海外の皆さんが色々な活動をして、治療を進めて笑顔を持っていらっしゃいます。












ひとりひとりの症状は違います。
だけどみんな治そうと頑張ってうごいてます。
進んで行きましょう。


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CG01は、アデノウイルス・ベクター（AAV）を用いたユニークな遺伝子治療薬

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 ロシュ社とCombiGene社が薬剤耐性てんかんCG01に対する遺伝子治療を得るためのライセンス契約を締結 最近、ロシュ傘下の遺伝子治療企業であるスパーク・セラピューティクス社と、スウェーデンの遺伝子治療企業であるコンビジーン社が、CG01プロジェクトに関する独占的な協力およびライセンス契約を締結しました。 本プロジェクトは、薬剤抵抗性の局所てんかんを対象とした遺伝子治療薬で、前臨床試験において良好な結果が得られています。今回の契約により スパーク社は、CG01の開発、製造、商業化に関する独占的グローバルライセンスを取得しました。 コンビジェンは、前臨床プロジェクトの具体的な実施に向けて、スパーク社と協力していきます。 本契約に基づき、CombiGene社は最大で328.5百万米ドル（ロイヤルティを除く）を受け取ることができます。 そのうち、契約締結時には850万米ドルの前払い金を、前臨床および臨床のマイルストン達成後には5,000万米ドルを受け取ることができます。 CG01の商業化後、CombiGene社は売上高に応じて一桁半ばから二桁前半の段階的なロイヤルティを受け取ることができます。 てんかんは、世界的に重要な医学的疾患です。 てんかん患者さんの多くは、現在の抗てんかん治療によく反応しますが、新しい治療法を必要とする患者さんも少なくありません。 米国、EU4カ国、英国、日本、中国では、毎年約47,000人の薬剤耐性局所てんかん患者様が増加していると推定されています。スパーク社は、CombiGene社との新たな提携・ライセンス契約により、遺伝子治療に関する豊富な知識と経験を活かして、薬剤耐性局所てんかん患者様のアンメット・メディカル・ニーズに共同で応えていきます。 CG01は、アデノウイルス・ベクター（AAV）を用いたユニークな遺伝子治療薬で、神経ペプチドY（NPY）とその受容体Y2を、てんかん発作が発生する脳内で直接発現させることを目的としています。 れまでに、CG01は前臨床の用量反応試験、慢性てんかんモデルでの概念実証試験、薬物動態試験、学習・記憶試験、細胞トロッピズム試験に成功しています。 学習・記憶研究では、CG01がコードする活性物質NPYとY2は、認知機能に明らかな悪影響を及ぼさないことがわかっている。 サイトトロピー研究では、CG01が...
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私の発作ゲージデータ：Epilepsy Foundation of America

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  My Seizure Gauge Dataは、てんかん患者さんの長期記録を含むユニークなウェアラブルデバイスのデータセットです。このデータは、Epilepsy Foundation ofAmericaからの資金提供を受け、非侵襲的なウェアラブルデバイスによる発作予測アルゴリズムの開発を目的として収集されました。 データとアルゴリズム データ  てんかんモニタリングと発作予測の新しいフロンティアは、非侵襲的なウェアラブルデバイスです。My Seizure Gaugeのデータは、てんかんのモニタリング、発作の検出、発作の予測のための新しいアルゴリズムを開発するためのユニークな機会を提供します。 なぜ他のデータセットではなく、このデータセットを使うのですか？このデータセットは、てんかん患者の長期にわたる記録を提供しています。つまり、患者一人あたりの発作数が多く、信頼性の高い患者固有のアルゴリズムを開発するためのデータを提供しています。 てんかんのモニタリングや発作予測に関する先行研究では、記録された脳活動の時間的動態が4つの状態に分類できることが明らかになっています。Interictal（発作と発作の間、またはベースライン）、Preictal（発作前）、Ictal（発作）、Post-ictal（発作後）です。 発作予測には、発作前の状態を、発作間、発作時、および発作後の状態と区別して確実に特定する能力が必要です。一般的に、発作予測は、発作前と発作間の状態を区別することに重点を置いています。Epilepsyecosystemの主な目標は、てんかん患者の発作前状態の正確な分類を進め、てんかんの理解を深めることです。 脳活動の記録は侵襲的なプロセスであるため、脳活動以外のバイオシグナルを活用できる非侵襲的なウェアラブルデバイスのてんかんモニタリング、発作検出、発作予測への有用性を評価することが強く望まれています。My Seizure Gaugeのデータは、この目的のために提供されています。  どのようなデータが得られるか、どのようにアクセスするか 10名の患者のウェアラブルデバイスの連続録画データが、発作の時間と録画に関するメタデータ（チャンネル数、チャンネル／生体信号の種類、サンプリングレート、録画ごとの総サンプル数、タイムスタンプ）とともに提...
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てんかんの画期的な治療法。シリコンバレーの企業が開発したインプラントが脳の痙攣を止める

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てんかんを患っているトレーシー市のリチャード・ロペスさんは、自宅のコンピュータに接続された特殊なツールを使って、頭蓋骨に設置された小型の神経刺激装置から情報を収集しています。 その情報は、2017年2月22日（金）、カリフォルニア大学デービス校の主治医に送信されます。10代の頃から大発作を起こしていたロペスさんは、発作を止めるために脳のペースメーカーのような働きをする装置を頭蓋骨に埋め込んだ。37,000ドルのこのシステムは、マウンテンビューにあるNeuroPaceという会社が作っている。(Doug Duran/Bay Area News Group)  地震や火山の噴火を測定・記録する機器である「地震計」を脳に置き換えたようなものだ。 この装置は、てんかん発作をその発生源で止めるために頭に埋め込まれた装置と無線でつながっていることを除けば。 突然の激しい発作を未然に防ぐことができます。 これはSFではありません。 43歳のリチャード・ロペスのような1,000人以上のてんかん患者が、シリコンバレーの医療技術会社が開発したこのシステムによって人生を取り戻している。 順調にいけば、ロペスさんは木曜日に大きな目標を達成することになります。 それは、10代の頃に初めててんかん発作を起こして以来、365日間発作が起こらず、最も長い間安心していられることです。 3人の父親であるロペスさんは、「1年間発作なし」というサインを掲げたいと思っています。人々がそれをするのが好きなんだ」。 現在、300万人のアメリカ人がてんかんを患っています。専門家によると、てんかんの原因は、遺伝的なものもあれば、頭部外傷、脳卒中、中枢神経系の感染症などによって引き起こされるものもあり、一般的には不明です。 この病気は、ほとんどの人が薬で症状を抑えています。しかし、発作の原因となっている脳の一部を取り除くことで、発作が起こらなくなる人もいます。 しかし、マウンテンビューに本社を置くNeuroPace社が開発した、いわゆる反応性神経刺激システム（略してRNS）は、薬物療法に反応しない、あるいは手術が危険すぎる成人のてんかんを治療します。 米国医学研究所によると、抗てんかん薬を服用しているにもかかわらず、80万人のアメリカ人がてんかん発作を起こしているとのことです。 ニューロペース社の社長兼CEOで...
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特定の抗てんかん薬はてんかんの子供たちの骨折リスクを高める可能性があります

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 最も多く処方されている2種類の抗てんかん薬のうちの1つが、てんかんの子どもの骨折リスクを高める可能性があることが、ミシガン大学医学部の研究で明らかになった。 Epilepsia誌に掲載された論文では、2種類の一般的な抗てんかん薬であるlevetiracetamとoxcarbazepineが、4歳から13歳までの子どもの骨の脆弱性に及ぼす影響を調べました。その結果、レベチラセタムは骨折との関連性は認められませんでしたが、オクスカルバゼピンは、てんかん患者の骨折リスクを高めることがわかりました。 「論文の筆頭著者であり、ミシガン大学医学部の物理医学・リハビリテーション学の助教授であるダニエル・ホイットニー博士は、「この研究以前には、一般的に処方されているこの2つの薬が骨の脆弱性にどのような影響を与えるかについては、ほとんど研究されていませんでした。"今回の研究結果は、一般的に処方されている2つの薬が、骨の発達に重要な時期である子供や青年にどのような影響を与えるかについて、重要な洞察を与えてくれます。" 思春期前から中期にかけては、遺伝、骨構造、骨生物学など、いくつかの特徴が重なり合って、大人になってからピークに達する骨の強さが形成されます。この重要な時期に障害が発生すると、筋骨格系に永続的な影響を及ぼす可能性があります。 研究チームは、抗てんかん薬を服用していない561人のてんかん患者と、271,000人のてんかん患者を対象に、5年間の骨折発生率を調査しました。その結果、オクスカルバゼピンを服用している子どもの12.8％が骨折したのに対し、レベチラセタムを服用している子どもは7.5％、てんかんのない子どもは8.2％でした。 論文の共同執筆者であり、ミシガン大学医学部小児神経科の臨床助教授であるErin Fedak Romanowski氏は、「この2つの薬剤は、他の抗てんかん薬に比べて比較的安全な副作用プロファイルを持っているため、一般的に処方されています。 「オクスカルバゼピンが骨折リスクと関連していることを知ることで、臨床医はどの子どもに薬を処方するかをより慎重に考えることができます」とFedak Romanowski氏は述べています。「これは、いつ、誰に、どの薬を使うかという複雑な問題を評価する際に考慮すべきもう一つの要素です」と述べています。...
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てんかんにまつわる偏見を解く

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  クニスナニュース - 先週、2月13日から19日まで、Epilepsy SAはNational Epilepsy Weekを祝いました。地元では、クニスナのEpilepsy SA South Cape/Karoo Branchが、2月13日にビッグウォーク、2月15日にキャンドル点灯式という、毎年恒例の記念行事を開催しました。 この2つのイベントは、必要な資金を集め、てんかんやその他の神経疾患に対する認識を広めるという重要な役割を担っています。 これは、今年の全国てんかん週間のテーマである「Stamp the Stigma」と完全に一致しており、Epilepsy SAは、てんかんやその他の神経疾患とともに生きる人々の妨げとなる障壁を取り除くことを目指しています。 2月13日（月）のビッグウォークでは、Epilepsy SA South Cape/Karoo Branchの居住者、デイケア利用者、スタッフが靴を履き、センター周辺を歩きました。 このグループは合計で150kmを歩き、合計9,000レアルの募金をセンターのために寄付することができました。また、クニスナ動物福祉協会の犬やボランティアも参加し、入居者の皆さんは彼らとの触れ合いを楽しんでいました。 2月15日（水）にウッドミルレーンで行われたキャンドル点灯式は、てんかん患者さんの強さを称え、これからも光を放ち続けるようにとの思いを込めたものです。 また、昨年亡くなられたてんかん患者様への追悼の意を込めて開催されます。近年は同センターの敷地内で開催されていましたが、2023年には一般公開を希望していました。 このイベントは、資金調達よりも、クニスナの地元の人々のEpilepsy SAに対する認識を高めることを目的としており、多くの人々がこのイベントに参加したことで、その目的を果たすことができました。 クニスナ・コミュニティ・バンドによる行進に始まり、Epilepsy SA South Cape/Karoo Branchの住民によるパフォーマンスが行われました。 その後、センターのスタッフによる情報提供のためのトークが行われました。 Knysna Vineyard教会の礼拝チームとKnysna Primary Schoolの聖歌隊とマリンババンドが、声と楽器で楽しい音楽を提供してくれました。 最後に、E...
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あなたはデジャヴを聞いたことがありますが、デジャレベはどうですか？これが意味するものです

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以前に夢見ていたような奇妙な感覚に突然襲われたとき、あなたは一日を過ごしたことがありますか？ 既視感と混同しないように、この特定の現象は既視感と呼ばれますが、実際にはそれほど珍しいことではありません。déjàrêvéの背後にある正確な科学は完全には理解されていませんが、それを可能にするものについてのいくつかの研究に裏付けられた説明と、それが何を意味するかについての夢の専門家からの理論があります。 déjàrêvéとは何ですか？ Déjàrêvéは、「すでに夢を見ている」という意味のフランス語のフレーズです。それは実際にはいくつかの特定の経験を含むことができ、それについては後で触れますが、一般的に言えば、それはあなたが現実の世界で起こる前に何かを夢見ていたような感覚を表しています。 研究は限られていますが、このテーマに関する2010年のある研究によると、déjàrêvéを経験することは一般的ですが、特に、年齢とともにあまり一般的ではなくなります。 多くの場合、夢は自分の記憶の奥深くに埋もれているように見えますが、現実の何かがその記憶を引き起こしたときにのみ思い出されます。これは、あなたが以前にその特定の経験をすでに経験したという感覚につながります。 2018年の最近の研究では、研究者は、déjàrêvéと夢の想起が実際に電気脳刺激（EBS）を介して誘発される可能性があることを発見しました。これは、私たちの脳が特に夢を保存するための特別な記憶システムを持っている可能性があることを示唆しています。 興味深いことに、2010年の調査によると、精神状態の間に「薄い境界」があり、経験に広く開放されている人々は、既視感（および既視感）を経験する可能性が高いという証拠があります。 セラピストで夢の専門家 であるレスリーエリス博士がmbgに説明しているように、これは「おそらく彼らの脳は時々重なり合う複数のトラックを走ることができるからです」。 déjàrêvéが「すでに夢を見ている」を意味する場合、 déjàvuは「すでに見た」を意味します。それはdéjàrêvéよりもさらに一般的であり（実際、大多数の人々がそれを経験しています）、Ellisは、研究者はdéjàrêvéよりもこの現象をよりよく理解していると述べています。 「脳の前頭葉に発作を起こしたてんかん患者は、特にデジャヴになり...
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