと判断しました。" ''てんかんと診断された患者さんに対して、わが国で初めて脳内ペーシング手術を実施しました。 ''この手術は、わが国でも近隣（東欧・トルコ共和国）でも、これまで行われたことがない。脳電池手術は極めて安全な手術法です。この手術により、発作が80％減少し、生活の質が向上することが確認されています」と、医師は強調した。「手術時間は平均3時間でした。手術から4時間後には、座ってご飯を食べることができるようになりました。3日間は病院で経過を観察し、4日目には日常生活に復帰します。脳ペーシング治療で、患者さんのQOL（生活の質）を向上させることを目指しています。発作は80％、患者さんによっては100％近く防ぐことができます」とÖztürkは説明します。さらに、充電式バッテリー技術により、患者の寿命を最大18年延長することができると付け加えた。現在、てんかん患者の平均30%は薬物療法が有効でないことを、同医師は指摘した。 'このグループの抵抗性てんかん患者には、脳外科手術や開腹手術が有効であると言える。脳バッテリーを挿入した場合、それに加えて薬物治療を継続し、将来的には薬物投与量を減ら...

コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを埋めるのに役立ちますか？　５

8月 06, 2020

ポジティブに焦点を合わせるスティグマは多くの国で治療格差に影響を与えます。てんかんの人が遠ざけられ、孤立し、虐待さえされている場所では、発作についてオープンになりたいと思う人はほとんどいません。スティグマは、教育や仕事の機会を失うだけでなく、関係を築いたり結婚したりする機会にもつながります。てんかんが超自然的な原因であると見なされている国では、人々は医師ではなく伝統的な治療者を訪ね、薬を決して受けないかもしれません。リーは、てんかんを持つ人々の見方を変える社会は遅れていると示唆した。「私たちは前向きなことに焦点を当てるべきだと思います。てんかんのある人々は生産的な仕事をしていて生産的な生活を送っています」と彼は言った。「彼らには発作があり、それが彼らの体と心に非常に多くの変化を引き起こし、彼らは何も起こらなかったかのように継続しなければなりません。彼らは偏見に耐え、他の人々の恐れに対処しなければなりません、そして彼らは彼らの生活を生産的にするために奮闘します。彼らの経験や特徴は、弱点ではなく雇用の強みとして捉えるべきだと思います。「てんかんで人々を哀れむ代わりに、私たちは彼らに敬意を払うべきです」とリーは言いました。「彼らは毎日、未知のストレスを乗り越えて生き続けています。」医師１『コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを埋めるのに役立ちますか？』 Newswise —世界中で5,000万人以上がてんかんを患っています。彼らの約80％は低所得国または中所得層に住んでおり、治療を受けることが困難または不可… ameblo.jp 　２『コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを埋めるのに役立ちますか？　２』薬の提供ほとんどは、抗けいれん薬としてフェノバルビタールを使用しましたが、他の薬（カルバマゼピン、バルプロエート、フェニトインなど）が含まれる場合もあります。… ameblo.jp 　３『コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを埋めるのに役立ちますか？　３』制限事項ほとんどの介入研究は、既存の治療ギャップ、てんかん関連の死亡率、または併存症の負担に対処していませんでした（または一時的に対処していました）。てんかん… ameblo.jp 　４『コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを...

ブラッドフォードの学生は、てんかんアクションのブラッドフォード 10K でボランティアできます

2月 18, 2023

読者の皆様へ："あなたの人生をより豊かなものにするために"

2月 15, 2021

ヘルシンキ大都市圏に住むエマは21歳です。彼女は5歳の時からてんかんを患っています。エマはまだ完全に病気を知っていた訳ではありませんが、近年、病気がもたらす感情を解き放つことができました。彼女は物事をそのまま受け入れる必要があると考えました。エマの母親は、幼稚園で娘が固まっていることに気づき、医者に聞きました。医者は心配する必要はないと思いました。エマはまた、まれな骨格疾患があり、整形外科の訪問中に、母親は再び問題を提起しました。その後エマはすぐに検査を受け、小児欠神てんかんと診断されました。幸いなことに、時間と私の周りの人々はてんかんを助けてくれました。てんかんは常に薬でうまくコントロールされています。でもエマにとってこの病気は精神的に受け入れるのがかなり困難でした。若い頃は、薬の服用も難しいようでした。彼は自分自身と愛する人たちに霜を引き起こしたと感じているからです。薬を数回変える試みがなされましたが、役に立ちませんでした。 -幸いなことに、時間と私の周りの人々はてんかんを助けてくれました。今、私はこの病気の新しい基盤を築き上げたいと思っています。恥ずかしがったり説明したりする必要のない普通のことにしたいです。自尊心てんかんは、特に子供や10代の若者として、エマの自尊心に影響を与えています。彼女はしばしば自分自身を他人と比較してしまいました。さらに、彼女は自分が他人を悩ませていると感じ、病気は恥と思ってしまいます。他の人が彼女の世話をしなければならないことを受け入れるのは困難でした。 -男性と一緒にいたくなかった。何度もそうではないことを望みました。病気は不公平だと感じ、私はそれを忘れようとしただけで、他の人にそれについて伝えたくありませんでした。エマはまた、てんかんを持つ人々についての人々の先入観を経験しなければなりませんでした。学校の間、エマはサポートを切望していました。同じような生活状況にあり、同じ経験を共有できたはずの人。しかし、彼女は他のてんかんの若者を知りませんでしたし、彼女をサポートする友達の大きな輪もありませんでした。 -学習障害のため、学校から専門学校までの支援を受けたため、その状況は緩和されませんでした。特殊教育の先生の助けを借りて、試験にもっと時間を割くことができました。他の人にとって...

WHOが初めて発表したてんかんに関するグローバルレポートで、貧困国におけるケアの格差が浮き彫りに

11月 19, 2021

モザンビークのマプトにある心理社会的リハビリテーションセンターで、痙性四肢麻痺とてんかんを持って生まれた8歳のフィロメナと母親が絵に色を塗っている。発展途上国では、てんかん患者の10人に7人以上が、必要とされる低コストの治療を受けられないでいます。国連の健康専門家は木曜日、このことがてんかん患者の死亡リスクを先進国よりも「著しく高く」している可能性があると指摘しました。国連世界保健機関（WHO）が発表したてんかんに関する初のグローバルレポートによると、患者一人あたりの薬代が年間5ドル程度であるにもかかわらず、このような治療格差が存在しています。治療薬の不足に加えて、多くの貧困国では、専門の医療従事者があまりにも少ないのが現状です。 ■貧しい国では医薬品や専門医が不足している WHO精神保健・薬物乱用部門のタルン・ドゥア博士は、「人口100万人に対して専門の神経外科医が1人しかいない国もあり、そのため地域の保健センターで治療を行うことが求められている」と述べています。「てんかんの治療格差は受け入れがたいほど大きく、てんかん患者の約4分の1は予防可能であることが明らかになっています」と述べました。てんかん患者の70％は、プライマリーヘルスシステムで供給可能な医薬品を利用することで、発作を起こさないようにできることがわかっています。」てんかんは、出産時の外傷、脳の感染症や損傷、脳卒中などが原因で発症します。脳内の異常な電気活動により、発作や異常な行動、感覚、時には意識の喪失などが起こります。 ■誤解されるてんかん患者てんかんを取り巻く多くの誤解の中には、てんかんが伝染するという誤った考えがあります。このことが、多くのてんかん患者が敬遠され、「恥ずかしい」という気持ちを持つ理由の一端を担っているとデュア博士は言います。このようなスティグマは、イギリス、フランス、スイスなど、すべての国で存在していると彼女は指摘します。てんかんは、最も一般的な神経疾患の1つであるにもかかわらず、「誰もこの病気について話そうとしないので、私はてんかんを無視された病気と呼んでいます」とドゥア博士は主張します。職場では、誰かがてんかん発作を起こすと、「突然、危機的状況に陥り、何をしていいかわからない」ということになります。また、「てんかんの子供と一緒に遊ぶと、子供がてんかん...

世界初、てんかん発作の発生前に警告を発する装置をMJNが発売

6月 07, 2021

スペインの革新的な企業が、てんかん発作の発生を予測できるヘッドセットを発表しました。スペインの企業が、世界で初めててんかんを検出する装置を開発しました。それは、てんかん発作の危険度を評価するヘッドセットを開発したMJN社です。同社は現在、投資家からの資金調達を目的としたクラウドファンディングを実施しています。世界の人口の1～3％がてんかんを患っていると言われています。つまり、5,000万人から1億5,000万人もの人がこの病気に苦しんでおり、そのうちの30％は薬に耐性があるということになります。そのために、MJNは発作のリスクを評価できる技術的なソリューションを考案しました。これは、Bluetoothでモバイルアプリケーションに接続するヘッドセットです。この電子機器は、ユーザーごとにカスタマイズすることができ、またイヤーモールドには、外耳道を通じて脳の電気的活動を記録するセンサーが搭載されています。このデバイスの主な機能は、危機に陥る1～3分前にユーザーに警告を発することです。そのためには、Mjn-Neuro社が特許を取得しているアルゴリズムを使用し、特定のパターンを作り出すことになります。また、アルゴリズムは各ユーザーから学習するので、時間が経てばより正確で効果的になります。 4年間で開発 Mjn-SERAS装置は4年間で開発されました。この間に、14人のチームに成長しました。このチームには、非常に協力的な顧問委員会と強力な科学顧問委員会があります。また、ISO13485認証、欧州向けのCEマーキングを取得し、米国での販売に向けてFDAと連携しています。この装置の結果を受けて、アルツハイマー病などの他の病気でも同じことをすることを検討し始めている。それ以外にも、カタルーニャの会社は、すでに欧州委員会、EIT Health、スペインの組織に新しいアイデアを提示しています。同社のウェブサイトでは、技術開発を理解するのは「社会的影響がある場合のみ」と強調しています。したがって、得られた収入の大部分は研究開発プロジェクトに、また別の部分は社会貢献活動に割り当てられています。翻訳元：https://cincodias.elpais.com/cincodias/2021/06/03/pyme/1622753034_749863.html

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