「Walked Together」のピンを獲得！

てんかん財団キッズ・クルーのヌールさん（左）と妹のヤーラさん（右）は、先日、てんかん財団の地域のウォーキングに参加したことで「Walked Together」のピンを獲得しました。

ヤーラさんが妹を応援している姿を見ると、私たちの心が温かくなります。二人の母親は、「ヤラちゃんは、妹をはじめとする多くの人々を擁護する完璧なお手本です」と話しています。

ヌールとヤーラは私たちにインスピレーションを与え、年齢に関係なく、私たちは誰でも頭を使ってEPILEPSYを終わらせることができることを示してくれました。キッズクルーについての詳細やお子様の登録については、以下のサイトをご覧ください。

https://www.epilepsy.com/make-difference/get-involved/kids-crew

 

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てんかん発作を停止するように設計された治験治療：スタッカートアルプラゾラムについて

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スタッカート アルプラゾラムは、てんかんを持つ人々とその介護者が活動的な発作を潜在的に停止する方法として研究されています。新しいREST（の最初の R  APID  E  pileptic  S  eizure  T 治療処置のermination）クラス、 スタッカート アルプラゾラムは、発作の停止に30秒の平均時間でフェーズ2b試験における行動の迅速な開始を実証しました。それはまた、すべての発作タイプに対して効果的であり、一般的に忍容性が高いことが証明されました。 スタッカート アルプラゾラムは、使いやすい、FDAが承認し兼ね備え治験療法である スタッカートを 強力な抗てんかん特性を持つ有名なベンゾジアゼピンであるアルプラゾラムを使用したデリバリーテクノロジー。この小さく、シンプルで、非侵襲的な、手持ち式の吸入可能なデバイスは、アルプラゾラムを1回の正常な呼吸で送り、てんかん発作が始まったらすぐに終わらせるように設計されています。 スタッカート 加熱基板、基板上にコーティングされた薬剤の薄膜、および患者が経口吸入、それを通して気道：システムは、3つのコンポーネントで構成され、小さな、携帯機器です。パッケージを取り外した後、患者はデバイスを唇に置いて通常の呼吸をしなければなりません。家族、友人、または介護者も、迅速かつ慎重に製品の配送を支援できます。 スタッカートの システムは、急速に患者の口を通って、迅速な全身的な効果を持つように設計され、それが循環中に拡散し、肺の中に描かれている小粒子エアロゾルを形成するために薬を気化させます。 アルプラゾラム アルプラゾラムは、てんかん発作の治療薬として大きな期待が寄せられているベンゾジアゼピンです。一般的にXanax®*として知られているアルプラゾラムは、神経伝達物質GABAを強化して、身体に鎮静効果をもたらします。アルプラゾラムは、さまざまな神経学的状態を治療するために数十年にわたって使用されており、その継続的な商業的利用可能性をサポートする長年の安全性データを持っています。第2b相試験では、 スタッカート アルプラゾラムが有効であることが証明されており、ベンゾジアゼピン系薬剤を併用している人には禁忌がありません。 FDA承認への合理化された経路 市場には他の種類...
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てんかんと学校の成功（EPASS）研究

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てんかん (CWE) を持つ子供は、しばしば、学校の成績に影響を与える可能性のある注意、行動、または学習困難などを持っています。 教師がてんかんの知識がなく、発作への対処法について訓練を受けていない場合、これはさらに困難におちいる可能性があります。このような状況は、てんかんを持つ子 に対する否定的な態度や偏見の増大につながる場合があります。 研究によると、教師にてんかんに関する情報を提供すると知識が向上し、教室での 発作を持つ子へ のサポートに役立つことが示されています。 ただしこれらの教育プログラムは時間がかかる傾向があり、訓練を受けたインストラクターが必要です。 この研究では、 EpLinkの研究者がチームの一員となり、簡単なビデオを見ながら情報冊子を読むことで、教師のてんかんに関する知識が向上するかどうかを検討しました。 研究者らは、オンタリオ州ロンドンにあるウェスタン大学に在籍する現職の教師をトレーニングプログラムに招待し、てんかんと発作、さまざまな種類の発作、応急処置と救助薬、てんかんの精神的、社会的、行動的な影響についての10分半のビデオを視聴してもらいました。また、ビデオの内容をまとめた小冊子が先生方に配られました。 57 人の教師がトレーニング セッションに参加し、セッションの前後にてんかんの知識に関するアンケートに回答しました。 75％の教師がトレーニングビデオを「適切」または「優れている」と評価していました。研究者らは、研修後、てんかん、発作の安全性、併存疾患 に関する教師の知識が向上したことを明らかにしました。 また、先生方は、教室で発作が起きたときに対処する心構えができたと報告しました。 本研究では、簡潔で費用対効果の高いトレーニングビデオによって、てんかんに関する教師の知識や、発作を持つ子達が教室で直面する可能性のある課題を改善できることを示しています。このツールキットは、教師が子供をよりよくサポートし、子どもが社会的・学業的ニーズを満たせるようにするのに役立ちます。 翻訳元：https://eplink.ca/2021/06/research-update-epilepsy-school-success-epass-study/?fbclid=IwAR3DO-KSEC-PeJ_RUXdMdv0wx1gg7L5kRfievNDSPhFM0i...
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トルキエでのジブチ患者の手術は、彼の長年のてんかんエピソードを緩和する

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  てんかんは、無意識のうちに発作を繰り返す神経疾患であり、薬物療法をはじめ、さまざまな治療法がある病気です。てんかん発作の種類や程度は様々ですが、近年、技術の進歩により容易に行えるようになった外科的手術によって、てんかん発作をある程度防ぐことができます。 こうしたことから、脳外科手術はてんかん発作を予防するための解決策にもなっています。ジブチ出身のMahad Ahmed Housseinさん（33歳）は、9年前に頭を打った後、てんかん発作を頻繁に起こすようになり、トルコで治療を受けました。 イスタンブールの病院で脳深部刺激療法（DBS）の手術を受けたところ、発作は約80％減少しました。 バチェリエフラーズ・メディカルパーク病院の脳神経外科専門医Said Öztürk博士は、次のように述べています。「この患者は、9年前に高所から転落した結果、頭部に重傷を負っていました。このままでは薬物治療ができない状態でした。患者はソーシャルメディアを通じて私たちのもとにたどり着き、私たちの病院での検診を呼びかけたところ、外科的な介入を行うべきと判断しました。" ''てんかんと診断された患者さんに対して、わが国で初めて脳内ペーシング手術を実施しました。 ''この手術は、わが国でも近隣（東欧・トルコ共和国）でも、これまで行われたことがない。脳電池手術は極めて安全な手術法です。この手術により、発作が80％減少し、生活の質が向上することが確認されています」と、医師は強調した。 「手術時間は平均3時間でした。手術から4時間後には、座ってご飯を食べることができるようになりました。3日間は病院で経過を観察し、4日目には日常生活に復帰します。脳ペーシング治療で、患者さんのQOL（生活の質）を向上させることを目指しています。発作は80％、患者さんによっては100％近く防ぐことができます」とÖztürkは説明します。 さらに、充電式バッテリー技術により、患者の寿命を最大18年延長することができると付け加えた。現在、てんかん患者の平均30%は薬物療法が有効でないことを、同医師は指摘した。 'このグループの抵抗性てんかん患者には、脳外科手術や開腹手術が有効であると言える。脳バッテリーを挿入した場合、それに加えて薬物治療を継続し、将来的には薬物投与量を減ら...
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NHL National Hockey League. エリック・ゴダールがてんかんイベントを支援

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 エリック・ゴダードは、  NHL National Hockey League. で335試合に出場し、一度も発作を起こしたことがありませんでした。 引退したエンフォーサーは、発作が起きても常に安全な場所にいました。また、てんかんとの共存は困難を伴いますが、身長195cm、体重102kgの彼は、てんかんとの戦い方を学んできました。 また、土曜日の夜にBest Western Vernon Lodgeで開催されるRock For Epilepsyのダンスにも協力しています。Rockwater、The Bone、The Kringles、The Dan Engelland Bandの4つのグループが参加します。 「17歳のときに初めて発症し、23歳のときにさらに発症しました。17歳のときに初めて発症し、23歳のときにさらに発症するようになりました。 「17歳でWHLレスブリッジ・ハリケーンズに入団したゴダードは、「自分に合った薬を見つけようと、いくつかの薬を試しました。 てんかんは、何度も発作が起きることで定義される疾患です。一般人口の約1％がてんかんを患っていると言われており、カナダでは33万人、アメリカでは400万人がこの疾患を患っていることになります。 俳優のダニー・グローバー、PGAゴルファーのジェフ・クラーク、ミュージシャンのニール・ヤングなどがてんかんを患っています。過去の有名人では、アガサ・クリスティ、フィンセント・ファン・ゴッホ、ナポレオン・ボナパルト、アイザック・ニュートンなどがてんかんを患っていたと言われています。 ゴダールはこう付け加えた。「自分だけでなく、家族にもストレスを与えてしまうので、その管理が重要なのです。 ゴダードさんの奥さんのミリカさんには、息子さんが1日に2回も発作を起こす友人がいます。 エリックは、「普通の生活を送るだけでも、家族や子供には大きなストレスになるはずだ」と言います。「願わくば、彼らが自由に人生を楽しむことができるような何かが起こることを」。 バーノンのマーニー・テイラーさんは、てんかんの認知度を高めるために、午後8時からの募金活動を企画しました。チケットは15ドルで、当日会場で購入できます。チケットは15ドルで、当日会場で購入できます。また、この募金活動のシンボルカラーである紫色のリストバンドが配...
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ブラッドフォードの学生は、てんかんアクションのブラッドフォード 10K でボランティアできます

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  てんかんアクション 10K は、ブラッドフォードの学生にボランティアを依頼しています。 画像：てんかんアクション （画像：てんかんアクション） ブラッドフォードの 学生には、地元の慈善団体を支援する機会があります。 この学生ボランティア週間は 2 月 19 日まで続き、Epilepsy Action はブラッドフォード中の学生に Epilepsy Action Bradford 10k のイベント ボランティアとしてサインアップするよう呼びかけています。 地元の家族の イベント や活動に興味があり、他の地元の家族とつながりたいですか?  私たちの新しいブラッドフォード家族のFacebookグループに参加してください レースは 3 月 12 日（日）に開催され、Epilepsy Action は当日参加する熱心なボランティアを探しています。 ボランティアが参加する方法はたくさんあります。 早起き者がイベントのセットアップを手伝ったり、ボランティアが応援ポイントに参加して、ランナーがフィニッシュ ラインまでレースをするのを励ますことができます。 Epilepsy Action のランニング イベント コーディネーターである Louise McCormick 氏は次のように述べています。 彼らは、準備から最後のランナーがフィニッシュ ラインを通過するまで、イベントをスムーズかつ安全に運営し続けます。 「私たちは常に、ブラッドフォード 10k チームに新しいボランティアを歓迎することを期待しています。英国でてんかんの影響を受けた人々のために重要な資金を調達するこのイベントをサポートする新しい顔が見られることは素晴らしいことです。」 翻訳元 https://uk.sports.yahoo.com/news/bradford-students-volunteer-epilepsy-actions-141608470.html?guccounter=1&guce_referrer=aHR0cHM6Ly93d3cuZ29vZ2xlLmNvbS8&guce_referrer_sig=AQAAAAkkSd86IzuJ6svLixLv3SXpfbr11nfq1Lmr-pu4f1G7OzWWPrI7BQojUK_Wr_XVzJJqIc7h0VQDB8w...
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教育信託が私の人生を変えた シモネ・スマルベルガー

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  この記事は、エピニューズ2019年夏号に掲載されたものです。 きっかけは2011年に陸上競技場で失神したこと。原因を探りました。食事が足りなかったのか、睡眠不足だったのか。その事件から1週間後、私は学校のダンスに行きました。ストロークの照明がちらつき始めて、真っ暗になったんです。病院で目が覚めました。筋肉が痛くて、頭がドキドキしていました。その日、私は光過敏性てんかんと診断されました。 最初は、自分がてんかんの人であることを理解するのに苦労しました。幸いなことに、この間、私には素晴らしいサポートシステムがありました。2015年、私はステレンボッシュ大学で勉強を始めました。初めて、私は一人暮らしをすることになりました。 浴槽の中で発作を起こすのが怖くて、もうお風呂に入ることができませんでした。何かあったときのために、警報装置とパニックボタンを設置しなければなりませんでした。しかし、これらの要因は私の手に負えませんでした。  南アフリカてんかん協会を知る前は、てんかんを持っていることと、普段の学生生活をどうにかしなければならないことに苦労しました。ストレスが増えるにつれ、発作も増えていきました。仕事が増えると睡眠時間が減り、発作が頻発するようになりました。200人のクラスで発作を起こし、恥ずかしくて授業を休むようになりました。講師の方はてんかんについての知識が不足していて理解できませんでした。 2017年、私はEpilepsy South Africaに参加しました。これにより、大学にてんかんに関する情報を提供することができました。 その後、私が発作を起こした時の対処法などの知識も得ることができ、大学からのサポートが増えました。  また、教育信託奨学金にも応募しました。この奨学金のおかげでストレスが解消され、経済的にも助かりました。奨学金を受ける前は、とても苦労していました。てんかんの薬だけでなく、医師の治療費も払わなければなりませんでした。 エデュケーショナル・トラストは私の人生を変え、てんかんの学生にとって最大のサポートシステムとなりました。  皆さんに感謝しています。 #てんかんを持つ女性に勇気を与える
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FDAはEPIDIOLEX®（カンナビジオール）経口液剤を結節性硬化症複合体に関連する発作の治療に承認

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PDF　 https://ir.gwpharm.com/node/11646/pdf –すべてのEPIDIOLEX適応症の年齢範囲が 1歳以上の 患者を含むように拡大されました   – – EPIDIOLEX  （ FDA承認の唯一の カンナビジオール（CBD）医薬品）で 承認された3番目の適応症 –                      カリフォルニア州カールスバッド、2020年8月3日（GLOBE NEWSWIRE）-カンナビノイド処方薬の科学、開発、および商業化における世界的リーダーであるGW Pharmaceuticals plc（Nasdaq：GWPH）と、その米国子会社Greenwich Biosciences、Inc 。 本日は、米国食品医薬品局（FDA）が承認したと発表しましたEPIDIOLEX  ®  1年の年齢と高齢の患者では結節性硬化症複合体（TSC）に関連した治療の発作に（カン）経口液剤を。 この新しい適応症とともに、年齢範囲が拡大され、1歳以上のレノックスガストー症候群（LGS）またはドラベット症候群に関連する発作を経験した患者が含まれるようになりました。 TSCは、身体の重要な器官に良性腫瘍を増殖させるまれな疾患であり、遺伝性てんかんの主な原因です。 1  最初の植物由来のカンナビノイド処方薬であり、FDAが承認した唯一のカンナビジオール（CBD）であるEPIDIOLEXは、2歳の患者のLGSまたはドラベット症候群に関連する発作の治療のために2018年6月にFDAによって最初に承認されました古い。 GWはまた、商品名EPIDYOLEXの下で、欧州連合（EU）にこの薬の承認を受けた ® とTSC EMAの提出は、現在検討中です。 「この新しい適応症のFDAの承認は、結節性硬化症複合体による難治性発作のある人々にとってエキサイティングなニュースです」とGWのCEOであるJustin Goverは述べました。 「EPIDIOLEXはすでに医師の処方箋によって患者に提供されているため、TSC患者はすぐに薬剤にアクセスできます。 承認されたすべての適応症における年齢範囲の拡大を含...
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