ウィルクス・バレーのてんかん患者を対象とした ボーリング大会開催

 



ペンシルベニア州東部では、11万人がてんかんと共存しています。てんかんは、あらゆる年齢層の人々に影響を与える隠れた疾患です。


そのため、てんかん財団の人々は、意識を高めることで誰かの命を救うことができると言っています。日曜日の午後には、11月のてんかん意識向上月間を記念して、「Strike Out Epilepsy Bowl-a-Thon」が開催されました。


会場はウィルクス・バーラのChacko's Bowlingです。




財団のプログラムディレクターであるレナ・ローリンは、「ここにいる全員を見ても、てんかんを患っている人を選ぶことはできません」と語りました。


てんかんは、脳の活動に異常をきたし、発作を起こしたり、異常な行動や感覚、時には意識を失ったりする神経疾患です。東ペンシルバニアてんかん財団によると、アメリカ人の26人に1人がこの病気を患っており、スクラントンに住む8歳のアメリア・クルーズちゃんもその1人です。



"どんどんめまいがしてきて、目が頭の後ろに行ってしまったり、少しずつ地面に気絶し始めたり、体が震えたりすることもあります "とアメリアは話しています。


アメリアの母親であるケイティ・クルーズさんは、アメリアが2018年に診断された後、Epilepsy Foundation of Eastern P.A.とつながったと言います。





Epilepsy Foundation on PA live! 

「てんかん財団は、リソースや交通手段を提供し、薬の処方や、保険でカバーされない場合の薬の処方を支援しています。このようなイベントを開催して認知度を高めています。私たちが必要とするすべてのことをサポートしてくれます」とケイティは言います。


「てんかんはとても難しい病気なので、家族が成功し、幸せで充実した生活を送るために必要なものをすべて提供しようとしています」とLoughlinは語った。


日曜日には、数百人のてんかん患者とその家族がボウル・ア・トンに参加し、てんかんへの関心を高めるとともに、発作の認識や応急処置についての無料トレーニングを継続的に提供できるよう、財団への資金援助を行いました。


「誰かが発作を起こしたときにどうすればいいかを知っておくことは重要です。私たちは、応急処置の方法を訓練しています。教師、学校、警察、救急、一般の人たちにも、何をすべきか、どうすれば助けになるかを教えています」と北東地域リソースコーディネーターのメアリー・ローリンは語っています。


アメリアは、てんかんの発作で何度も入院した経験があります。彼女は、意識を高め、適切な訓練をすることで、自分の命が救われることを知っています。


「もし、本当に悪い状態で、両親がどこかにいるように連絡が取れない場合は、911に電話して、両親が電話を受けたら、急いで病院に行くことになります」とアメリアは言います。


いつ発作が起こるかわからないということは、幼い子供にとっては怖いことです。財団は、アメリアのような家族がてんかんと共存していくために、発作への対処法を教えたり、アメリアのような子供たちが一人で抱え込まないようにサポートミーティングを開催したりしています。


「アメリアのような子供たちが一人で悩まずに済むように、発作への対処法を教えたり、支援集会を開いたりしています。自分たちは一人ではなく、同じような人たちがいることを知ることができるのです」とメアリー・ローリンさんは言います。


このブログの人気の投稿

反射型てんかん(Reflex Epilepsy)

イメージ
  反射性てんかんとは？ 反射性てんかんは、すべてのてんかん発作が感覚刺激によって誘発される特異な症候群と定義されています（Hanif and Musick, 2021）。反射性発作は、二次的な全般化を伴うか伴わないかにかかわらず、全般的または局所的な発症からなる様々な形態をとります（Hanif and Musick, 2021）。反射」という言葉はMarshall Hallにさかのぼり、彼は末梢刺激（偏心）によって引き起こされる発作を中枢性のものと区別していましたが、非常に広い範囲にわたっています（Trenite, 2012）。 反射性てんかんの種類 反射性てんかんには数多くの種類があり、単純な状況や複雑な状況で誘発されます。単純な光の点滅や本を読むことが反射発作の引き金になります。このセクションでは、反射性てんかんに関連するさまざまなタイプの希少なてんかんを紹介します。 光線過敏性てんかん 光線過敏性てんかんは、視覚刺激によって引き起こされる臨床的および／または脳波（EEG）の異常反応と定義されています（Yalcin et al. Epilepsy Foundation of Americaによると、誘因の例は以下の通りです。 テレビやパソコンの画面がちらついたり、画像が揺れたりする場合 - 一部のテレビゲームやテレビ放送で、急速な点滅や異なる色のパターンが交互に繰り返されるもの - 火災報知器のような強烈なストロボ光 - 太陽光などの自然光、特に水面で揺らめく光、木漏れ日、ベネチアンブラインドのスラット越しの光 - 特定の視覚パターン、特に対照的な色の縞模様 - バスや緊急車両の上部にある点滅する光が、光過敏性てんかんの人にも発作を引き起こすのではないかと考える人もいます。               (Epilepsy Foundation, 2019) 発作が引き起こされるのを防ぐ方法を見つけることが重要です。点滅する光がある環境を避ける、テレビを見たりテレビゲームをしたりする時間を制限する、コンピューターから離れて休憩するなどは、発作を予防するためのいくつかの方法です。 「自撮り」てんかん 携帯電話は、多くの人にとって日常生活の一部となっています。人々は「自撮り」や「自分自身の...
続きを読む

てんかん発作を停止するように設計された治験治療：スタッカートアルプラゾラムについて

イメージ
スタッカート アルプラゾラムは、てんかんを持つ人々とその介護者が活動的な発作を潜在的に停止する方法として研究されています。新しいREST（の最初の R  APID  E  pileptic  S  eizure  T 治療処置のermination）クラス、 スタッカート アルプラゾラムは、発作の停止に30秒の平均時間でフェーズ2b試験における行動の迅速な開始を実証しました。それはまた、すべての発作タイプに対して効果的であり、一般的に忍容性が高いことが証明されました。 スタッカート アルプラゾラムは、使いやすい、FDAが承認し兼ね備え治験療法である スタッカートを 強力な抗てんかん特性を持つ有名なベンゾジアゼピンであるアルプラゾラムを使用したデリバリーテクノロジー。この小さく、シンプルで、非侵襲的な、手持ち式の吸入可能なデバイスは、アルプラゾラムを1回の正常な呼吸で送り、てんかん発作が始まったらすぐに終わらせるように設計されています。 スタッカート 加熱基板、基板上にコーティングされた薬剤の薄膜、および患者が経口吸入、それを通して気道：システムは、3つのコンポーネントで構成され、小さな、携帯機器です。パッケージを取り外した後、患者はデバイスを唇に置いて通常の呼吸をしなければなりません。家族、友人、または介護者も、迅速かつ慎重に製品の配送を支援できます。 スタッカートの システムは、急速に患者の口を通って、迅速な全身的な効果を持つように設計され、それが循環中に拡散し、肺の中に描かれている小粒子エアロゾルを形成するために薬を気化させます。 アルプラゾラム アルプラゾラムは、てんかん発作の治療薬として大きな期待が寄せられているベンゾジアゼピンです。一般的にXanax®*として知られているアルプラゾラムは、神経伝達物質GABAを強化して、身体に鎮静効果をもたらします。アルプラゾラムは、さまざまな神経学的状態を治療するために数十年にわたって使用されており、その継続的な商業的利用可能性をサポートする長年の安全性データを持っています。第2b相試験では、 スタッカート アルプラゾラムが有効であることが証明されており、ベンゾジアゼピン系薬剤を併用している人には禁忌がありません。 FDA承認への合理化された経路 市場には他の種類...
続きを読む

てんかんと診断されてから約10年、希望に満ちた日々を送る地元の若者たち

イメージ
サンタ・アンナ高校の16歳の3年生、エリー・マークバーさんは26人に1人の割合です。 多くのティーンエイジャーにとって、冬のフォーマルに何を着ていくか、ニキビ、スポーツ、受験する大学を絞ることなどが悩みの種です。しかし、サンタアナ大学3年生のエリーのようなティーンエイジャーにとっては、少し違った悩みがあるようです。8歳でてんかんと診断されてからのエリーの人生を、エリーとお母さんのブランディさんが勇気を持って話してくれました。 エリーが初めて発作を起こしたのは、小学校3年生のときの授業中でした。その発作の後に行われた検査で、てんかんの診断を受けました。てんかんと診断されただけでも家族にとっては大変なことでしたが、さらに悪いことに、エリーの発作は難治性であると医師から告げられたのです。エリーは私に、「薬を使っても発作を抑えることができない」と説明してくれました。 診断から1年も経たないうちに、エリーは初めて大きな脳手術を受けることになりました。この手術は、Mclver家の家族全員にとって恐怖の時間でした。この手術が役に立つかどうかもわからなかったが、薬が効かない以上、発作を止めるにはこの手術しかなかったのだ。 手術後、エリーの家族は慎重に歩き回っていましたが、やがて1週間、1ヶ月と経ち、気がつけばエリーは4年間も発作を起こしていませんでした。 時は流れ、多くの家族がそうであるように、エリーの家族も2018年の感謝祭で食卓を囲みましたが、家族はエリーが "ボーッとしている "ことに気づきました。他のティーンにとってはごく普通の出来事ですが、エリーにとってはこれは発作を意味していました。4年後、エリーは焦点性発作を経験し、それは彼女がもはや発作を起こさないことを意味していました。 この出来事の後、エリーの発作は徐々に悪化していきました。2019年9月、エリーの家族は、彼女が発作から抜け出すのに苦労し、救急車を呼ぶことになりました。エリーはまたしても脳の手術を受けるしかありませんでした。今回の手術は成功せず、エリーはまだ発作を起こしていました。 エリーは16歳になりましたが、いつか完全に発作が起こらなくなることを願って、より複雑な脳の手術に直面していることを知っています。エリーは先のことを恐れることなく、もっと自由になるために必要なことをするために、戦いに...
続きを読む

医師のために、役立つてんかん情報 　ラテン系コミュニティのてんかん

イメージ
前書き   医療大麻（マリファナ）とは何ですか？ 著者について Jacquelinは、メリーランド大学カレッジパーク校を卒業し、生物学の理学士号を取得しています。 彼女は神経学的臨床研究に5年間携わっており、1つの記事を発表しており、別の出版を待っています。 Jacquelinは現在、ラテンコミュニティのてんかん患者の医療の質を向上させる方法に焦点を当てたプロジェクトに取り組んでいます。  彼女はグレゴリー・マシューズ博士と仕事を始めて以来、脳とてんかんに特別な関心を持っており、てんかんを専門とする神経内科医になるために医学部に進みたいと考えています。 ジャクリンA.、BS 医療大麻は物議を醸すトピックです。私たちは、その使用を支持も反対もしません。私たちは、その医療用途に関するさらなる臨床研究を提唱しています。 マリファナは大麻植物のより一般的な名前です。植物学者や製薬会社はラテン語の名前大麻を使用しています。大麻は、アサ科の顕花植物の属です。マリファナという言葉は通常、大麻植物の葉と雌花を指し、レクリエーション目的でよく使用されます。医療大麻は、医療目的で使用される植物全体のマリファナまたは化学物質です。 大麻は発作を助けることができますか？ 実験室での研究、事例報告、および数年にわたる小規模な臨床研究からの初期の証拠は、カンナビジオール（CBD）が発作の抑制に役立つ可能性があることを示唆しています。 CBDの研究は、多くの国でレクリエーショナルドラッグとして分類されている規制のために制限されています。近年、多くの研究が、てんかんや従来の治療法に反応しなかった他の状態の人々の特定のグループを治療する上で、特定の植物ベースのCBD製品の利点を示しています。 社会的スティグマがラテン系コミュニティの 医療の質 にどのように影響するか てんかんは歴史的に誤解されている病気です。 専門家はより知識が豊富ですが、コミュニティや一般的な知識は非常に不足しています。 世界で約6500万人が何らかの形のてんかんを患っており、26人に1人が生涯にてんかんを発症します（Sirven＆Shafer、2014年）。 患者数が多いにもかかわらず、てんかんに対する偏見は、国民の意識が低く、効果的な治療法が限られているため、先進国と てんかんとは何ですか？ てんかんは、症...
続きを読む

10代の少年が、「脳内ナビゲーション」を搭載したロボットによって、英国で初めててんかんを治しました。

イメージ
  これは、ある10代の少年が、脳内ナビゲーションを作成したロボットによって、てんかんを治した英国初の子供となった瞬間です。 ビリー・ウィテカー君（15歳）は、7年間毎日発作があり、従来の脳の一部を除去する手術はうまく行きませんでした。 しかし、脳神経外科医は、自動車工場で使われているものとほぼ同じ35万ポンドの新型ロボットを使って、彼の脳の奥深くまで電極を穿孔し、彼の発作の震源地を初めて微細な精度で特定しました。 2週間前に行われた画期的な手術以来、ビリーは一度も発作を起こしておらず、医療関係者は彼が永久に治癒したと確信しています。 顧問神経外科医のマイケル・カーター氏は次のように述べています。「ビリーの脳には、発作の原因になると思われる部分がいくつかありました。 ロボットを使って、超高精度、サブミリメートルの精度で一連の電極を脳の小さな領域に埋め込み、そこから発作が発生しているかどうかを確認しました。 その結果、1週間後に再び手術室に戻り、検査で特定された脳組織の領域を除去しました。 このロボットを使って、脳組織内の極めて安全で高精度な軌道を定義し、頭蓋骨に開けた小さな小さな穴から、必要な部位に直接、いくつもの電極を埋め込むことができるのです。 忍容性が非常に高く、安全性も非常に高いため、非常に質の高い記録を得ることができます。ブリストル王立小児病院のカーター氏は、「彼はその後、信じられないほど元気で、発作も起こしていません。今後も発作が起こらないことを期待しています。 「これはてんかん手術の21世紀への革命的な移行を意味し、この都市だけでなく、世界的に見ても一流の小児てんかん手術施設であることを証明するものです」。 熱心なスポーツマンであるビリーは、8歳の頃からてんかんを患っており、毎日のように発作や「オーラ」と呼ばれる発作前のエピソードに悩まされ、意識が朦朧としていました。 2014年、外科医は、異常な電気信号が生成されていると考えられる右側頭葉の一部を切除しました。発作は1年ほど止まっていましたが、再発するとビリーはショックを受け、ここ数カ月は薬で抑えることが難しくなっていました。 ブリストル王立小児病院にニューロメイトロボットが導入されたとき、地元の人々の募金により、ビリーが理想的な第一子の患者になると判断されました。 全身麻酔のもと、1月14日...
続きを読む

珍しいてんかんと診断された子供が、ビタミン剤のおかげで9年間発作が起こらなかった

イメージ
  テキサス大学ヘルスサイエンスセンター・ヒューストン（UTHEALTH）のストーリー バイオレット・レイニーは、9年前にグレッチェン・フォン・オールメン医学博士にピリドキシン依存性てんかんと診断され、ビタミンB6のサプリメントを処方されて以来、発作を起こさずに元気に過ごしています。(写真提供：Charla Buras） 生まれたばかりの娘、ヴァイオレットの手足の震えに気付いたとき、医師はビュラスに「気にするな」「ヴァイオレットは大丈夫だ」と言いました。しかし、ヴァイオレットが生後11カ月のとき、意識を失い、激しい筋肉の収縮を伴う強直間代性発作（大発作）を起こしてしまったのです。 意識を失い、激しい筋肉の収縮が起こりました。Buras氏はこの発作に恐怖を感じましたが、救急外来の医師にはそのような影響はありませんでした。その24時間後、バイオレットは再び強直間代性発作に襲われ、初めて抗てんかん薬を処方されました。しかし、痙攣は止まらなかった。 バイオレット・レイニーは、生後わずか11カ月で大発作を起こし、複数の専門医を経て、生後15カ月でフォン・オールメン医師に出会いました。(写真提供：Charla Buras） 「膨大な数の911番通報、救急車での搬送、ERでの診察がありましたが、そのたびに2つ目、3つ目、4つ目の薬が処方されました。侵襲的な検査を何度も行いましたが、何も見つかりませんでした」とBurasは言います。「私たちの人生の中でも最も恐ろしい時期でした」とBuras氏は語ります。 バイオレットは、特発性難治性てんかんと診断されました。つまり、薬ではコントロールできない状態だったのです。その時点で、バイオレットは6種類の薬を服用していましたが、それでも5分以内に何度も発作を起こしていました。 このままではいけないと思っていたある夜、ニュースを見ていたBurasの母Loretta Bondsが、小児神経科医のGretchen Von Allmenが、同じようにひどい発作を起こしていた少年を助けたことを話しているのを見ました。ボンズさんは、すぐにBurasさんに電話をして、テキサス大学ヒューストン校マクガバン・メディカル・スクールの小児・青年神経学部門の教授兼ディレクターであるフォン・オールメン氏の診察を受けるように勧めました。 ブラスは、翌日、ヒュースト...
続きを読む