オーストラリア　カーリーのストーリーをお届けします。

 



2019年6月に突然の発作が起こり始めました。私は週に3～20回の発作を起こしていました。最初、私の発作は非てんかんと診断されましたが、さらなる検査と別の意見を押し付け、特発性局所てんかんであることが判明しました。焦点性から両側性の強直間代発作と欠神発作があります。
適切な投薬を受ければ、5ヶ月間は発作はある程度コントロールされていました。2020年3月にてんかん状態になり、呼吸が止まりました。それ以来、私は2回の状態になり、2回の入院をしました。5週間ほど前、私は発作を止めるために医学的に誘発された昏睡状態に置かれました。6時間の間に40回以上の発作を起こし、もう自力で呼吸することができませんでした。
重篤な合併症もなく今も生きているのが幸いですが、また同じことが起こる可能性が高いです。友人とコーヒーを飲んでいたのに、数週間後に目が覚めたときには、ICUの中でチューブがあちこちに張り巡らされていたというのは、とても恐ろしいことです。
家族も私もてんかんの重症度に気付いていませんでした。てんかんの重症度については、医者のオフィスでさえも定期的には話されていませんでした。
この1年半は大変でしたが、私は一人の人間として大きく成長し、人生と自分自身について多くのことを学びました。私の目標は、てんかんの状態やてんかん全般についての認識を広めることです。大人になってから、職場や社会の場、さらには医療関係者との間でも、発作やてんかんについての教育が不足していることに気づきました。
私は現在、発作の管理をしながらフルタイムで仕事と勉強をしています。誰かが何かを得て、てんかんについての　スティグマ　偏見を減らす手助けをしてくれることを期待して、私の話をオンラインや職場で共有することをかなりオープンにしています。
オーストラリアグループ
カーリーさん、あなたの物語を共有してくれてありがとうございます。

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