スマホアプリ：てんかん財団私の発作日記　治療法の管理


てんかん財団My Seizure DiaryプラットフォームのDiscovery ChannelのNewswatch Appレビューをご覧ください。


てんかん財団My Seizure Diaryは、発作とその他の症状の自己監視と追跡、薬物治療とその他の治療法の管理、発作と健康に影響を与える可能性のあるトリガーと健康イベントの認識、コミュニケーションに重点を置いた、発作とてんかんの自己管理ツールです。あなたのケアプロバイダーと。My Seizure Diaryを使用して、病歴を整理したり、発作対応計画を作成したり、薬やその他の重要な情報を思い出したりできます。新しいMy Seizure Diaryには、てんかん治療プロジェクトによって開始された以前の「myepilepsydiary」米国版に対する多くの更新が含まれています。いくつかの新機能は次のとおりです。





  • 簡単に始められます–日記をオフラインモードで使用できるようになり、インターネットアクセスが利用可能になったときにWebサイトに同期できます。
  • 発作の記録と追跡はより簡単です。個別および複数のイベントまたはクラスターの両方をより詳細に記録できます。デフォルトの発作を特定して、最も一般的な発作の種類をすばやく入力して追跡します。
  • 救急治療を記録して追跡することで、救急治療がどれほど頻繁に、どれだけ役立つかを知ることができます。
  • 発作イベントとは別に、トリガーを経時的に追跡できます。これは、発作やウェルネスに影響を与える可能性のあるライフスタイル、健康、環境要因を特定するのに役立ちます。
  • データの入力は、オフラインのときに行うことができます。インターネットにアクセスできるときにデータを同期します。

私の発作日記プラットフォームは、上に完全対応したWebアプリケーションが含まdiary.epilepsy.comだけでなく、ネイティブのiOSとAndroidのコンパニオンアプリを。


  • iTunesおよびGoogle Playストアから入手可能なiOSおよびAndroidコンパニオンアプリを使用すると、発作イベントをすばやく記録および追跡できます。
  • diary.epilepsy.comの Webアプリにアクセスするときは、最新のChromeブラウザを使用することをお勧めします。My Seizure DiaryはInternet Explorerをサポートしていないことに注意してください。

重要な情報

  • 新しい私の発作日記がリリースされました！開始するには、日記のヘルプにアクセスしてください。
  • 私のてんかん日記は、てんかん財団私の発作日記として知られるようになります。
  • 以前にepilepsy.comでMy Epilepsy Diaryを使用していたユーザーは、すべてのデータを新しい移行したMy Seizure Diaryアカウントで確認できます
  • てんかん財団私の発作日記は、eilepsy.comとてんかん財団がサポートする唯一の公式日記です。

てんかん財団My Seizure Diaryは、発作とてんかんの記録、追跡、管理を支援する自己管理ツールです。日記では、病歴、発作、薬、副作用、気分、その他の個人的な経験を記録できます。


時間の経過に伴う変化を追跡し、投薬の記録を保持し、家族、友人、医療チームと共有するための発作対応計画を作成できます。発作を理解すると、回避するトリガーを特定するのに役立ちます。


私の発作日記は、何をすべきかを思い出すのにも役立ちます-いつ薬を服用するか、いつ処方箋を補充するか、または医療の予定や検査があるときを思い出させることができます。

私の発作日記では、レポートを印刷したり、医療チームを含む他の人に電子的に送信したりできます。


忘れられた詳細はもうありません。これ以上の複雑な記録管理はありません。薬を思い出すのにこれ以上問題はありません。私の発作日記は、てんかんやあなたの愛する人のてんかんをすばやく簡単に管理できるようにします。

新着情報

  • 新しいテクノロジーとプラットフォームを使用した完全なルックアンドフィールのオーバーホール
  • 更新されたユーザーエクスペリエンスとインターフェイスで使いやすく
  • 60以上の新機能/更新された機能、ワークフローの微調整、およびツール
  • my.epilepsy発作日記との下位互換性-すでに入力されたデータは新しい日記に表示されます
  • Webアプリは100％レスポンシブなデザインで、どのデバイスからでも完全にアクセスできます

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治療が困難なてんかんにレーザー治療が効く

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ダイオードレーザーは、長年にわたり組織切除によるてんかん治療に使用されてきましたが、新しいレーザー技術は、脳内の発作活動の広がりを止めることを目的としています。  何十年もの間、てんかんの治療で最もよく使われていたのは、医薬品か、発作の原因となる脳組織の一部を切除する切除手術でした。 これらの治療法はよく効き、多くの場合、最良の治療法であり続けていますが、衰弱させる副作用を引き起こすこともあります。   患者さんによっては、薬物療法が効果的でないことが判明し、別の解決策を模索しています。最新のレーザー治療は、臨床試験と概念実証試験の両方で、多くの患者さんに役立つ可能性があることが示されています。その理由は、影響を受けた脳組織を正確に狙い、そこから発せられる不規則な信号を止めるか、少なくとも最小限に抑えることができるというユニークな能力にあります。 米国では、人口の1.2％が活動性のてんかんを患っていると推定され、26人に1人が一生の間にてんかんを発症すると言われています。世界保健機関（WHO）によると、全世界で5,000万人もの患者がいると言われています。   全般性てんかんは、興奮性と抑制性の神経接続のバランスが崩れ、脳全体に発作が発生する疾患です。局所てんかんは、脳のある領域から始まり、より広い領域に伝播する不均衡を伴います。 てんかんは、通常、24時間以上の間隔を空けて、原因不明の発作が2回以上発生した場合に診断されます。 発作は短時間の不随意運動を引き起こし、意識の喪失やその他の機能の低下を伴うことがあります。 ある種のてんかんの治療には、アブレーションを含むいくつかのレーザー治療法が10年以上前から使用されています。また、特定の波長のレーザーを使用した研究が進められており、てんかん発作の再発防止の可能性が明らかになってきました。 メスを使わない方法 コーネル大学の研究者と臨床医のチームは、パルスレーザーを使って動物の発作を軽減したり、場合によっては消失させたりするユニークな方法を実験している。 ヒトへの臨床応用にはまだ何年もかかると思われるが、研究チームはこれまでの研究結果に勇気づけられている。 「コーネル大学バイオメディカルエンジニアリング学部のChris Schaffer准教授は、「焦点性てんかんの標準的な治療法は切除ですが、効果はあ
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てんかん発作の予測。メイヨー・クリニックの専門家がてんかん発作を予測する腕時計型のデバイスを開発

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  てんかんは、人間の脳の領域や神経細胞間の回路機能に異常をきたす制御不能な疾患です。現在でも、神経系の病気に苦しむ人は少なくありません。長年にわたり、この病気の詳細な情報を明らかにし、より効果的なアプローチで治療するために、多くの研究が行われてきました。しかし、科学界がてんかんの症状に対する最良の解決策を見つけるために努力しても、てんかん発作はいまだに発生しています。 てんかん患者の発作を予測する。神経学上の難問 神経刺激装置や従来の手術、その他の薬物療法などの技術では、てんかんの発作を解決することはできないようです。 ましてや、てんかん患者に現れる発作を軽減することはできません。 てんかんの謎もさることながら、発作には脳の専門家が解くことのできない膨大なパズルが存在していたのです。 発作の問題点は、いつでも患者さんを襲う可能性があることです。発作のきっかけやパターンがわからないため、他の神経学的問題よりもはるかに難しい状態です。 発作は予測不可能なものですが、研究者たちは、予測システムを開発するわずかな手がかりがあるだけで、脳の不要な妨害に対する多くの解決策に光を当てることができると考えています。 発作を予測することで、患者はどのような状況にも便利に対応できるようになり、薬の供給も特別なものになるだろう。また、神経刺激装置を適切なタイミングで使用し、発作が起きそうな患者にその機能を提供することも可能になる。 メイヨー・クリニックの専門家はこのほど、発作の可能性を個人に知らせる警告装置の可能性に関する研究を行いました。 この研究では、発作の原因と関連する可能性の高い神経学的パターンに基づいて技術を開発しました。 この研究は、フライブルク大学、メルボルン大学、キングス・カレッジ・ロンドン、Seer Medical Inc.の共同研究により実現しました。 腕時計に似た警告装置で発作の予測が可能に 今回の研究では、モニタリング技術に腕時計のようなデバイスを搭載しました。 この研究では、腕時計に似た装置を使って、6〜12ヵ月間、被験者に装着してもらい、装置の機能を観察しました。その結果、発作の30分前に警告を発することができました。その結果、6人中5人が発作の発生を予測することができました。 メイヨー財団の専門家で本研究の著者であるBenjamin Brinkman氏は、
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特定の抗てんかん薬はてんかんの子供たちの骨折リスクを高める可能性があります

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 最も多く処方されている2種類の抗てんかん薬のうちの1つが、てんかんの子どもの骨折リスクを高める可能性があることが、ミシガン大学医学部の研究で明らかになった。 Epilepsia誌に掲載された論文では、2種類の一般的な抗てんかん薬であるlevetiracetamとoxcarbazepineが、4歳から13歳までの子どもの骨の脆弱性に及ぼす影響を調べました。その結果、レベチラセタムは骨折との関連性は認められませんでしたが、オクスカルバゼピンは、てんかん患者の骨折リスクを高めることがわかりました。 「論文の筆頭著者であり、ミシガン大学医学部の物理医学・リハビリテーション学の助教授であるダニエル・ホイットニー博士は、「この研究以前には、一般的に処方されているこの2つの薬が骨の脆弱性にどのような影響を与えるかについては、ほとんど研究されていませんでした。"今回の研究結果は、一般的に処方されている2つの薬が、骨の発達に重要な時期である子供や青年にどのような影響を与えるかについて、重要な洞察を与えてくれます。" 思春期前から中期にかけては、遺伝、骨構造、骨生物学など、いくつかの特徴が重なり合って、大人になってからピークに達する骨の強さが形成されます。この重要な時期に障害が発生すると、筋骨格系に永続的な影響を及ぼす可能性があります。 研究チームは、抗てんかん薬を服用していない561人のてんかん患者と、271,000人のてんかん患者を対象に、5年間の骨折発生率を調査しました。その結果、オクスカルバゼピンを服用している子どもの12.8％が骨折したのに対し、レベチラセタムを服用している子どもは7.5％、てんかんのない子どもは8.2％でした。 論文の共同執筆者であり、ミシガン大学医学部小児神経科の臨床助教授であるErin Fedak Romanowski氏は、「この2つの薬剤は、他の抗てんかん薬に比べて比較的安全な副作用プロファイルを持っているため、一般的に処方されています。 「オクスカルバゼピンが骨折リスクと関連していることを知ることで、臨床医はどの子どもに薬を処方するかをより慎重に考えることができます」とFedak Romanowski氏は述べています。「これは、いつ、誰に、どの薬を使うかという複雑な問題を評価する際に考慮すべきもう一つの要素です」と述べています。
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外傷性脳損傷とてんかん

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  外傷性脳損傷（TBI）とは何ですか？ TBIは発作とてんかんの原因としてよく知られています。 外傷性脳損傷（TBI）は、頭に外力が加わった結果です。 TBIは、 頭がオブジェクトに突然激しくぶつかる（転倒、自動車事故、スポーツによるけが） 頭の激しい揺れ（児童虐待） 頭蓋骨を突き刺して脳組織に入る物体（銃創、軍事戦闘） 脳組織を圧縮または貫通する頭蓋骨の破片（頭蓋骨骨折） 人が経験する外傷の種類と重症度に応じて、TBIは脳の挫傷（脳挫傷）、脳内出血（脳内出血）、脳と脳の被覆の間の出血（硬膜下またはくも膜下出血）、頭蓋骨と脳の被覆の間の出血（硬膜外血腫）。 出血が脳の外で起こったとしても、脳を圧迫し、正常な脳の解剖学と機能を破壊することにより、脳組織に影響を与える可能性があります。 TBIは、軽度から重度の脳の腫れ（脳内浮腫）も引き起こす可能性があります。 TBIを持っている人は、できるだけ早く医師の診察が必要です。 ほとんどの場合、外傷によって脳組織に生じた損傷を元に戻すことはできませんが、迅速な医療を受けることにより、医療提供者は人の脳損傷を安定させ、さらなる損傷を防ぐことができます。 TBIはどのくらい一般的ですか？ Centers for Disease Control and Prevention（CDC）は、2014年にTBIが米国の緊急治療室への来院、入院、および死亡の原因の1つとして、孤立した傷害または他の傷害との組み合わせ（288,000の入院、56,800の死亡）であると推定しています）。 （Centers for Disease Control and Prevention（2019）。Traumatic Brain Injury-related Emergency Department Visits、Hospitalizations、and Deaths— United States、2014）。 TBIは人々にどのような影響を与えますか？ 外傷性脳損傷は、軽度から中等度から重度に及ぶ可能性があり、その結果、個人への影響の範囲はさまざまです。 軽度、中等度、および重度という用語は、TBIの影響ではなく、トラウマの重症度を指します。 脳への軽度の外傷は、数時間、数日、または数週間、脳細胞機能に影響を与える可能性があります。 多くの場合、より深
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反射型てんかん(Reflex Epilepsy)

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  反射性てんかんとは？ 反射性てんかんは、すべてのてんかん発作が感覚刺激によって誘発される特異な症候群と定義されています（Hanif and Musick, 2021）。反射性発作は、二次的な全般化を伴うか伴わないかにかかわらず、全般的または局所的な発症からなる様々な形態をとります（Hanif and Musick, 2021）。反射」という言葉はMarshall Hallにさかのぼり、彼は末梢刺激（偏心）によって引き起こされる発作を中枢性のものと区別していましたが、非常に広い範囲にわたっています（Trenite, 2012）。 反射性てんかんの種類 反射性てんかんには数多くの種類があり、単純な状況や複雑な状況で誘発されます。単純な光の点滅や本を読むことが反射発作の引き金になります。このセクションでは、反射性てんかんに関連するさまざまなタイプの希少なてんかんを紹介します。 光線過敏性てんかん 光線過敏性てんかんは、視覚刺激によって引き起こされる臨床的および／または脳波（EEG）の異常反応と定義されています（Yalcin et al. Epilepsy Foundation of Americaによると、誘因の例は以下の通りです。 テレビやパソコンの画面がちらついたり、画像が揺れたりする場合 - 一部のテレビゲームやテレビ放送で、急速な点滅や異なる色のパターンが交互に繰り返されるもの - 火災報知器のような強烈なストロボ光 - 太陽光などの自然光、特に水面で揺らめく光、木漏れ日、ベネチアンブラインドのスラット越しの光 - 特定の視覚パターン、特に対照的な色の縞模様 - バスや緊急車両の上部にある点滅する光が、光過敏性てんかんの人にも発作を引き起こすのではないかと考える人もいます。               (Epilepsy Foundation, 2019) 発作が引き起こされるのを防ぐ方法を見つけることが重要です。点滅する光がある環境を避ける、テレビを見たりテレビゲームをしたりする時間を制限する、コンピューターから離れて休憩するなどは、発作を予防するためのいくつかの方法です。 「自撮り」てんかん 携帯電話は、多くの人にとって日常生活の一部となっています。人々は「自撮り」や「自分自身の写真」を楽しんでいます。論文「Selfie-epilepsy」（自撮りてんかん
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