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ペンシルバニア州センター郡（WJAC）-19歳のミーガンとモーガンマルコは、タイミングの重要性についてよく知っています。 彼らは独特の絆を共有しています。 てんかんの発作を13年間処理する場合、各発作は5分の長さの「危険ゾーン」に到達する前にタイミングをとる必要があります。 元記事： 双子の姉妹 「薬が変更されるたびに、発作を起こす可能性があります。ストレス、睡眠不足ですが、この2人の女の子が不平を言うのを聞いたことは一度もありません」と彼女の継母のエンジェルマルコは言います。 「常に同期しています。」 双子は発作がひどいため、運転することも一人でいることもできません。 彼らの父親は、それは遺伝学ま​​たは早産によって引き起こされる可能性があると言います。 「彼らが発作を起こすたびに、それは再び初めてのようです。家族がそれを無力な状況であるので目撃するのはとても難しいです」とスティーブ・マルコは言います。 「女の子は私の世界です。彼らは私たちのすべてです。」 姉妹は、発作がいつ起きたか思い出せないと言っています。 「あなたはただブランクになる」とモーガンは説明する。 ミーガンは続けます、「頭を向けてから落ちるとき、あなたは出かけるだけです。私はあざで目を覚まします。」 彼らの父親は、「彼らの手が回って、けいれんを起こすでしょう」と付け加えました。 彼らは2007年に発作の欠如を始めましたが、これは現在の大発作の発作ほど暴力的ではありません。 エンジェル氏は、「ミーガンが持っていたセキュリティカメラを1人捕まえたが、彼女が持っているとは知らなかった。いつ起こるか分からないだけだ」と語った。 しかし、予期しない緊急事態と突然の導入により、マルコ姉妹とその家族への圧倒的な支援がもたらされています。 登録看護師ランディ・トゥーイは、過去10年間スティーブとエンジェルと協力してきましたが、今年の6月まで彼らの娘に会ったことがありませんでした。 Twoeyは、彼女のオフィスの外で血にまみれたメーガンが発作を起こしていることを発見しました。7か月のうちの1つがその月に経験し、壁に落ちてコンクリートの上に落ちました。 Twoeyはすぐに返答し、長年の友人の娘であることに気づきませんでした。 「その発作は4〜5分続きました。私にとって、それは一生のように感じました」とTwoey氏は振

  フィラデルフィアの小児病院の研究者によって行われた電子カルテデータの分析は、特定の年齢の小児てんかんの症状と特定の遺伝子の変動を関連付けます。 研究者たちは、彼らが収集した情報が臨床医に、彼らの遺伝的プロファイルに基づいて子供のてんかんが時間とともにどのように進行するかについてのより多くの情報を家族に提供するのに役立つことを願っています。 チームは、「てんかん重積」発作（5分以上の発作、または2つ以上の関連発作）と 1歳の 遺伝子 SCN1Aの 変異との間に重要な関連があることを発見しました 。 彼らはまた、重度知的障害の間のリンクを発見し、遺伝子に変異体の PURA これが唯一の少数の個人で、および遺伝子変種の間であったが、9〜10歳で STXBP1  6ヶ月歳の時と乳児と点頭てんかん。 「私たちの研究は、ゲノム情報と医療記録を体系的に結びつける小児神経学的命令の最初の例です」と、この研究を主導した小児病院の医師でペンシルベニア大学の研究者であるIngo Helbig医師は言います。 「私たちは、遺伝性脳障害の子供、特に遺伝性てんかんの子供が時間とともに発症する臨床的特徴を理解する必要があるので、これは本当に重要です。 私たちが開発したテクノロジーを使用することで、電子カルテの利用可能なデータを使用して、遺伝学と結果のギャップを埋めることができます。」 てんかんの遺伝的原因は200以上あることが知られていますが、これらの原因となる遺伝的変異に関連する長期的な表現型に関する情報はあまり明確ではありません。 患者のゲノム情報は現在かなり標準化されていますが、経時的な症状に関する表現型データの収集はあまり整理されていません。 近年、電子カルテにより症状データの大規模分析がより管理しやすいタスクになりました。 ジャーナル ジェネティック スイン メディスン に掲載されたこの研究では 、Helbigらは、遺伝性てんかんを知っているかまたは疑われている658人の患者を62,104回診察した際の医師の入力を分析しました。 症状の説明を標準化するために、研究者らは、Human Phenotype Ontologyデータベースの286,085個の用語を使用して、個々の診断を説明しました。 全体として、研究グループでは102の異なる遺伝子型が見つかり、36の原因遺伝子が見つかりま

  皆さんこんにちは、 皆さん、元気になっているといいのですが。 私たちの生活の中で私たちが話し合ったトピックは不眠症でした、そして皆さんはそれにどう対処するかについていくつかの良いアドバイスとヒントを与えました、そして私はここでそれを共有します。 -リラクゼーションアプリ（画像については下記のコメントを参照） -あなたが寝る場所には電話はありません -メラトニン（最初にあなたの医療チームに相談してください） -温水シャワーまたはバス -テレビで退屈なものを見る - ホットミルク -魚を見る/水槽を手に入れる -誰かがレタスを食べることが役立つと聞いた - 静かな部屋 -通常のルーチン -読書 -夜は運動しないでください -カモミールティーを飲む これを支援するために何をしますか？ 愛、 キャシディ・ミーガン Purple Dayの創設者

  コンテンツのハイライト 睡眠は全体的な健康と幸福にとって重要ですが、多くの人々は十分な質の良い睡眠を得られません。 睡眠の質と量を改善する方法のヒントを学びます。 より良い睡眠は、発作コントロールを改善することもできます。 https://youtu.be/WrtHw0tTkGc 睡眠は人生の必要な部分です。 それは精神的および肉体的な健康、生活の質、および安全のために不可欠です。 健康的な食事 を とり、定期的 に 運動し 、 ストレスを減らすための戦略を見つけることで 、健康的なライフスタイルを追求することができ ます。 しかし、質の良い睡眠がなければ、あなたの健康は危険にさらされています。 ほとんどの人は睡眠の価値と全体的な健康と幸福に対するその重要性を知っていますが、多くの人は睡眠を優先していません、または彼らが得る睡眠は質の高い睡眠ではありません。 健康の鍵は、睡眠が人々にどのように影響するか、どのくらいの睡眠が必要か、より良い睡眠をとる方法を知ることです。 睡眠は発作にどのように影響しますか？ 睡眠とてんかん は密接に関連しています。 睡眠は、発作の頻度、発生、タイミング、および長さに影響を与える可能性があります。 睡眠不足は、 多くの人にとって 発作の一般的なトリガーです 。 一部のてんかん症候群 は睡眠との関連 性 が高く、睡眠 関連てんかん とも呼ばれ ます。 例えば、 良性のローランドてんかん と 常染色体優性夜間前頭葉てんかんで 生活している個人は   、夜間に最も頻繁に発作を起こします。 全般性強直間代性発作 のみを 伴うてんかんなどの他のものは、 覚醒後1〜2時間以内に起こります。 てんかんはあなたの睡眠能力を悪化させる可能性があり、また既存の睡眠障害を悪化させる可能性もあります。 てんかんの治療に使用される薬物の一部は 睡眠にも影響を与える可能性があります。 いくつかの発作薬は人々をより眠くするかもしれません。 その他は、転倒したり、眠り続けるのに問題を引き起こす可能性があります。 睡眠を改善するためにとる措置は、発作の頻度を減らし、全体的な健康を改善します。 睡眠障害のある人は、てんかん提供者やプライマリケア提供者に相談して、睡眠障害の考えられる原因を整理する必要があります。 介護者と睡眠 あなたがてんかんの子供の親、またはてんかん

今日はライフラインのストレスダウンデーです。  てんかん（自分自身または他の人のてんかん）との生活は非常にストレスになります。 家族、友人、介護者、および仕事仲間は、特にてんかん診断の初期段階で発作が完全に制御されていない場合に、より高いレベルのストレスを報告することがよくあります。  診断されたてんかんの種類と発作の頻度と予測可能性に応じて、現在のライフスタイルにいくつかの調整を行う必要があります。ただし、フォワードプランニングを使用すると、ほぼ確実に自分の好きなことを続けることができます  ※フォワードプランニング 条件を設定後、治療を行わせます。 ... それから、さらに最適な治療を行えるように条件を何通りも変化させ数種類のプランを作り上げ、その中から、最良のものを採用するというのがフォワードプランニングです。 この手法は、最終的なポイントを決めるまでに試行錯誤を人が行い繰り返しながら進めます  -あなたの状態を管理する方法について、あなたの医者と薬剤師に案内されてください。  -処方されたとおりに薬を服用し、服用している他の薬について薬剤師に伝えます。 -発作を引き起こす原因を学び、発作を最小限に抑えることができます。  -発作日記をつけてください。  -健康的でバランスの取れたライフスタイルを維持します。  -個人のてんかん管理計画を作成します。 -運転中、水泳中、高所、火の近くなどで発作を起こすことによる影響を管理する  -運転中、水泳中、高所、火の近くなどで発作を起こすことによる影響を管理します。 一部の人々は、特定の事柄が発作を誘発することに気づきますが、発作日記を一定期間保持するまで、これに気付かない場合があります。 人によって反応が異なるため、個別化されたてんかん管理計画と緊急投薬管理計画を作成することが重要です。

てんかん財団My Seizure DiaryプラットフォームのDiscovery ChannelのNewswatch Appレビューをご覧ください。 てんかん財団My Seizure Diaryは、発作とその他の症状の自己監視と追跡、薬物治療とその他の治療法の管理、発作と健康に影響を与える可能性のあるトリガーと健康イベントの認識、コミュニケーションに重点を置いた、発作とてんかんの自己管理ツールです。あなたのケアプロバイダーと。My Seizure Diaryを使用して、病歴を整理したり、発作対応計画を作成したり、薬やその他の重要な情報を思い出したりできます。新しい My Seizure Diaryに は、てんかん治療プロジェクトによって開始された以前の「myepilepsydiary」米国版に対する多くの更新が含まれています。いくつかの新機能は次のとおりです。 簡単に始められます–日記をオフラインモードで使用できるようになり、インターネットアクセスが利用可能になったときにWebサイトに同期できます。 発作の記録と追跡はより簡単です。個別および複数のイベントまたはクラスターの両方をより詳細に記録できます。デフォルトの発作を特定して、最も一般的な発作の種類をすばやく入力して追跡します。 救急治療を記録して追跡することで、救急治療がどれほど頻繁に、どれだけ役立つかを知ることができます。 発作イベントとは別に、トリガーを経時的に追跡できます。これは、発作やウェルネスに影響を与える可能性のあるライフスタイル、健康、環境要因を特定するのに役立ちます。 データの入力は、オフラインのときに行うことができます。インターネットにアクセスできるときにデータを同期します。 私の発作日記 プラットフォームは、上に完全対応したWebアプリケーションが含ま diary.epilepsy.com だけでなく、ネイティブのiOSとAndroidのコンパニオンアプリを。 iTunes および Google Play ストアから入手可能なiOSおよびAndroidコンパニオンアプリを使用すると、発作イベントをすばやく記録および追跡できます。 diary.epilepsy.comの  Webアプリにアクセスするときは、最新のChromeブラウザを使用することをお勧めします。 My Seizure Diar

薬の提供 ほとんどは、抗けいれん薬としてフェノバルビタールを使用しましたが、他の薬（カルバマゼピン、バルプロエート、フェニトインなど）が含まれる場合もあります。 薬はほとんどの状況で無料で提供されました。費用のかからない措置の1〜2年後、発作の自由度は25〜73％でした。離職率も広範囲にわたる。生活の質または併存症に対する投薬の影響について報告された研究はありません。 服薬アドヒアランス レビューは、アドヒアランス強化がおそらく発作コントロールを改善することを発見しましたが、特定のアドヒアランスベースのアウトカム測定（血清レベルなど）への影響の証拠は見つかりませんでした。 いくつかの例： 中国では、フェノバルビタールによる治療の6か月後、人々は通常のケアまたは服薬アドヒアランスのための教育的および行動的介入に無作為に割り付けられました。発作はコントロールで不変のままでした。介入群の18％は、発作が少なくとも50％減少した。 ケニアでは、服薬アドヒアランスに関するワークショップに参加した人は、参加しなかった人と比較して、その後の血清中薬剤レベルが高くなりませんでした。 ジンバブエでは、現地語で書かれた資料を通じてアドヒアランスに関する個別の教育を提供することは、対照群（56％）と比較して、立会いのない訪問（22％）の減少と関連していた。 初等医療提供者教育 いくつかの研究は、てんかんの診断と治療について一次医療提供者を教育した。しかし、アウトカム指標はより一般化されており、発作制御や生活の質に直接関係していません。 ジンバブエでは、1回限りの教育セッションにより、6か月でクリニックの患者数が35％増加しました。 ナイジェリアでは、世界保健機関に基づくプログラムにより、プライマリケアクリニックでの出会いの数が増加しました。 研究はまた、教育的介入の後、プロバイダーのてんかんの知識は約9か月後に減少し、持続的な教育的取り組みの必要性を示していることも発見しました。 コミュニティ意識 いくつかの介入は、主要なコミュニティメンバーを教育したり、ネットワークやアウトリーチ活動を提供するてんかんの人々のサポートグループを形成したりすることで、てんかんに対するコミュニティの意識を高めることを試みています。 レビューでは、コミュニティ教育のみの影響は、他のアプローチ（プロバイダーの教

制限事項 ほとんどの介入研究は、既存の治療ギャップ、てんかん関連の死亡率、または併存症の負担に対処していませんでした（または一時的に対処していました）。てんかんの女性の生活の質や母子の転帰を調べた研究はありません。 レビューでは、最初に350を超える研究が特定されました。無作為化比較対照試験は3件のみでした。このような治験を地域ケアで実施することは困難であり、たとえそれらが成功裏に完了したとしても、結果が実際に反映されない可能性があります。 無作為化試験：Yes　または　No 無作為化比較試験に焦点を当てるのではなく、「世界中で見られる多くの健康システム、政策、社会文化的特徴に照らして、ケア提供と健康システムのさまざまな側面を探る実施研究イニシアチブが本当に必要です」と語った。  Gagandeep SinghとLey Sander、レビューの著者。シンは、インドのルディアナにあるダヤナンド医科大学の神経学教授です。サンダーは、英国ロンドン大学ユニバーシティカレッジの神経学研究所の神経学およびてんかんの教授です。 「ランダム化比較試験は、トップレベルの証拠を提供できます。ただし、科学的根拠と実用的根拠のバランスを常に模索する必要があります」と中国上海の復旦大学華山病院神経学研究所の准教授で神経疫学者のディンディンは述べた。「研究デザインは、プログラムが実施されている実際の状況や状況に合わせて調整する必要があります。」 「ランダム化比較試験は、ユーザーが制御できる確立された環境を対象としています。ブラジルにはカンピナス州立大学の神経学部教授であるLi Min Li教授が言った。 コミュニティベースのプログラムに投入された時間とリソースを考えると、得られた知識は実際の状況下で役立つはずです。「研究を通じて得た知識を現実の世界にどのように翻訳するかを検討する、比較的新しい分野である実装科学があります」とLi氏は述べています。「これは、コミュニティベースのプログラムのエビデンスベースを構築することに関心がある人々にとって重要な領域だと思います。」 １ 『コミュニティベースの介入は、てんかん治療のギャップを埋めるのに役立ちますか？』 Newswise —世界中で5,000万人以上がてんかんを患っています。 彼らの約80％は低所得国または中所得層に住んでおり、治療を受けることが