てんかんとともに生きる - Anja の体験レポート
インラインスケートの事故で突然てんかん発作
2002 年にインライン スケートで事故に遭い、私の人生は予想外の変化を遂げました。転落後、私は深刻な認知障害と神経障害を抱え、その後、手足の震えに苦しめられました。その結果、運転が禁止され、部長としての職を失いました。
症状が悪化し、数ヵ月後にはてんかんと診断されました。毎日の発作と副作用に悩まされていたが、当時の神経内科医のコメントはシンプルなものだった。
疫病やコレラなど。
てんかんの診断-最善を尽くすために
インラインスケートの事故で突然てんかん発作
2002 年にインライン スケートで事故に遭い、私の人生は予想外の変化を遂げました。転落後、私は深刻な認知障害と神経障害を抱え、その後、手足の震えに苦しめられました。その結果、運転が禁止され、部長としての職を失いました。
私は深く落ち込むこともありました。でも最善を尽くすこともできました。あきらめることはできませんでした。そこで私は、自分のてんかんについて、また、万が一の場合の対処法について、周囲の人たちに教えていくことにしました。
私は1年目の症状とてんかんとの生活を書き留めました。私はそのような本を探していましたが、見つけることができませんでした。そこで私は発作の直前や直後、夜や感情の赴くままに、ユーモアや皮肉を交えながら、フィルターを通さずに書きました。
このオープンさと私のユーモアによって、人々は私や私の発作に対処しやすくなりました。私のてんかんや物忘れなどの症状について、あえて質問したり一緒に笑ったりしてくれました。それが、自分や家族、友人の助けになりました。1年後、1冊目の本が完成しましたが、意図的に修正しないことにしました。私が経験したように、人々が発作に素直に共感し、患者が自分自身を認識できるようにしたかったのです。
てんかんアンバサダーとしての新しい道
この最初の本「エピ搭載-発作が起きたようです」は、私の人生に新しい道を開いてくれました。私はてんかん患者のアンバサダー（代表）となり、他の多くの患者さんや医師と知り合い、てんかんについて膨大な量を学び、理解を深めることができました。
この理解こそが、てんかんと向き合う一番の近道だと実感しました。知識は力です。私は正確な日記をつけ、その過程で個々の発作の引き金となるものを除外することができました。私はこのことを前向きにとらえ、これらの誘因を回避する方法を知り、発作を減らすことができました。「相手を知れば、効果的な戦いができる」と確信していました。そしてゆっくりと発作を知ることができました。しかし、家族や友人も私の発作との付き合い方を知っていて、発作が起こりそうな時には私よりも早く気づくこともありました。"顔に出ている "と言われます。このような相互の開放性によって、私は他の方法ではできないような多くの活動に参加することができました。
てんかんは、私の中で専門的な変化を必要としました。
一方、仕事の面ではなかなかうまくいきませんでした。私の住む町には交通手段がなく、また私の発作や副作用もあって、それが大きな障害となっていました。
そのために、自分の趣味を生かして、自分のギャラリーを始めました。絵を描いたりするのは楽しいのですが、薬が変わるたびに挫折してしまい、思うようにいかないことが多かったです。てんかんやその他の持病が重なり、認めたくないほどのペースダウンを余儀なくされました。
数年前、私は自分にぴったりのソリューションを見つけました。高齢者向けのコンピューター講座を開いたり、ウェブサイトを作成したりしています。コースの日程以外は、自由に仕事をアレンジできるので、とても助かっています。そのほか、言語障害や物忘れなど、ちょっとしたことでも先輩たちは理解してくれます。
このテーマで4冊の本を出版しました。繰り返し起こる健康問題にもかかわらず、私は生きる意欲を失うことなく、夫や成長した子供たちと共に、てんかんが私の人生にもたらしたポジティブな側面を常に見つけています。私のウェブサイトやブログでは私の経験をもとに、てんかんとの付き合い方を他の人に説明したり、患っている人を励ましたりしています。コメディー本の他にてんかんに関する本を3冊出版しています。
・エピが搭載されています。
・発作を起こしているようだ
・てんかん、あえて聞かなかった100の質問とてんかんです。
・あなたがあえて聞かなかった100の新しい質問... (いずれもチューリッヒのKrämer博士と共同)。
病気が私を豊かにしてくれた
私の人生そして家族の人生はてんかんによって完全にひっくり返りましたが、困難な時期にもかかわらず、すべてが前向きになりました。振り返ってみると、人生で何が大切なのかを教えてくれました。個人の責任、些細なことへの無上の喜び、自分が持っているもの、できるものすべてへの感謝。これが私の人生を豊かにし、幸せにしてくれるのです。てんかんにもかかわらず、いや、てんかんだからこそ。
私に続いて、てんかんという病気のタブーを破りたいと思うすべての人のために。私のブログを定期的に訪問し、議論に参加してください。
