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ヘルシンキ大都市圏に住むエマは21歳です。彼女は5歳の時からてんかんを患っています。エマはまだ完全に病気を知っていた訳ではありませんが、近年、病気がもたらす感情を解き放つことができました。彼女は物事をそのまま受け入れる必要があると考えました。
エマの母親は、幼稚園で娘が固まっていることに気づき、医者に聞きました。医者は心配する必要はないと思いました。エマはまた、まれな骨格疾患があり、整形外科の訪問中に、母親は再び問題を提起しました。その後エマはすぐに検査を受け、小児欠神てんかんと診断されました。
幸いなことに、時間と私の周りの人々はてんかんを助けてくれました。
てんかんは常に薬でうまくコントロールされています。でもエマにとってこの病気は精神的に受け入れるのがかなり困難でした。若い頃は、薬の服用も難しいようでした。彼は自分自身と愛する人たちに霜を引き起こしたと感じているからです。薬を数回変える試みがなされましたが、役に立ちませんでした。
-幸いなことに、時間と私の周りの人々はてんかんを助けてくれました。今、私はこの病気の新しい基盤を築き上げたいと思っています。恥ずかしがったり説明したりする必要のない普通のことにしたいです。
自尊心
てんかんは、特に子供や10代の若者として、エマの自尊心に影響を与えています。彼女はしばしば自分自身を他人と比較してしまいました。さらに、彼女は自分が他人を悩ませていると感じ、病気は恥と思ってしまいます。他の人が彼女の世話をしなければならないことを受け入れるのは困難でした。
-男性と一緒にいたくなかった。何度もそうではないことを望みました。病気は不公平だと感じ、私はそれを忘れようとしただけで、他の人にそれについて伝えたくありませんでした。
エマはまた、てんかんを持つ人々についての人々の先入観を経験しなければなりませんでした。
学校の間、エマはサポートを切望していました。同じような生活状況にあり、同じ経験を共有できたはずの人。しかし、彼女は他のてんかんの若者を知りませんでしたし、彼女をサポートする友達の大きな輪もありませんでした。
-学習障害のため、学校から専門学校までの支援を受けたため、その状況は緩和されませんでした。特殊教育の先生の助けを借りて、試験にもっと時間を割くことができました。他の人にとっては、これは見過ごされておらず、私は何人かの学生から批判されなければなりませんでした。
エマはまた、てんかんを持つ人々についての人々の先入観を経験しなければなりませんでした。そして、態度はまだ完全になくなっていません。
-てんかんがあると言うと、多くの人が驚愕します。それは私の感情を呼び起こします。その時、私は病気のためにある区画に割り当てられているように感じます。
エマは、人生の喜びは、彼女の周りに彼女を気遣う多くの人々がいることだと言います。
愛する人との
エマはいつもすべてを信頼している両親へ伝えることができました。
-特に私の母はいつも私の事を前に進め、私の権利を守ってきました。例えば、高校では彼女のおかげで必要なサポートを受けました。それでも、お母さんはいつもすべてがうまくいくことを確認します。
学校の時間中、エマは週末や休日を叔父と妻の農場で過ごすことがよくありました。彼女はいつでもそこに行き、農場の仕事に参加することを許されれます。彼らの助けを借りて、彼はまた彼自身の考えを解き放ちました。農場は彼女の落ち着ける場所として機能してくれました。
-彼女らと一緒に私は自分自身を信頼することを学び、そこで私は偏見なく扱われました。そこに私は完全に私が何であるかになるようになりました。
エマの親友も病気を受け入れるのに大きな役割を果たしてきました。友人も長期的な病気を患っているので、友情は確かに抱きしめています。エマは友達に感謝しています。
-彼女は私の人生で最大のピアサポートです。誰もが私に彼女のような友達がいるはずです。
2015年の新年とそのイベントは、友情をさらに深めました。彼らはその時夜にエマと一緒にいて、一晩中見ていました。エマの投薬は6か月前に中止され、彼女は午前中に発作を起こしました。友人がエマの母親を起こしに行きました。
彼女は自分自身をコントロールしたことで自分を責めたので、それは友人にとって厳しい場所でした。それでも、彼らが二人の間でそれについて話すならば、それは表面に感情をもたらすでしょう。
-もう誰も怖がらせたくないような気がしました。
次の夢に向けた夢の職業で
エマは3年前から一人暮らしをしています。自立と成人期は、自尊心と病気に対する態度に影響を与えてきました。
-私は新しいことを学び、自分の人生に責任を負わなければなりませんでした。私は仕事に行き、カレンダーはいっぱいで、私は医者へ診察、請求書、その他の日常的なことを自分で処理します。
日常生活と規則正しいリズムは人生において重要です。仕事は力を取り、エマは日常的でストレスの多い状況で助ける方法を学びました。彼女はもっとオープンになり、自分の気持ちについてもっと話す傾向があります。さらに、彼女は定期的に専門家と話します。
-私はこの点に到達したので、最も深刻な問題について話すことができました。勇気が出ました。
人生の喜びは、エマの周りに彼女のことを気にかけてくれる人がたくさんいることです。彼女は彼らと多くの時間を過ごします。大いに支えてくれました。エマにとって、彼女が自分の病気について彼氏や母親と率直に話すことができることも重要です。
しかし、私はまだ時々私が十分に十分であるかどうか疑問に思います。しかし、私はまた、病気がなければ私はすべきではないことに気づきました。
15歳のときにエマが自分のキャリアの選択について考えたとき、彼女はテレマーケティング業者になることしかできないと言われました。しかし、エマは疑念に思い、耳を傾けませんでした。彼女は現在、幼稚園のベビーシッターとして夢の職業で働いています。
-専門学校を卒業すると、表彰状と奨学金がもらえました。それは私にとって重要な瞬間でした。その時、両親が私を本当に誇りに思っていることに気づきました。泣き出したので見ることができませんでした。
将来、エマは幼児教育の特別な教師になるために勉強したいので、追求する新しい夢も持っています。
-しかし、私はまだ時々私が十分に十分であるかどうか疑問に思います。しかし、私はまた、病気がなければ私はすべきではないことに気づきました。私はまったく別の人になります。ひどいですね。
彼女自身の経験を通して、エマはまた、彼女が経験したのと同じことについて考えている若い人々への明確なメッセージを持っています。
-今は世界が崩壊しているような気がしますが、順調に進む日は間違いなくあります。あなたはあなたがそうであるように貴重で良いです。てんかんであなたを人として定義させないでください。
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